Тимошенко Аза 27.08.2013 года рождения
Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение.
Новости о лечении Тимошенко Аза
Выписка Максима: 1 стр, 2 стр, 3 стр.
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Контакты родителей и волонтёров
Здравствуйте уважаемый фонд «Счастливый ребенок» и все добрые помощники, читатели моего письма. Обращается к ВАМ за помощью Тимошенко Наталья, о Вашем Благотворительном фонде узнала в соц сетях, увидела как Вы много помогаете деткам ,как следите за их здоровьем и судьбой. С какой трогательной любовью рассказываете о каждом ребенке и его семь, как будто бы через себя пропускаете всю ту боль и те тяготы, которые приходится переживать больным детям и их родителям.
Благодаря Вам у одной из Ваших подопечных (Нестеренко Пелагеи) я прочитала такой стих:
«Уснула детка на руках, мое болезненное чадо.
Ком в горле, слезы на глазах... А мне так много сделать надо
И кто ответит на вопрос? Ответы есть к любым задачам,
Ведь всё могло бы быть иначе.
Сама себе я прокричу... Болезнь твоя не приговор!
И научусь, и научу, живи всему наперекор.
Я мать, и значит, я сильна, быть слабой права не имею!
Нас двое, а болезнь одна, мы выстоим - и все сумеем.
Ветрам разлук я запрещу кружить, и реки обратятся вспять,
Пока ты будешь долго жить, Я СМЕРТЬ ЗАСТАВЛЮ СТО ЛЕТ СПАТЬ!
Пока со мной ты, лучик мой!
Эти слова затронули до глубины души, для меня он стал как девиз, очень точно передает все мои переживания. С этими переживаниями три года мы живем и учимся жить с такой болезнью как муковисцидоз. Проживает наша семья в Харьковской обл., пгт. Великий Бурлук узнали мы о такой болезни когда родилась наша дочь Аза Тимошенко.
С первых дней жизни мы боремся за ее жизнь. Родилась она на 30 неделе, с весом в 1,300гр, два месяца тяжело выхаживались. Уже в перинатальном центре нам поставили генетики предварительный диагноз, но не могли подтвердить, так как недоношенные дети не потеют и еще три месяца мы не могли сделать потовый тест. Тогда всей серьезности еще мы не осознавали. После подтверждения, нашим домом стала больница (ОДКБ № 1 г. Харьков), нашим лечащим врачем пульмонолог Пасечник Елена Владимировна). Мы были тяжелые, и в течение полугода, вообще не могли вырваться домой, то воспаление легких, то раздувало живот до страшных размеров. В свои пол года Аза еле дотягивали до 3 килограмм.
Столько бессонных ночей, а эти страшные минуты под дверями реанимации когда не знаешь, что можешь услышать и где брать денег. Вы знаете я думала уже никогда не выйду из больниц.. Когда за окном проходила зима и наступала весна.. Я морально успокаивалась только, когда приходили мамы таких же деток и рассказывали свои беды, и несмотря ни на что, что детки выживают, живут полноценной жизнью . И нам после года стало немного полегче, стали выкарабкиваться набирать вес, поняли наконец, что у нас непереносимость именно молока и кефира.
Да наша жизнь не проста, она требует массы усилий и финансов:
- Нудные ингаляции - беродуалом, соляным раствором, пульмикортом - три раза в день; дорогие качественные лекарства - верошпирон, укрлив (урсофальк не могу позволить купить), креон, витамины, агвантар, алора, когнум, канефрон, АЦЦ, нурофен, дуфалак, сумамед, специализированное питание, фуцис, бифидо бактерии.
Сейчас нашей Азочке исполнилось три годика, весит она всего 11 кг. Она у нас как и все детишки с МВ очень подвижный ребенок (они как то подсознательно знают, что для них в прямом смысле движение это жизнь). Она любит прыгать, особенно на папе, и на кровати, как на батуте целый день, танцует, смотрит музыкальные мультфильмы, играет с детишками мячиком, поджиматься на турнике, научилась сама спускаться с горки. Она как маленькое лучезарное солнышко все хочет понять и попробовать со всеми пообщаться. На этой недели подружилась с горшком стала проситься, чем очень порадовала маму. Теперь осталось научится говорить, пока только пользуемся несколькими словами (папа, мама иди, нет, пыйпый, письпись, ням ням ляля)в основном еще не понятно и деткам с ней еще тяжеловато, но тем не менее мы поем по-своему.
Но в моей семье не одно горе, честно скажу на второго ребенка была надежда в том , что будет для старшего сына опорой и близким человеком в дальнейшей жизни. Но, увы имею двоих детей которые с инвалидностью. Старший сын мой от первого брака Кравченко Максим, долго не говорил в, итоге у нас диагноз умственная отсталость. Сейчас уже ему 15 лет, он немного выговорился, но в школу нам приходится ездить за 100 км, вот уже 9 лет ездим в школу - интернат № 55 г. Харькова. С Максимкой тоже я прошла немало больниц и переживаний, да еще и одна, его отец погиб в аварии. Так что и с ним нужно временами нужно ложится в стационар, а с Азой стараемся два раза в год ложится, если не заболеваем. Вот и сейчас пора уже прокапаться, но я никак не могу собрать нужной сумы прошлый стационар обошелся в 6 000 гривен. Ежемесячно на лекарства и специализированное питание для Азочки я трачу более 5 000 гривен. С местного бюджета, лишь изредка выдают креон и пульмикорт.
Мы очень надеемся, что вы не пройдете мимо нашей семьи, нашей беды, и сможете помочь нам, мы будем благодарны и рады любой помощи! Зарание благодарны за внимание.
Пусть будет небо чистое над Вами,
Пусть будет жизнь по-доброму светла,
Живите, окруженные друзьями,
И всех Вам благ, здоровья и тепла!
Семья проживает в пгт. Великий Бурлук, Харьковская область.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
