Детские дома и интернаты Запорожья

Щербаков Руслан, 9 лет - Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана

Сбор средств закрыт! Огромная благодарность добрым и отзывчивым людям, с вашей помощью необходимая сумма собрана!

Автор: Вовк Ольга, deti.zp.ua
Опубликовано: 2016-06-06 22-55-00  Просмотров: 2312



Щербаков Руслан, 01.06.2010 года рождения

Диагноз: Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана.


Счет: 1 стр, 2 стр, 3 стр.

Заключение: 1 стр, 2 стр, 3 стр.




ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 21.06.2016 г. : Сбор средств закрыт!
Огромная благодарность добрым и отзывчивым людям, с вашей помощью необходимая сумма собрана!
=====================================



Русланчик солнышко ясное. С первого взгляда, он и его семья завоевывают любовь. Вот так и у меня, с первого взгляда «мурашки» и восхищение. Обычно, Руся жизнерадостный и улыбчивый ребенок, всегда на позитиве. Вот только реанимационные стены его угнетают. Мама Света, молит всех добрых людей о помощи.

Резервный аппарат, с помощью которого он дышит дома (ИВЛ), сломался. Фирма в Германии выставила счет на его ремонт 2535 евро, для семьи это не реальная сумма. В любой момент, находясь дома, Руслан может оказаться без жизненно необходимого кислорода. Ведь его основной аппарат ИВЛ, так же как и этот сломавшийся, приобретен бывшем в использовании.



Русланчик единственный и долгожданный ребеночек. До его рождения, у мамы Светланы было бесплодие на протяжении 18ти лет. Малыш родился в срок, при помощи кесаревого сечения, и по словам врачей, здоровый.



До 4,5 месяцев все было чудесно, а потом ребенок стал отставать в физическом развитии (не перевернулся, не пополз, не сел) - педиатр успокаивала, мол мальчик-кесаренок, а они ленивые, догонит. И лишь в 8 месяцев нам уже вынесли приговор-диагноз, спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА).



До 2х лет Руслан вообще не болел, только не ходил, а все мог - сидеть, кушать, говорить. В 2 года дитя болтало без умолку. Руся знал много стишков, и с удовольствием их рассказывал. А потом он заболел бронхитом, через месяц, пневмония очень тяжелая с остановкой дыхания, реанимацией и ИВЛ, но парнишка смог выйти из этого состояния. В 2014 году ребенку установили трахеостому, и сообщили, что ИВЛ будет с нами навсегда.



О болезни, СМА - это редкое, аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Если простыми словами, то мышцы Руслана настолько слабы, что ему сложно даже самому дышать, плюс искривление позвоночника мешает ему.



Мама Света пишет про свою жизнь с особенным сынишкой:
«Мне пришлось научиться жить по новому, слышать и чувствовать тихую речь Русланчика. Плачет и радуется мой ребенок почти беззвучно и не может позвать маму. Зайченок не сидит и не стоит, еще у него деформация грудной клетки и кифосколиоз. После постановки трахеостомы возникли проблемы с ЖКТ, теперь питание у нас зондовое .Не смотря ни на что, я люблю своего родного и самого лучшего сынишку.»



Мы, коллектив фонда присоединяемся к мольбам мамы о помощи. Мы понимаем, что реанимация – это не место для жизни. Ребенок должен играться, петь песни, читать стишки. Ребенок не должен жить в страхе, и смотреть как «уходят» другие дети, как врачи спасают очередного ребенка. Подарите Русику, его счастливое и особенное детство, вместе с мамой и папой, в родных стенах. Сумма сбора на ремонт аппарата исскуственной вентиляции легких 72 000 гривен – такая цена жизни дома.


Семья проживает в г. Запорожье.

Контактные телефоны Светланы : +38 067 970 93 84 (мама)

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
16.06.2016Best SecondУкраина7462.5 гривен
14.06.2016ВиталинаУкраина100 гривен
11.06.2016Юрий М.Украина50 гривен
08.06.2016Наталья Н.Украина50 гривен
08.06.2016Елена Я.Украина200 гривен
08.06.2016Мариуца О.Украина300 гривен
07.06.2016Андрей Г.Украина972.5 гривен
07.06.2016Ольга и РусланУкраина50 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 9 185 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
03.03.2017Спецпроект СОС5000 гривен
09.11.2016Больные дети Запорожской области53.3 гривен
09.06.2016Чумаченко Алина (Синдром Ди Джоржи)139.5 гривен
21.10.2014Больные дети Запорожской области1905 гривен
02.09.2014Больные дети Запорожской области286.4 гривен
30.04.2014Больные дети Запорожской области1900 гривен
24.03.2014Благодійна допомога28 гривен
24.03.2014Благодійна допомога2670 гривен
20.03.2014Благодійна допомога2700 гривен
12.03.2014Больные дети Запорожской области1860 гривен
31.10.2013Больные дети Запорожской области108 гривен
29.10.2013Больные дети Запорожской области14000 гривен
31.05.2013Больные дети Запорожской области666 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 31316.2 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
20.03.2017Специализированное энтеральное питание Нутрикомп 4800 гривен
09.11.2016Приобретение фильтров для индивидуальной вентиляции легких4300 гривен
02.09.2016Бактериальный фильтр одноразового использования (электростатический)5077.8 гривен
21.10.2014Лекарственные препараты: Аспирационный катетер1905 гривен
02.09.2014Приобретение лекарственных препаратов: Катетер 87 упак286.4 гривен
30.04.2014Отсасыватель 7ЕD Биомед 1900 гривен
24.03.2014Доставка катетеров28 гривен
24.03.2014Тепло-и влагообменник TRACH-VENT+, стерильный2670 гривен
20.03.2014Pharma Trach Basic Искусственный нос для трахеостомической трубки 150 шт.2700 гривен
12.03.2014Катетер 600 шт.1860 гривен
31.10.2013Оплата доставки кислородного концентратора108 гривен
29.10.2013Концентратор кислорода для дыхательной терапии oxy 600014000 гривен
31.05.2013Спиральная компьютерная томография грудной клетки с контрастом666 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 40 301 гривен






  Контактная информация