Дети Запорожья лого

Лиля Голопятая: "Каждый вдох – на вес золота"

25 ноября 2013, 13:30 4260 Автор: Ирина Гавришева www.deti.zp.ua Год назад Лиля была в тяжелом состоянии. Ее удалось буквально поймать на краю пропасти. И сейчас девочка живет. Но для того, чтобы она продолжала жить, нужен ингаляционный антибиотик тобрамицин, а на него - около 30 000 грн.

Когда мы познакомились с Лилей Голопятой, девочка была в тяжелом состоянии. И мама Оксана, тихим голосом, не поднимая глаз, повторяла "пульмозим… врачи говорят, что если что-то и может помочь Лиле, это пульмозим. А еще тобрамицин. Но их, кажется, нет в Украине. Но ничего больше не помогает. И все плохо. Но… если что и может помочь – это пульмозим и тобрамицин для ингаляций". А у меня в голове работал калькулятор: пульмозим – 10 250 грн. в месяц, ингаляционный тобрамицин – 30 000 грн. на два месяца. На одну девочку. Которая сегодня задыхается. И маме которой сказали брать отпуск, чтоб успеть побыть с девочкой "до того, как…".

Благодаря помощи российских коллег у Лили появился пульмозим. И у нескольких других девочек. И Лиля продолжала жить. Состояние было то тяжелым (приходилось пользоваться кислородным концентратором), то вполне хорошим (когда девочка гуляла во дворе с друзьями). Но потом случилось обострение болезни. Потому что в легких живет инфекция, не чувствительная уже ни к каким антибиотикам. Только к пресловутому тобрамицину. Которого нет в Украине. От слова вообще. Но у Лили снова не было другой надежды, кроме как на новый антибиотик. И по счастливому стечению обстоятельств нам передали его запас на 2 курсе терапии.

Уже после первого курса Оксана рассказывала "Лилька – прям вся из себя невеста. А еще приходит с улицы, говорит, что бегала с детьми …". БЕГАЛА! Лилька, которая год назад постоянно нуждалась в дополнительном кислороде, сейчас бегает! Это отличный результат для ребенка, который исходно был в тяжелом состоянии. Но… но для того, чтоб этот результат держался и дальше, нужны следующие курсы ингаляционного тобрамицина. 28 дней курс, 28 дней перерыв. Без отсрочек, отмен, замен препарата.

Ингаляционного тобрамицина по-прежнему нет в Украине. И один 28-ми дневный курс этого препарата стоит около 30 000 грн. И Лилиной семье самостоятельно не найти денег на то, чтоб их девочка могла дышать… Так уж выходит, что возможность дышать для Лили стоит денег. Очень больших денег. Каждый вдох выходит на вес золота. Но… но это работает! И Лиля живет! Правда до тех пор, пока у нее есть пульмозим, тобрамицин и другие препараты…

Уже через месяц Лиле нужна следующая порция ингаляционного тобрамицина (тоби-подхаллер или брамитоб). Уже через месяц нужно иметь около 30 000 грн., чтоб оплатить препарат и привезти из России. Пожалуйста, помогите Лиле дышать!

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Виолетта Юрченко
Виолетта Юрченко

Хроническая болезнь почек, 5 стадия

Помочь сейчас

В 2022 вы помогли на сумму, грн.

20 958 067

Расходы фонда в 2022
132 больным детям 2 809 448 грн.
Мед. оборудование: 453 181 грн.
Гуманитарная помощь: 5 321 351 грн.
Детям с инвалидностью: 8 669 627 грн.
Детcкому экоселу: 442 641 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 1 021 539 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 104 004 грн.
Служебные расходы: 728 883 грн.
Всего расходов: 19 654 702 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

108 583 765

Ребенку нужна семья