Детские дома и интернаты Запорожья

Владислав Краснокутский, 6 лет - Нарушение обмена веществ, токсическая энцефалопатия

Помощь необходима срочно! Есть шансы кардинально изменить влияние болезни на окончательное формирование головного мозга ребенка, а значит и на его дальнейшую жизнь.

Автор: Наталья Мороз, deti.zp.ua
Опубликовано: 2019-07-25 20-00-00  Просмотров: 881



Владислав Краснокутский, 08.07.2013 года рождения

Диагноз: Нарушение обмена веществ, токсическая энцефалопатия.


Выписка: стр. 1, стр. 2.




Владик - очень желанный и долгожданный ребенок. Ему почти 6 лет, он жизнерадостный, добрый и смышленый малыш. Но, к сожалению, он еще не умеет разговаривать и развитие его пока соответствует развитию трехлетнего ребенка.

Екатерина никогда не была такой счастливой, как в момент, когда услышала первый крик своей крохи. Врачи сказали, что ребенок родился здоровым и на пятый день их благополучно выписали домой. Владик действительно развивался в рамках нормы, но в полтора года появились негативные признаки: он не понимал обращенную речь, не отзывался на свое имя, не интересовался игрушками. Походы к неврологам не дали результатов. Никаких отклонений никто не обнаружил, и родителям предложили подождать до трех лет. Но материнское сердце обмануть сложно, и после длительных походов по врачам к четырем годам определился первый серьезный диагноз - гомоцистинурия (нарушение обмена серосодержащих аминокислот).



Из-за нарушения обменных процессов в организме Владика накапливались токсины, которые угнетали работу нервной системы, нейронов головного мозга. Пришлось начать специальную диету, исключающую белки животного происхождения, а также прием витаминов группы В. Только так можно приостановить выработку токсинов. Через 9 месяцев после начала лечения появились первые маленькие шажочки в развитии: Владик начал понимать обращенную речь, стал показывать, что он хочет. Дополнительно подключили рекомендации невролога. У ребенка сформировался свой маленький словарный запас, который день за днем расширяется. Родители радовались достижениям Владика. Но очередное обследование иммунолога перед прививкой просто выбило почву из-под ног. Из-за нарушения обмена веществ у мальчика обнаружено еще одно серьезное заболевание - иммунодефицитное состояние. Необходимо срочно начать длительное лечение иммуноглобулином. Специалисты утверждают, что капельницы помогут не только в борьбе с иммунодефицитом, но и смогут дать дополнительный толчок в созревании белого вещества головного мозга, то есть до окончания его полного формирования.



Мама Владика просит о помощи: «Эта терапия - наш последний шанс. Мы все еще не опускаем руки и надеемся, что Владик, хоть и через несколько лет, но пойдет в школу. Мы услышим не только отдельные слоги, но и слова. Мы верим, что у нашего сынишки будут друзья и наконец появится шанс на будущее. К сожалению, стоимость препаратов настолько высока, что наша семья просто не может их приобретать. И эта маленькая надежда на здоровое будущее нашего сыночка просто тает у нас на глазах. Ведь помимо иммуноглобулина Владику все также необходима диета, приём витаминов, курсы лечения у невролога, постоянные обследования и анализы. Мы очень просим вашей помощи, без нее мы просто не справимся!»

Ежемесячно для приобретения препарата Октагам семье Владика необходимо 25 000 гривен.



Семья проживает в г. Запорожье

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"





Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
18.10.2019Андрей В.Украина497.5 гривен
30.09.2019Ёмкость в маг "Юлия" ул Рекордная 2 соц.рынокУкраина730 гривен
06.09.2019Валентина Ц.Украина495.51 гривен
29.08.2019Юлия М.Украина100 гривен
28.08.2019Яна Л.Украина680.75 гривен
26.08.2019Анонимный жертвовательУкраина97.25 гривен
25.08.2019Анонимный жертвовательУкраина48.62 гривен
23.08.2019Ёмкость в магазине "Клевер" ул.Новокузнецкая 27аУкраина100 гривен
21.08.2019Юрий Б.Украина486.25 гривен
18.08.2019Александр З.Украина500 гривен
12.08.2019Светлана Б.Украина200 гривен
04.08.2019Елена Н.Украина145.87 гривен
02.08.2019olka*@*.comУкраина389 гривен
30.07.2019Андрей Т.Украина800 гривен
29.07.2019+38099…..15Украина49.5 гривен
26.07.2019Андрей В.Украина600 гривен
26.07.2019+38050…..41Украина97.25 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 6 018 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
07.10.2019Лекарственные препараты: Октагам5500 гривен
07.10.2019комиссия банка 10.20192.2 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 5 502 гривен






  Контактная информация