Детские дома и интернаты Запорожья

Савран Алена, 31 год - Муковисцидоз, тяжелое течение.

Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.

Автор: Вовк Ольга, deti.zp.ua
Опубликовано: 2016-10-04 11-00-00  Просмотров: 1043  
Оставить комментарий



Савран Алена, 29.04.1985 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.


МСЕК: 1 стр, 2 стр.

Выписка: 1 стр, 2 стр.

Вывод: 1 стр, 2 стр.






Здравствуйте, меня зовут Алёна. У меня диагноз муковисцидоз смешанная форма, тяжелое течение.

Я второй ребенок в семье младшенькая, слабенькая и худенькая так на меня всегда говорили в детстве. С 3 –х месяцев своей жизни я уже лежала с мамой в больнице с воспалением легких, затем с хроническим бронхитом, постоянный кашель, уколы, противные микстуры, все время свист в груди. И так все продолжалось по кругу. В детский садик я практически не ходила. Спасибо бабушке которая сидела со мной. Мама уже просто не могла она и так с больничного на больничный, в отпуск или за свой счет. Бабушка с дедушкой купили козу для моего оздоровления, чтоб я пила козье молоко, которое очень полезное. Но все повторялось постоянный кашель и хрипы.



В возрасте 9 лет нам выдали направление в Запорожскую областную детскую больницу. Там мне после продолжительного обследования выставили диагноз муковисцидоз, смешанной формы, тяжелого течения. Я тогда еще ничего особо не понимала. Вроде я такая так все бегаю, прыгаю, гуляю… Но меня почему то оберегали больше чем других детей. Я раньше всех одевала теплые вещи, холодное не пить, мороженое нельзя, а как хотелось мороженого до слёз. Дома мама ставила на газ алюминиевую тарелочку подогревала мне мороженное и наливала в чашечку, только так можно было.



Благодаря моим родителям я окончила школу, затем техникум и заочно институт, и все это параллельно с постоянным лечением. Все это давалось мне не просто. Иногда опускались руки, но мама научила, что я должна быть сильной. Ради мамы и папы, которые так много сделали для меня, они дали мне жизнь и поддержку во всем. Мама всегда говорила не переживай мы тебя вылечим. И только благодаря этому Я ЖИВУ. За моей жизнью столько стоит труда родительского. Это они все удары брали на себя, дорогие медикаменты, редкие препараты, которые не так просто было и достать в то время (90- е). Лечение в больницах по месту жительству и в Запорожье все платно и все очень дорого. Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.

Врачам которые меня лечат большое спасибо. Это Фолуменова Елена Петровна, Николаенко Екатерина Леонидовна и Красько Валентина Викторовна. Благодаря Валентине Викторовне я узнала про Фонд. Это Валентина Викторовна говорит что я «ухоженный ребенок» и благодарит моих родителей, а я в свою очередь врачей.



Сейчас мне 31 год я работаю. Являюсь инвалидом 3 – группы с детства. Пенсию не получаю (1074 грн.), так как работаю. Ни каких медикаментов бесплатно я не получаю и никогда не получала. В месяц на поддержание здоровья уходит больше 4000 гривен. Это не считая обострения и лечение в больнице. Все платно УЗИ, ЕКГ, бронхоскопия, анализы и даже процедуры в физотделении. Для поддержание моей жизни нужны очень дорогие препараты: онбрез, симбикорт, креон, беродуал, ингамист, пульмикорт, фуцис, йогурт, антибиотики ( азитромецин, тайгерон, аугментин и т.д.), АЦЦ лонг или муцитус. Это очень большие деньги. Вся моя семья работает на меня, но денег все равно не хватает. Мама уже в возрасте и сама постоянно болеет. Папы уже нет. Иногда меня охватывает паника, страх и ужас. Я хочу жить и дышать. Помогите мне. Пусть я буду примером для всех детей с МВ, что жить можно и с таким диагнозом. Я верю, что медицина не стоит на месте, и будут лекарства от нашей болезни, надо только ждать и жить.


Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.

Контактный телефон Алены: +38 (096) 737 44 58

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
04.03.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
17.02.2017Ирина С.Украина200 гривен
25.01.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
28.12.2016Яна Л.Украина100.49 гривен
20.10.2016Сергей Ш.Украина20 гривен
12.10.2016Anna B.Украина972.5 гривен
07.10.2016Виола Т.Украина291.75 гривен
04.10.2016Мезенцев Г.Украина99.5 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 1 724 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
16.03.2017Программа для детей с муковисцидозом1251.51 гривен
23.11.2016Программа для детей с муковисцидозом3821.75 гривен
05.10.2016Программа для детей с муковисцидозом4132.5 гривен
23.10.2015Программа для детей с муковисцидозом2149.3 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 11355.06 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
16.03.2017Лекарственные препараты: Беродуал, Бронхо-мунал, Онбрез Бризхайлер, Пульмикорт, Симбикорт1592 гривен
23.11.2016Лекарственные препараты: Беродуал 2 упак, Креон 4 упак, Лазолван 2 упак, Онбрез Бризхайлер 2 упак, Пульмикорт 2 упак, Симбикорт 2 упак, Сумамед 3 упак5106 гривен
05.10.2016Лекарственные препараты: Азитромицин 3 упак, Беродуал 2 упак, Ингамист 6 упак, Креон 6 упак, Муцитус 7 упак, Онбрез, Симбикорт 2 упак, Фуцис 3 упак4232 гривен
23.10.2015Лекартсвенные препараты: Адаптол 2 упак, АЦЦ лонг 3 упак, Онбрез Бризхайлер 3 упак2149.3 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 13 079 гривен







    





  Контактная информация

Яндекс.Метрика