Мы хотим познакомить вас с детьми, которые с самого рождения были лишены того, что и составляет детство: у них не было мамы и папы, своего дома, они никого не обрадовали своим появление на свет: диагноз, поставленный в самом раннем детстве – нарушение интеллекта, явился для них пожизненным приговором

Совсем рядом за стеклом огромного аквариума проплывали большие незнакомые существа. Вокруг много животных. Живые лошадки, медведи, обезьяны. Некоторых можно даже покормить ... Столько восторгов и открытий для детей, которые никогда в жизни не видели живых зверей! Не удивительно, ведь эти московские мальчики и девочки, не смотря на то, что им от 7 до 14 лет, впервые путешествовали по городу, ели мороженое в открытых кафе и гуляли с воздушными шарами в зоопарке. Практически все эти дети сироты, имеющие серьезные интеллектуальные и соматические нарушения, которые были оставлены родителями по этой причине. Их дом — психоневрологический интернат. Раньше они жили в отделении для необучаемых лежачих детей. Два года назад совместными усилиями интерната, Ассоциации Даун Синдром*, прихожан нескольких московских храмов это отделение было преобразовано в отделение милосердия и реабилитации.

Создание отделения милосердия стало возможно благодаря поддержке ряда международных организаций, в том числе: BICE**- Международное католическое бюро ребенка (Франция, Швейцария), “Жизненная помощь” (“Liebenshilfe”) — федеральной организации для лиц с нарушенным интеллектом (Германия), а также ряда неправительственных общественных организаций из Дании и Норвегии.

Сейчас в отделении милосердия уже более 100 детей, но начиналась эта работа с реабилитации одной девочки... Наташи. Впервые Сергей Колосков, президент Ассоциации Даун Синдром оказался в интернате в 1994 году — волею обстоятельств, — ему рассказали о девочке-сироте, которой срочно требовалась помощь. Тревогу забила женщина, ухаживавшая за ней еще в доме ребенка. Как это положено, Наташу и еще нескольких детей, когда они стали постарше, перевели из дома ребенка в интернаты, относящиеся к ведению Министерства труда и социального развития. Двое — Лидочка и Толя умерли в течение полугода. Наташа Маслова, девочка с синдромом Дауна, прожила в интернате 2,5 года и была еще жива, но нуждалась в срочной помощи. 9-летний ребенок весил всего 6,5 килограмм. Наташа кричала при каждом прикосновении, не концентрировала взгляд, постоянно сосала простыню. В интернате Сергей Колосков увидел то, чего, по его словам, “не может быть с детьми”. В палате находилось около 15 не способных себя обслуживать детей 5-13 лет. У многих из них были кожные поражения, часть детей сильно истощена, некоторые спеленуты простынями (мягкая фиксация), у других, спеленуты руки или ноги . В интернате объяснили, что это необходимая мера: без постоянного присмотра дети могут сосать край простыни и подавиться, могут поедать экскременты или царапать себя и других. Несколько палат обслуживала всего одна санитарка, эта должность не предполагает профессиональной подготовки.*** Ее труд оплачивался минимально — зарплата примерно равнялась стоимости единого проездного билета.

Наташа в 1994 г.

По просьбе Ассоциации Даун Синдром принять Наташу согласилась Тушинская детская больница, но с условием, что Ассоциация обеспечит ребенку особый уход в дневное время. Члены Ассоциации обратились в московские православные храмыс просьбой помочь найти тех, кто согласился бы выхаживать ребенка. Такие люди нашлись. Леонид Могилевский и Ирина Самсонова, работая по 12 часов в день и сменяя друг друга, ухаживали за девочкой и наконец выходили ее, как это могли бы сделать только отец и мать. Наташа стала прибавлять в весе, развиваться. Спустя 4 месяца она уже училась ходить по лестницам, самостоятельно есть, играть, общаться с детьми и взрослыми, стала любимицей отделения больницы. А еще через 2 месяца во время официального визита в Россию принцессы Дианы, высокая гостья, узнав о Наташе, встретилась с ней. После этого история Наташи — символ трагедии и возвращения к жизни российских детей с синдромом Дауна — обошла многие газеты, была показана в отечественных и иностранных телевизионных программах. (Подробнее о Наташе читайте в разделе Первой была Наташа").

Наташа, принцесса Диана и Сергей Колосков в 1995 г.

Вспоминает Сергей Колосков: "Я вез Наташу в больницу, держа ее на руках, как младенца. Когда врачи развернули ее в приемном покое, это был настоящий скелет со вздутым животом. Позднее в теле-интервью медсестра, принимавшая Наташу, сказала, что ей плохо верилось в то, что Наташа выживет".

Рассказывает Леонид Могилевский: Важно было вернуть девочке, которая не помнит родительских рук, ощущение домашнего тепла, поэтому мы носили ее на руках, пели ей колыбельные песни, улыбались ей, разговаривали с ней. Первый месяц в этом и состояла наша жизнь с Наташей. Такое отношение начало приносить свои плоды. Месяц спустя Наташа подарила нам первую улыбку: страх уходил из нее, жизнь приобретала смысл. В судьбе Наташи участвовала большая "семья". Весь медперсонал отделения, дети отделения, каждый в большей или меньшей степени, приносили ей кусочек своего сердца. Наташа в свои 9 лет практически ничего не умела. Ее нужно было, как маленького ребенка, учить азам самостоятельной жизни.

Мы смотрим видеозапись: Чудесный солнечный день 4 июня 1995 года. На экране Наташа, Ирина Самсонова и Сергей Колосков в парке рядом с Тушинской больницей. Ирина рассказывает: Наташа, когда была сюда привезена, была очень маленькая... Даже не оттого, что она сейчас выросла, а оттого, что она была, как крючочек... ножки у нее и ручки были, – я даже померила, – вот сложить два пальчика вот так и приложить к ножке – вот это была толщина ее ноги. Пальцы были, как у пианиста, то-о-нкие, ручки то-о-нкие, и любое прикосновение к ней доставляло ей неприятные, болезненные ощущения, и поэтому вначале приходилось ее очень осторожно, как цветочек брать, и такими легкими прикосновениями поглаживать, качать. Наташа очень любит яблоки, даже больше, чем бананы, она любит яблоки. Банан был первым фруктом, который она съела непротертым. Банан мягкий, и она сначала его разминала языком. Банан прилипал к небу, и она вынуждена была языком двигать и таким образом совершались первые жевательные движения. Потом рискнули дать ей хлеба немножко, пряники. Теперь мы едим все, нас перевели уже на общий стол и мы кушаем все самостоятельно, сидя за столом, как взрослые дети – ложкой из тарелки.

Когда она прибыла в больницу, на третий день, я вдруг поняла, что она не спит, потому что пыталась уложить ее, и она постоянно переворачивалась, и чувствовалось, что она очень хочет отдохнуть, очень хочет спать, а у нее не получалось. Тогда я ее взяла на руки и стала укачивать, и мне удалось ее через некоторое время, в общем-то, с большим трудом поначалу, укачать. Она поспала всего двадцать минут, и это было для нас большое достижение. Я спросила у медсестры: "Спит ли Наташа ночью?". Мне сказали: "Она и ночью не спит". Как же ребенок будет поправляться, когда он постоянно в движении, он не отдыхает. И вначале нашей целью и задачей было, чтобы она ну как-то хоть расслабилась. В конце концов такой дневной сон позволил нормализоваться и ночному сну. Теперь Наташа хорошо спит: и днем, и ночью она спит нормально.

Сергей Колосков: Какие-нибудь специальные снотворные, медикаменты давались ей?

Ирина: Нет, никаких снотворных ей не давалось. Успокаивающих тоже не давали никаких средств. Ну поначалу, когда мы с ней занимались, занятия собой представляли, естественно, гигиенические процедуры, кормление, и мы старались как можно больше носить ее на руках. Мы носили ее на руках, пели песенки, причем разные, как выяснилось. Леня поет другие песни. А мы ходили с ней и пели: "Жили у бабуси два веселых гуся". Да, вот она уже сразу узнала. Да, Наташа. Вот эту песенку мы с тобой пели все время. И она начала подпевать. Это было очень удивительно. Это, конечно, со стороны, может быть, трудно назвать пением, но, тем не менее, это было мне понятно, что она подпевает, она участвует в этом процессе. И вот, видимо, этот близкий, непосредственный контакт – выражение нашей к ней любви – и позволил ей как-то войти в нормальное русло, начать поправляться. Сложности у нас были также и в том, что она очень просила есть, и поначалу когда ее кормили, она не хотела останавливаться: сколько ей дашь, столько она и съест. Это приводило к поносу. В дальнейшем, уменьшив порцию, удалось нормализовать стул. Она начала поправляться – начало появляться "тело". И тогда можно было уже переходить к более целенаправленным действиям по укреплению костно-мышечной системы, по общему развитию. Приходил логопед, показывал упражнения. Поскольку они касались только рук и лица, она позволяла, в общем-то, заниматься этим. Сначала болезненно для нее это было. Ну, а теперь она проделывает эти упражнения с удовольствием. Потом, когда она немножечко набрала вес и стала весить больше 10 кг, тут уже включились в работу специалисты по массажу и лечебной физкультуре. Показали ряд упражнений, которые она сначала восприняла очень напряженно, болезненно, потому что действительно прикосновения к ней доставляли ей просто физическую боль. Но, тем не менее, руки и ноги начали развиваться, Наташа стала сама садиться и потихонечку вставать. И теперь она сама уже ходит, держась за один палец. А недавно она порадовала нас тем, что отпустила ручки от кровати и подошла ко мне, проделав два-три шага самостоятельно. Это была, конечно, для нас большая радость. Почему для нас. Потому что каждый ее успех очень горячо воспринимается всеми, кто рядом с ней находится, живет. Это и дети, это и персонал больницы. Вообще, находясь рядом с Наташей, ощущаешь, как много в мире прекрасных людей – добрых, отзывчивых, внимательных. Одни прекрасные люди нашли Наташу, другие – взялись ее лечить, третьи – приносили вещи. Ведь она была привезена фактически без одежды, на ней были только зимнее пальто, свитер, шапка и носки и больше ничего на ней не было. А теперь она, как хорошая невеста, с большим приданым. И все это не было куплено только нами в магазине, а было принесено многими людьми. Причем, очень интересно... Так вот, я хотела рассказать про вот эти носочки. Их подарила девочка, которая эти носочки купила на первую свою зарплату, как она сказала. Она помогала своим родителям и работала диспетчером на телефоне и свою первую зарплату она решила истратить и купить Наташе эти носочки и очень просила, чтобы их ей надевали, чтобы Наташа ее помнила. А зовут эту девочку Ирочка. А ей всего лишь одиннадцать лет! Она связала Наташе жилеточку. И это были первые обновки. А потом, с ее легкой руки, стали люди приносить другие вещи. И теперь она у нас одета и обута. И даже у нее есть свой экипаж – коляска, которую тоже подарили. Столько много хороших людей вокруг! И это позволила увидеть Наташа.

Сергей Колосков: То есть, Наташа объединила людей, которые раньше не знали друг друга?

Ирина: Нет, они и сейчас не объединены, может быть, между собой, но каждый, кто общается с Наташей, не может не относиться к ней по-доброму, потому что, видимо, такие дети – у меня возникло это ощущение – что эти дети, может быть это такое заболевание, они являются аккумуляторами любви. И если им эту любовь даришь, даришь им ну крошечку, они ее накапливают, а другим они раздают – немеренно. Потому что стоит ей улыбнуться, нашкодить, разбросать вещи, это вызывает улыбку у всех детей, да и не только у детей, но и у взрослых. И хочется ей сделать в ответ что-нибудь хорошее.

День рождения Наташи в больнице в 1995 г.

Результаты работы с одной девочкой были настолько впечатляющими, что естественно возникала мысль о том, что, если можно так помочь одному ребенку, то необходимо попробовать помочь еще нескольким. Группа милосердия Ассоциации начала работать в одном из московских психоневрологических интернатов, где в отделении для детей, признанных необучаемыми, картина была аналогичной той, которую С.А. Колосков увидел в Наташином интернате. Прихожане московских храмов, многие с высшим образованием, отказались от профессиональной деятельности, чтобы отдать себя служению тяжело больным детям. Они стали санитарами-воспитателями группы милосердия Ассоциации.

Рассказывает руководитель группы санитаров-воспитателей Леонид Могилевский: “Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей”. Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом “глаза в глаза”. Работа постепенно расширялась. Если в январе 1996 года в интернат приходили всего несколько человек, которые ухаживали за 35 детьми, то к осени 1996 количество детей в отделении удвоилось, и появилась необходимость увеличить число санитаров-воспитателей. В начале 1997 года был заключен договор между интернатом и Ассоциацией Даун Синдром о создании отделения милосердия и реабилитации. Благодаря этому появилась возможность пригласить в отделение сверхштатных врачей: психиатра, психоневролога, имеющего опыт работы с детьми с диагнозом ДЦП и педиатра. Примерно с этого времени работа начала строиться так: каждый день со 100 детьми работает смена из 13-14 санитаров-воспитателей (по одному на группу 7-8 детей). Воспитатели хорошо знают “своих” детей — все их особенности, симпатии, слабости. Постепенно такое общение стало приносить свои плоды: дети начали оживать в прямом смысле этого слова, у них появился интерес к жизни.

За время работы отделения милосердия, интернат посещали как представители дипломатических кругов — супруги послов Италии и Франции, атташе Посольства Дании, генеральный инспектор по социальным вопросам Франции, так и специалисты в области медицины и коррекционной педагогики из многих стран мира — представители университетского госпиталя Трумса в Норвегии, заведующие отделениями реабилитационных центров Дании, представители психиатрического госпиталя из Лиона. Музыканты с нарушением интеллекта общества “Дисимилис” из Норвегиии и оркестр творческого центра Ассоциации Даун Синдром дали в интернате совместный концерт.

Участие западных и российских благотворителей позволило не только привлечь дополнительный персонал, но и улучшить условия жизни детей: оформить комнаты (в которых раньше кроме кроватей ничего не было), приобрести дополнительную одежду, памперсы, игрушки, развивающие игры. В отделении появились различные специальные приспособления для детей-инвалидов, игровая комната с сухим бассейном, на каждом этаже зазвучала музыка. Благодаря полученным в подарок из Норвегии прогулочным коляскам, появилась возможность, наконец, вывести детей на воздух. Это стало мощным прорывом живого мира в пустой безэмоциональный “больничный” мир.

Благодаря общим усилиям, жизнь детей полностью изменилась: те, у кого не было нарушения опорно-двигательной системы, научились ходить, самостоятельно кушать. Дети с нарушениями ОДС стали передвигаться при помощи специальных приспособлений, научились играть и общаться.

Работа отделения милосердия была официально одобрена Комитетом социальной защиты правительства Москвы, Министерством образования, поддержана депутатами Московской Городской Думы, Всероссийским обществом инвалидов, Институтом Европы РАН и другими организациями.

Результаты работы позволили Ассоциации Даун Синдром совместно с рядом общественных организаций обратиться к законодательной и исполнительной власти РФ с предложениями о реорганизации системы интернатов в центры по реабилитации, попечительству и усыновлению.

За 2 года работы дети изменились не только внешне (что видно из фотографий): прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Из диких, запущенных “заморышей” они превращаются в ласковых, живых, очень забавных ребятишек.

Они уже не прячутся от людей, забиваясь в угол под кровать или под одеяло, они не кричат истошно при виде пищи, не рвутся к ней, отталкивая при этом друг друга. Они привыкли к людям добрым и заботливым, которые обязательно выполняют их требования (и обязательно их поймут, хотя говорят очень немногие дети). Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия.

Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.

Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки.

Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям.

Дети ДО и ПОСЛЕ

Борис

Борис в 1996 г.

Целыми днями Борис сидел и размазывал слюни по лицу. Был безразличен ко всему и всем, крайне истощен. Вся голова и лицо были покрыты болячками.

Борис в июне 1997 г.

Характер и физическое состояние Бориса менялись очень быстро. Сейчас он уже умеет самостоятельно ходить, любит кататься на машине-каталке, на инвалидной коляске. Любимое занятие – игра со шторами. Очень любопытный, жизнерадостный, настойчивый в достижении поставленной цели. Безобразные болячки на лице прошли, он поправился и стал очень забавным и симпатичным.

Света

В 12 лет Свете можно было дать максимум 3-4 года. Сильно истощенная, как маленький скелетик, она не могла ходить. По нечленораздельным звукам можно было определить одно слово – "гулять". Она тянула руку в направлении коридора, – ей больше всего хотелось вырваться из этого манежа, увидеть, что там, за пределами комнаты... У Светы очень красивые глаза, только они чуточку выдавали ее возраст.

Сейчас девочка научилась ходить, несмотря на то, что ноги поражены ДЦП, она сильно выросла, набрала вес, стала рисовать.

Лена

Лена была просто наполнена страхом: она долго не шла ни на какие контакты, боялась людей, занятий, игр, купания. Она заворачивалась в простыню, залезала под одеяло и даже под матрас. От каждого человека Лена ожидала агрессии. Она билась головой о прутья кровати, раздирала на голове незаживающую рану и обмазывала экскрементами себя и все вокруг. Душераздирающе кричала.

Оживала она очень медленно. Сначала стала откликаться на имя, поправляться, перестала расчесывать свою рану, начала осторожно идти на контакт со взрослыми. Потом она наградила нас своей первой улыбкой. Сейчас Лена часто хохочет, играет, начала понимать обращенную к ней речь. Она учится самостоятельно ходить на горшок. Ее любимое занятие – устраивать гонки по коридору на инвалидной коляске. Догнать ее никто не может. Она научилась самостоятельно есть. Ее внимание стало более сосредоточенным, что дает возможность с ней заниматься.

Юля

Поначалу Юля боялась всего – ванной, игрушек, человеческих рук, чужого голоса. Как маленький волчонок, она защищала себя ото всех, – могла ударить, прыгнуть, укусить. Полтора года понадобилось на то, чтобы девочка впервые улыбнулась. Даже тогда, когда она стала привыкать к занятиям, страх еще долгое время не уходил.

Теперь Юля радует всех своими успехами: она научилась одеваться, складывать кубики по цветам, полюбила музыку и очень радуется общению.

***

В 1995-2000 годах, нередко при поддержке Ассоциации Даун Синдром, представители международных организаций, СМИ и дипломатических кругов посещали интернаты и были свидетелями картин жизни детей, подобных описанной выше. В результате появились, отчеты, статьи, ТВ репортажи. В 1998 и 1999 доклады Human Rights Watch и Mental Disability Rights International & UNICEF были представлены исполнительным органам власти. В начале 1999 г. эти доклады и видео материалы Ассоциации Даун Синдром ("Дети до и после") были представлены Комитету ООН по правам детей при рассмотрении Периодического доклада РФ о положении детей и Альтернативного доклада НГО. В феврале 1999 г. в течение недели по четырем основным каналам российского ТВ показывались и комментировались кадры об ужасном положении детей в одном из подмосковных интернатов.

За прошедшие годы Сергей Колосков побывал во многих интернатах в разных регионах страны и убедился, что все увиденное им в первый раз характерно для всех таких учреждений и является следствием нормативных документов, по которым они работают.

Казалось, что, как только общественность увидит эти кадры, дети получат помощь, и их страдания немедленно будут прекращены. В действительности, многочисленные обращения в органы государственной власти не дали результата. Положение детей в интернатах и сегодня остаётся таким же ужасным, как описывается в этой статье.

=======================================

Этой осенью в Киеве состоится акция "Люди как люди, только с синдромом Дауна".

В рамках акции:

- выставка плакатов двадцати известнейших мировых дизайнеров;

- выступление "Театра Простодушных";

- фотовыставка известных киевских фотографов;

- демонстрация художественных и документальных фильмов;

- демонстрация фото- и видеоматериалов, отснятых родителями детей с синдромом Дауна.

Акция организовывается группой киевлян, родителей детей с синдромом Дауна.

Приглашаем к сотрудничеству родителей, а также всех, кто хочет помочь в организации этой акции.

Узнать подробнее об акции можно по телефонам:

8 (050) 254-03-21;

8 (067) 254-91-69;

8 (067) 776-53-49.