Детские дома и интернаты Запорожья

Солодовник Вероника, 17 лет - Муковисцидоз, тяжелое течение

Говорят, что красота спасет мир – может, она сохранит и жизнь Веронички?

Автор: Вовк Ольга, Солодовник Алена, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2018-04-13 15-00-00  Просмотров: 2352  
Оставить комментарий



Солодовник Вероника, 03.12.2001 года года рождения

Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.


Выписка: стр 1, стр 2.






«Добрый день всем, кто сейчас читает мое обращение, – пишет нам Алёна Солодовник. – Мою дочь зовут Вероника, ей 16 лет. Так случилось, что в 2002 году моей малявке, как я ее называю и сейчас, был поставлен диагноз «муковисцидоз с панкреатической недостаточностью (смешанная форма, тяжёлое течение)». Когда я услышала первый раз эти слова – скажу честно, не понимала, что это такое. Но я дала себе слово, что сделаю все, чтоб моя кнопка выздоровела.

Мне дали брошюрку, в которой было больше описано, как происходит мутация гена, а не само заболевание и его лечение. После трех лет мы попали в отделение пульмонологии в ЗОКДБ, к нашему доктору – Окул Татьяне Ивановне. С тех пор картинка о муковисцидозе начала складываться. Только тогда мы узнали все подводные камни, которые кроются за этим непонятным словом.



Татьяна Ивановна помогает нашим детям, она работает не только с пациентом, а со всей семьей. Она живет МуВиками, посещает конференции за рубежом, обучается и повышает квалификацию, изучает все новинки в лекарствах и оборудовании для нас. Она живет с мыслями о том, как продлить нашим деткам жизнь. Я благодарна судьбе, что именно с ней приходится лечить Веронику. Именно она регулярно с 2004 года говорит и напоминает мне: «У нас с вами будет все в порядке. Да, будет тяжело, будет дорого, но все в ваших руках и зависит от вашей сознательности». Долгих 13 лет мы растем на глазах наших врачей и медсестер в ЗОКДБ, нас в отделении знают все.

Вероника находится на постоянной терапии, делает гимнастику, ходит в спортзал, ингалируется, планово ложится в стационар. Она выполняет все предписания и указания Татьяны Ивановны. Бывает время, когда она срывается – плачет и говорит, что все это ей уже надоело. Я не могу сделать мою принцессу здоровой, но могу облегчить ее жизнь.

Никуша очень активная, в школе она часто занимается подготовкой мероприятий, готовит программу, и мы, конечно, во всем этом ей помогаем. Моя девочка очень красивая, мне бы очень хотелось, чтоб она стала моделью. Правда, я, как мама, боюсь отпускать ее в модельный бизнес, так как там серьезные нагрузки.





С 2010 года государственных закупок не было, наша семья с помощью дедушек и бабушек самостоятельно покупала лекарства, как бы дорого и тяжело нам не было. По 3-4 раза в год мы должны были капаться дорогущими антибиотиками, не менее двух наименований одновременно, с неимоверной дозировкой и ценой. На каждую госпитализацию уходило от 5000 гривен, а еще приходилось покупать препараты и витамины, которые нужны были каждый день.

В 2013 году на нашем пути повстречалась сотрудник благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк, которая заинтересовалась нашими детками с МВ. По первому же моему обращению в фонд мне не отказали и закупили антибиотики на сумму больше чем 10 000 гривен. В тот момент я подумала, что так не бывает, я не верила в такую помощь. Рада, что опасения были ошибочны, по настоящий момент БФ «Счастливый ребенок» нам помогает.



Я хочу поблагодарить всех людей, которые принимают участие в лечении и финансовой помощи нашим деткам. Спасибо вам огромное за ваше неравнодушие, заботу и внимание и от меня, и от Вероники!»

Говорят, что красота спасет мир – может, она сохранит и жизнь Веронички? Возможно, завистливые взгляды сменятся на понимание, когда люди узнают цену этой красоты? Когда поймут, что макияж в 16 лет – это не способ выделиться, а возможность замаскировать синяки под глазками и синеву кожи от недостатка кислорода в крови? Может быть, за внешней красотой они увидят хрупкий внутренний мир нашей героини, ее недетскую силу воли и тягу к жизни? Ежемесячно на полноценное лечение Никуси необходимо порядка 7 000 гривен. Мы очень надеемся, что у нас получилось открыть и иную сторону жизни нашей девочки. Надеемся, что она нашла отклик в ваших сердцах.

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
14.08.2018Иван К.Украина3954 гривен
25.05.2018Надежда Т.Украина200 гривен
01.12.2013Волонтеры РоссииРоссия50 гривен
25.07.2013Волонтеры РоссииРоссия12500 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 16 704 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
08.11.2018Программа для детей с муковисцидозом17799.2 гривен
24.05.2018Программа для детей с муковисцидозом4000 гривен
13.04.2018Программа для детей с муковисцидозом7176.48 гривен
02.11.2017Программа для детей с муковисцидозом4101 гривен
08.11.2016Программа для детей с муковисцидозом7749 гривен
12.05.2016Программа для детей с муковисцидозом9080 гривен
22.01.2016Программа для детей с муковисцидозом1086.8 гривен
17.11.2015Программа для детей с муковисцидозом409.1 гривен
13.11.2015Программа для детей с муковисцидозом4676 гривен
27.10.2015Программа для детей с муковисцидозом65 гривен
19.10.2015Программа для детей с муковисцидозом11183.5 гривен
06.10.2015Программа для детей с муковисцидозом2000 гривен
23.06.2015Программа для детей с муковисцидозом13199.4 гривен
15.06.2015Программа для детей с муковисцидозом981.6 гривен
15.06.2015Программа для детей с муковисцидозом4044.4 гривен
28.11.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)492.7 гривен
28.11.2014Больные дети Запорожской области1678.8 гривен
27.11.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)211.5 гривен
14.11.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1108 гривен
20.08.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1369.9 гривен
11.03.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)14800 гривен
06.03.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)767.7 гривен
06.03.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)2660.4 гривен
17.02.2014Дятлова Аня (Муковисцидоз)1661.9 гривен
06.12.2013Дятлова Аня (Муковисцидоз)410.8 гривен
27.08.2013Программа для детей с муковисцидозом444.7 гривен
30.07.2013Программа для детей с муковисцидозом950.3 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 114108.18 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
08.11.2018Лекарственные препараты: Меронем 3 упак; Урсофальк 2 упак.17999.2 гривен
05.09.2018Ингалятор ультразвуковой OMRON NE-U100-E3954 гривен
24.05.2018Лекарственные препараты: Colistin TZE № 20 - 3 упак.4000 гривен
13.04.2018Лекарственные препараты: Урсофальк 2 упак, Тивортин 10 упак, Вазонат, Эссенциале 2 упак, АЦЦ лонг 5 упак.7176.48 гривен
02.11.2017Лекарственные препараты: Вазонат, Эссенциале Н 2 упак, Тивортин 10 упак, Урсофальк 2 упак, Ципрофлоксацин 30 упак4101 гривен
08.11.2016Лекарственные препараты: Вазонат, Меробоцид 30 упак, Тивортин 10 упак, Эссенциале 2 упак7749 гривен
12.05.2016Лекарственные препараты: АЦЦ лонг 10 упак, Вазонат, Ормакс 10 упак, Тивортин 10 упак, Урсофальк 6 упак, Эссенциале 2 упак9080 гривен
22.01.2016Лекарственные препараты: Азитро Сандоз 10 упак1086.8 гривен
17.11.2015Лекарственные препараты: Доппельгерц актив, омега-3 4 упак409.1 гривен
13.11.2015Лекарственные препараты: АЦЦ лонг 5 упак, Омепразол 5 упак, Сумамед 5 упак, Урсофальк 3 упак, Флуимуцил 6 упак4676 гривен
27.10.2015Оплата за пересылку Небулайзера65 гривен
19.10.2015Лекартсвенные препараты: Вазонат, Медопенем 30 упак, Тивортин 10 упак, Эссенциале 2 упак.11183.5 гривен
22.09.2015Небулайзер2000 гривен
23.06.2015Приобретение лекарств: Вазонат, Ингамист 2 упак, Меропенем 30 упак, Натрия хлорид 15 упак, Системы ПР 10 шт, Урсофальк 2 упак, Эссенциале Н 2 упак, Шприц 10мл эталон, Шприц 20мл эталон13199.4 гривен
15.06.2015Приобретение лекарственных препаратов: АЦЦ лонг 3 упак, Омепразол 3 упак, пмс-Урсодиол 4 упак, Тивортин 10 упак4044.4 гривен
15.06.2015Приобретение лекарственных препаратов: Кальшейк с нейтральным вкусом 2 упак981.6 гривен
28.11.2014Приобретение лекарственных препаратов: Азитромакс 4 упак, АЦЦ Лонг 6 упак, Омепразол 5 упак, Пмс-урсодиол 4 упак1678.8 гривен
28.11.2014Приобретение лекарственных препаратов: Алфавит Школьник 4 упак, Холивер 3 упак492.7 гривен
27.11.2014Приобретение лекарственных препаратов: Флуимуцил 2 упак211.5 гривен
14.11.2014Лекарственные препараты: Вазонат, Тивортин 10 упак, Ципрофлоксацин 20 упак, Эссенциале 2 упак1108 гривен
20.08.2014Лекарственные препараты: Витрум юниор 3 упак, Омепразол 2 упак, Сумамед 4 упак, Флуимуцил 5 упак, Энап 4 упак1369.9 гривен
11.03.2014Пульмозим 10 упак.14800 гривен
06.03.2014Покупка лекарственных препаратов: Кальшеейк 3 упак.767.7 гривен
06.03.2014Покупка лекарственных препаратов: Аевит 5упак, Азитромицин 5 упак, Аквадетрим 3упак, АЦЦ Лонг 5упак, Витрум 2упак, Урсофальк 4упак, Метамакс 3упак.2660.4 гривен
17.02.2014Покупка лекарственных препаратов: Милдронат, Тивортин 10фл, Флуконазол, Фортум 20 упак.1661.9 гривен
06.12.2013Беродуал р-р д/инг. фл. 20мл, Омепразол капс.0.02г 3 упак, Сумамед капс.250мг 3 упак, Энап таб. 2,5мг 3 упак410.8 гривен
01.12.2013АЦЦ 200мг.50 гривен
27.08.2013АЦЦ Лонг, Имунофан р-р д/ин 0.005% 2упак, Метамакс капс. 2упак, Омепразол капс.3 упак, Флуимуцил, Энап таб.5мг 2упак444.7 гривен
30.07.2013Сумамед капс. 250мг - 5 упак., Урсофальк таб - 3 упак.950.3 гривен
25.07.2013Пульмозим 5 упаковок12500 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 130 812 гривен






  Контактная информация