Костя Панченко, 29.03.2011 года рождения
Диагноз: Синдром Клиппеля-Треноне. Гемигипертрофия правой нижней конечности. Вальгусная деформация левой нижней конечности. Нарушение функции опоры и ходьбы.
Новости о лечении Кости Панченко
Отчёт о поступивших пожертвованиях
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 09.10.2020 г.: Сбор средств приостановлен!
Сумма, необходимая для приобретения ортезов, собрана! Остаток средств будет потрачен на дальнейшую реабилитацию и медикаментозное лечение Кости. Искренне благодарим за помощь мальчику!
=====================================
02.10.2020 Внимание! Обновлённая информация!
Несколько недель назад Костя упал. Нога опухла и поднялась температура. При перевязке мама заметила, что стержень, который проходит через кость и фиксирует её, крутится вокруг своей оси. Подкручивание шурупов чуть улучшило ситуацию, но ненадолго. Поэтому было принято решение снимать аппарат раньше времени.
Операция по снятию аппарата внешней фиксации проведена первого октября. Ножки Костика сейчас в гипсовых повязках. От стержней, которые проходили через кость, остались отверстия. Нужно время, чтобы на этом месте образовалась костная мозоль. Это около полутора месяцев. И всё это время будет существовать опасность перелома тазобедренных суставов. Чтобы этого избежать, Косте нужны ортезы – специальные приспособления, которые будут защищать, и удерживать в правильном положении ноги мальчика.
Мы закупили медикаменты на сумму около 5000 гривен, родители потратили ещё столько же на анестезию и обследования. Где взять ещё 10 000 гривен на ортезы, мы пока не знаем. Сложность в том, что нужны они срочно, а те, что по государственному обеспечению можно изготовить бесплатно, выдадут только через два месяца, когда будут уже не нужны.
У Кости генетическая болезнь и пока что науке неизвестно как избавиться от заболевания полностью. Но улучшить состояние мальчика, сохранить способность ходить самостоятельно и жить без боли, возможно! Просто нужно вовремя протянуть руку помощи!
Костя родился с большим винным пятном вдоль всей правой ножки. Счастливые родители даже подумать не могли, что это был первый предвестник тяжёлого заболевания. Через два года появился ещё один тревожный признак – хромота и неуверенность в походке. После многочисленных обследований и консультаций был установлен диагноз – «укорочение левой конечности на 1 сантиметр». Но причина этого состояния так и не была выявлена. Только после генетических исследований был установлен точный диагноз, вернее, целый список генетических отклонений. Одно из самых тяжёлых – синдром Клиппеля-Треноне. Болезнь редкая и малоизученная, характеризуется врождённой аномалией развития сосудов. Со временем поражаются кости и кожа, появляется гипертрофия – чрезмерный рост мягких тканей и костей. В случае Кости аномально быстро начала расти правая ножка с винным пятном.
Два года Костика лечили физиопроцедурами и медикаментами. Но состояние всё время ухудшалось: началась деформация ног в коленных и тазобедренных суставах, разница по длине достигла трёх сантиметров. И
В июне этого года Костя перенёс очередное оперативное вмешательство. Была проведена остеотомия обеих бедренных костей и поставлен аппарат внешней фиксации, который в конце октября нужно снимать. Всё это время мальчик передвигается на костылях и из-за этого даже не пошёл в школу.
Пока рост Кости не остановится, всегда будет существовать угроза деформации нижних конечностей, а правая ножка будет стремиться расти быстрее. Поэтому сколько ещё операций впереди, не может сказать даже лечащий врач. Причина этих отклонений – генная мутация, которая произошла на ранних стадиях развития, и починить поломанный ген невозможно. В свои девять лет Костя таких тонкостей не понимает. Он просто хочет ходить не хромая и бегать без боли! Мечтает забыть о костылях и шрамах от операций навсегда!
Для предстоящей операции по снятию аппарата внешней фиксации только на медикаменты и анестезию необходимо около 10 000 гривен. Давайте поможем Костику завершить этот этап лечения и поскорее пойти в школу к друзьям, за которыми он очень скучает!
Семья проживает в г. Бердянск, Запорожская область.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
