Шутько Ярослав, 27.06.2013 года рождения
Диагноз: Нарушение обмена серосодержащих аминокислот, вторичная непереносимость глютена.
Новости о лечении Шутько Ярослава
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Контакты родителей и волонтёров
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 22.05.2018 г.: Сбор средств приостановлен!
Огромная благодарность добрым и отзывчивым людям, с вашей помощью необходимая сумма собрана!
=====================================
Не все дети принимают в друзья таких как Ярослав, поэтому у него их нет… Но есть дружная большая семья, которая принимает его и любит с рождения.
А родился Ярик вполне здоровым, пятым ребенком в семье. В развитии от одногодок не отставал и в 1 год уже повторял за мамой слова. С четырех месяцев, правда, случались аллергические приступы, затрудняющие дыхание, но семья надеялась, что медикаментозное лечение исправит ситуацию. В 1,5 года - сильнейший приступ дыхания и отек. Ярослав с мамой оказались в реанимации. С этого момента Ярика перестали узнавать. Из веселого любознательного ребенка малыш в один миг превратился в капризного, упрямого и раздражительного мальчишку, а до трех лет, практически, не спал по ночам. Долгие наблюдения и обследования все-таки выявили признаки генетического заболевания, которое включает нарушение обмена серосодержащих аминокислот, вторичная непереносимость глютена и вторичная митохондриальная дисфункция.
Наконец, врачи и семья определились, что с Ярославом, и постепенно обозначились направления лечения. Ярику рекомендовали специальную диету и прием препаратов. Однако, обследования продолжаются и это - и новые страхи семьи за здоровье сыночка, и новые серьезные расходы. Папа – единственный, кто работает, а старшая дочка уже несколько раз перенесла операции на ухе, а проблема со здоровьем – осталась. Как говорит мама Ярика, тянем “одеяло” с одного ребенка на другого. Сейчас Ярик ходит в специализированное детское учреждение, где с такими детками, как он профессионально занимаются психолог и дефектолог. Малышу нравится ходить на занятия, он любит играть с карандашами и смотреть мультфильмы. А мама мечтает, что ее сын все же сможет вылечиться от “странного” недуга и догонит в развитии своих сверстников, чтобы с уверенностью пойти в школу. Сейчас Ярославу предстоит очередное обследование. Семья обращается к нам, близким людям и незнакомым, неравнодушным людям с просьбой помочь оплатить обследования и дальнейшее лечение. Ориентировочно, 4000 грн. – обследование, а затем –лечение. Сумма небольшая для всех нас, но для материально истощенной семьи – это, как глоток воздуха, без которого не может жить их сын.
Семья проживает в г. Запорожье.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
