Маслюк Ульяна, 06.07.2008 года рождения
Диагноз: Синдром Картагенера.
Новости о лечении Маслюк Ульяны
Выписка: 1 стр, 2 стр, 3 стр, 4 стр, 5 стр, 6 стр.
Отчёт о поступивших пожертвованиях
Контакты родителей и волонтёров
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 22.03.2017 г. : Сбор средств приостановлен!
Благодарим нашим добросердечных помощников на ближайшее лечение необходимая сумма средств собрана.
=====================================
Ульяна очень серьезная и ответственная девочка. В свои 8 лет ребенок осознает, что такое тяжелая больничная жизнь. Она может научить любого, как нужно правильно питаться, заниматься гимнастикой и жить здоровым образом жизни. У Ульяны очень редкое заболевание, под названием Синдром Картагенера. Оно подразумевает зеркальное отражение всех внутренних органов, у девочки сердце находиться спрвва, печень и селезенка так же обратно расположены, но вся проблема и сложность с легкими. Левое легкое с правой стороны, а правое - с левой стороны. В связи с этим и все проблемы в жизни , отсюда вытекает порок трахео-бронхиального дерева, мукоцилиарная недостаточность, хронические риниты , синуситы и гаймориты.
«Когда моя доченька родилась ее сразу же забрали в отделение патологии новорожденных из-за того, что она неоднократно в течение часа становилась синего цвета. С того самого момента мы узнали, что она необыкновенная, зеркальное свое подобие. Месяц в ОПН с превратился в кошмар. Постоянные обследования, капельницы , таблетки, которые очень тяжело дать грудному ребенку. После ОПН "отдых" в две недели дома с хрипами в легких и беспокойным не перестающим плакать ребенком, все время в страхе. Далее последовала госпитализация в грудное отделение с хроническим обструктивным бронхитом, не проходящим по сей день. До года мы с Ульяной находились на госпитализации 7 раз, продолжительностью в 21 день каждый раз. Грудное отделение сменилось отделением пульмонологии. В три года Улечка за летний период перенесла 4 пневмонии!! Тогда, после компьютерной томографии определили гепоплазию средней доли левого легкого. С ребенком мы переселились в г. Кривой Рог, для того, чтоб постоянно не мотаться в больницу в чужой город. Там куча брохоскопий ,обследований и операция по удалению пораженного участка легкого. Далее реабилитация и плановая госпитализация каждые три месяца в течение года.
Сейчас же мы вернулись обратно в отчий дом. Ульяна знает, что ингалятор и батут ее верные друзья. Она очень активная девочка, учиться в школе на отлично, старательна во всем. Любить покататься со старшим братом наперегонки на велосипеде. Куклы и колясочки - это не ее занятие, а вот молоток и гвозди она уважает. Помогает папе ремонтировать машину и знает каждый гаечный ключ по номеру.
Больницу Улянка переносит тяжело, но стойко. Очень сильная по характеру, сдавая кровь и ставя катетор, никогда не заплачет и все вытерпит. Все это ее не пугает, ведь за столько лет она уже привыкла.
Моему ребенку необходимо постоянное лечение и регулярная терапия. Без нее состояние Ульяны ухудшается. На лекарства доченьки уходит очень много денежных средств. Не считая постоянных хронических заболеваний, появляется еще много проблем, ведь мы одно лечим, а другое калечим. На фоне лечения у Ульяны развилась хроническая крапивница, которая требует постоянного лечения.
Мы бросаем все свои силы на помощь нашей доченьке, но нам бывает очень тяжело. Просим Вас, отзовитесь и помогите Ульяне. За это будем Вам благодарны и признательны. С уважением родители Ульянки.»
По нашим подсчетам, в месяц для комплексного лечения Улечки необходимо порядка 6 000 гривен, на лекарственные препараты. Мы присоединяемся к просьбе родителей о помощи. Искренне верим, что вы поможете нашей зеркальной принцессе.
Семья проживает в смт. Степногорск, Запорожская область.
Контактный телефон Татьяны: +38 096 416 39 63 (мама)
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
