Сегодня на диспансерном учете областной детской больницы с этим малоизвестным диагнозом состоят 57 пациентов.
Муковисцидоз – это довольно распространенное наследственное заболевание, причиной которого является мутация генов. Хворь вызывает повышенную вязкость мокроты и секрета поджелудочной железы. В связи с этим нарушается усвояемость жиров – пациенты не могут нормально переваривать пищу, - и возникают серьезные проблемы с легкими. Тем не менее, для некоторых запорожцев такой диагноз не стал приговором – они получают высшее образование, создают семьи и рожают детей.
Шанс на взросление
В год в Запорожье выявляют 3-4 таких патологий у детей в возрасте до двух лет. По сравнению с другими областными центрами, показатель высокий. Как отмечают специалисты, в нашем городе недуг распознают гораздо чаще, чем, к примеру, в соседнем Донецке, из-за высоких достижений и приобретенного на этом поприще опыта. Начиная с 2004-ого ребят с диагнозом «муковисцидоз» со всего региона лечат в отделении пульмонологии областной детской больницы. На учете состоят 24 жителя районов и 33 юных запорожца. Помимо этого устроить на лечение ребенка просят семьи со всей Украины.
Первые признаки заболевания – постоянный кашель, одышка, воспалительные процессы в легких и бронхах, сильная худоба (из-за нарушения процесса переваривания пищи). Зачастую встречается смешенная легочно-кишечная форма. Если раньше больные редко дотягивали до 15-летнего возраста, то благодаря сегодняшним успехам медицины такие люди могут жить полноценно.
- Обществу необходимо понять, что больные муковисцидозом – не балласт. Несмотря на инвалидность, они могут работать, создавать семьи, быть полезными другим людям. – Рассказывает областной детский пульмонолог Татьяна Окул. - Меня поражает, когда некоторые матери объясняют нежелание лечить такого ребенка тем, что он все равно скоро умрет. Во-первых, без медикаментозной и врачебной помощи умирать он будет долго и мучительно. Во-вторых, 14 ребят, проходивших у нас постоянную поддерживающую терапию, поступили в университеты, а одна из пациенток родила двоих здоровых детей. Поверьте мне, даже в мировой медицинской практике такие случаи крайне редки.
Генетическая рулетка
Во время экскурсии по отделению в одной из палат я встретила двенадцатилетнюю девочку, пребывающую на стационарном лечении с муковисцидозом. По словам ее матери, из Вольнянского района на лечение в Запорожье ездят по несколько раз в год, каждый курс лечения занимает не менее недели. Естественно, ребенок пропускает много занятий в школе, чтобы догнать программу много времени приходится уделять домашним занятиям.
Часто такие малыши рождаются в семьях, где никто никогда данным заболеванием не страдал. По статистике, каждый 20-ый житель земного шара несет в себе ген муковисцидоза. К сожалению, сделать генетическую экспертизу до зачатия в Украине невозможно. Если же у родителей появился на свет ребенок с муковисцидозом, в случае следующей беременности до 12 недели женщина должна обязательно пройти пренатальный скрининг. Однако, как отмечают специалисты, в Запорожье есть асоциальные семьи, которые, несмотря на диагноз, поставленный первому малышу, продолжают рожать больных детей.
Жизнь имеет цену
Учитывая успехи запорожских пульмонологов, на базе областной детской больнице можно создать специализированный лечебный центр. Сегодня из-за затянувшегося ремонта в медицинском учреждении, некоторые отделения вынуждены совмещать, и пульмонологическое – не исключение. Поэтому возможности обеспечить детей с муковисцидозом нормальными условиями пребывания попросту нет. В идеале с такими ребятами обязательно должен работать психолог, специализированный центр нужно оснастить всем необходимым оборудованием для поддерживающей терапии. Впрочем, вопрос о создании центра в Запорожье сегодня вообще не стоит. Пока же в областной детской больнице радуются малому - принятой Министерством программе по централизованной закупке ферментных препаратов – с начала года с поставками были проблемы. К сожалению, выделяемые из бюджета деньги не адекватны потребностям. Заместитель главного врача по медицинской части Наталия Меренкова подчеркивает: только ферментные препараты, от которых зависит жизнь больных, обходятся взрослым пациентам в 1500 гривен в месяц. Учитывая наличие сопутствующих патологий, взрослым инвалидам приходится тяжело, ведь государство бесплатными лекарствами их не обеспечивает.