Детские дома и интернаты Запорожья

Маслюк Ульяна, 9 лет - Синдром Картагенера

Сбор средств приостановлен! Благодарим нашим добросердечных помощников на ближайшее лечение необходимая сумма средств собрана.

Автор: Ольга Вовк, deti.zp.ua
Опубликовано: 2016-11-29 20-30-00  Просмотров: 1369  
Оставить комментарий



Маслюк Ульяна, 06.07.2008 года рождения

Диагноз: Синдром Картагенера.






ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 22.03.2017 г. : Сбор средств приостановлен!
Благодарим нашим добросердечных помощников на ближайшее лечение необходимая сумма средств собрана.
=====================================



Ульяна очень серьезная и ответственная девочка. В свои 8 лет ребенок осознает, что такое тяжелая больничная жизнь. Она может научить любого, как нужно правильно питаться, заниматься гимнастикой и жить здоровым образом жизни. У Ульяны очень редкое заболевание, под названием Синдром Картагенера. Оно подразумевает зеркальное отражение всех внутренних органов, у девочки сердце находиться спрвва, печень и селезенка так же обратно расположены, но вся проблема и сложность с легкими. Левое легкое с правой стороны, а правое - с левой стороны. В связи с этим и все проблемы в жизни , отсюда вытекает порок трахео-бронхиального дерева, мукоцилиарная недостаточность, хронические риниты , синуситы и гаймориты.



«Когда моя доченька родилась ее сразу же забрали в отделение патологии новорожденных из-за того, что она неоднократно в течение часа становилась синего цвета. С того самого момента мы узнали, что она необыкновенная, зеркальное свое подобие. Месяц в ОПН с превратился в кошмар. Постоянные обследования, капельницы , таблетки, которые очень тяжело дать грудному ребенку. После ОПН "отдых" в две недели дома с хрипами в легких и беспокойным не перестающим плакать ребенком, все время в страхе. Далее последовала госпитализация в грудное отделение с хроническим обструктивным бронхитом, не проходящим по сей день. До года мы с Ульяной находились на госпитализации 7 раз, продолжительностью в 21 день каждый раз. Грудное отделение сменилось отделением пульмонологии. В три года Улечка за летний период перенесла 4 пневмонии!! Тогда, после компьютерной томографии определили гепоплазию средней доли левого легкого. С ребенком мы переселились в г. Кривой Рог, для того, чтоб постоянно не мотаться в больницу в чужой город. Там куча брохоскопий ,обследований и операция по удалению пораженного участка легкого. Далее реабилитация и плановая госпитализация каждые три месяца в течение года.



Сейчас же мы вернулись обратно в отчий дом. Ульяна знает, что ингалятор и батут ее верные друзья. Она очень активная девочка, учиться в школе на отлично, старательна во всем. Любить покататься со старшим братом наперегонки на велосипеде. Куклы и колясочки - это не ее занятие, а вот молоток и гвозди она уважает. Помогает папе ремонтировать машину и знает каждый гаечный ключ по номеру.

Больницу Улянка переносит тяжело, но стойко. Очень сильная по характеру, сдавая кровь и ставя катетор, никогда не заплачет и все вытерпит. Все это ее не пугает, ведь за столько лет она уже привыкла.



Моему ребенку необходимо постоянное лечение и регулярная терапия. Без нее состояние Ульяны ухудшается. На лекарства доченьки уходит очень много денежных средств. Не считая постоянных хронических заболеваний, появляется еще много проблем, ведь мы одно лечим, а другое калечим. На фоне лечения у Ульяны развилась хроническая крапивница, которая требует постоянного лечения.



Мы бросаем все свои силы на помощь нашей доченьке, но нам бывает очень тяжело. Просим Вас, отзовитесь и помогите Ульяне. За это будем Вам благодарны и признательны. С уважением родители Ульянки.»

По нашим подсчетам, в месяц для комплексного лечения Улечки необходимо порядка 6 000 гривен, на лекарственные препараты. Мы присоединяемся к просьбе родителей о помощи. Искренне верим, что вы поможете нашей зеркальной принцессе.


Семья проживает в смт. Степногорск, Запорожская область.

Контактный телефон Татьяны: +38 096 416 39 63 (мама)

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
10.03.2017Сербиненко Ю.Украина100 гривен
15.02.2017ВиталинаУкраина166 гривен
09.02.2017Анонимный жертвовательУкраина55.43 гривен
28.12.2016Юлия Е.Украина189.99 гривен
28.12.2016ФОП МЕЛИНАУСКАС ГИНТАУТАСУкраина2500 гривен
27.12.2016Мария Л.Украина1000 гривен
21.12.2016Фурманова Н.Украина30 гривен
15.12.2016Дмитрий К.Украина100 гривен
14.12.2016Анонимный жертвовательУкраина194.5 гривен
12.12.2016Александр Е.Украина50 гривен
10.12.2016Анонимыч АнонимУкраина23.76 гривен
09.12.2016Алексей К.Украина995 гривен
30.11.2016Елена Я.Украина199 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 5 604 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
27.12.2016Спецпроект СОС9000 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 9000 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
20.07.2017Лекарственные препараты: АЦЦ-200 - 3упак, Беродуал 3 упак, Декасан, Лорде hyal hyper 4 упак, Ормакс 3 упак.1846 гривен
20.07.2017Лекарственные препараты: Аква марис спрей 2 упак, Ринофлуимуцил 2 упак516 гривен
04.05.2017Ингалятор компрессорный2114.88 гривен
16.01.2017Лекарственные препараты: АЦЦ-200 3 упак, Беродуал 3 упак, Супрастин 3 упак995 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 5 472 гривен






  Контактная информация