Детские дома и интернаты Запорожья

Артём Шевченко, 5 лет - Спинально-мышечная атрофия (СМА)

«Жить со СМА и быть счастливым!» - девиз Тёмы и его родителей

Автор: Яна Лобанок, deti.zp.ua
Опубликовано: 2019-02-07 22-30-00  Просмотров: 1069



Артём Шевченко, 03.07.2014 года рождения

Диагноз: Спинально-мышечная атрофия (СМА)


Консультативное заключение: 1 стр, 2 стр.





Артём - долгожданный ребёнок, такой желанный и любимый! До шести месяцев рос, как и все здоровые дети. И вдруг мальчик теряет все приобретённые навыки – не держит голову, не сидит, не упирается на ножки. Консультации врачей, генетический анализ и приговор - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-й формы, самой тяжёлой. Таких деток в Украине всего около двух сотен. «Болезнь неизлечима и не изучена, протоколов ведения таких больных в Украине нет, государственной поддержки тоже нет. Такие дети долго не живут», - эту фразу мама Артёма помнит до сих пор. Но, несмотря на прогнозы и благодаря самоотверженной и неустанной заботе, Артём живёт!

Артём – милый четырёхлетний мальчишка, весёлый и любознательный. Только вот диагноз у мальчика совсем не весёлый. СМА - это генетическое заболевание, при котором происходит постепенное поражение всех нервных клеток. Клетки гибнут, вследствие чего мышцы, не получая сигналов, атрофируются из-за неактивности. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к деформации позвоночника и грудной клетки, что ведёт к проблемам с дыханием и нарастающей дыхательной недостаточности. Это безжалостная болезнь, которая постепенно отбирает навыки у ребёнка, поэтому жизнь СМА-йликов – это ежедневная борьба и вера в чудо.



Наш маленький СМА-йлик Артёмка может сидеть с поддержкой и держать голову, а при этом диагнозе это большое достижение! Любит смотреть мультики, рисовать, играть в настольные игры. Знает почти весь алфавит и цифры! А ещё Артём мечтает о четырёхлапом друге – собаке.

На сегодняшний день самое главное – поддержать состояние Артёма на том же уровне, не дать болезни прогрессировать. Поэтому утро мальчика начинается с зарядки, лечебной физкультуры, массажа на мяче-массажёре, дыхательных упражнений с мешком Амбу. Вечером плавание и прогревание суставов, растяжки. В рационе Артёма - обязательный приём витаминов, аминокислот и специального питания. Все эти знания мама по крупицам собирала сама, так как в Украине нет протокола ведения больных со СМА.



Вылечить СМА-йликов пока невозможно, но если организовать правильный уход, можно продлить жизнь. Это же так много! Ведь ещё могут изобрести лекарство и, самое главное, оно будет доступно всем больным. Вот так, с надеждой на ученых и верой в чудо, живёт семья Тёмы Шевченка.

Как ни печально, но болезнь прогрессирует. Дыхательная недостаточность нарастает. Артёму нужен воздух, который даст ему аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких – то есть, через маску, а не вставляя трубку непосредственно в трахею). Благодаря добрым волшебникам, уже в ближайшее время аппарат для вентиляции лёгких будет куплен. Но есть ещё одна преграда, из-за которой целительный глоток воздуха будет пока недоступен. Аппарат нужно настроить, и на это необходимо 28 000 гривен. В эту стоимость входит выезд специалистов, которых в Украине единицы, госпитализация ребёнка на несколько дней с последующей диагностикой, мониторингом за состоянием, подбором режима вентиляции лёгких.

Также Артём нуждается в специализированном питании, занятиях с реабилитологом и массажистом. Ежемесячные затраты семьи - более 7 000 грн.

Давайте сотворим чудо для Артёма и продлим ему жизнь!

Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"





Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
19.08.2019МБФ Украинская биржа благотворительностиУкраина78631 гривен
12.08.2019Светлана Б.Украина200 гривен
14.07.2019Светлана Б.Украина300 гривен
17.06.2019ЛИСТИКУкраина107 гривен
13.06.2019Анонимный жертвовательУкраина24.75 гривен
09.06.2019Татьяна Л.Украина200 гривен
01.06.2019Андрей Т.Украина778 гривен
23.05.2019Татьяна Л.Украина200 гривен
23.05.2019Ирина Г.Украина194.5 гривен
06.03.2019Владимир Ш.Украина300 гривен
05.03.2019Андрей Т.Украина778 гривен
28.02.2019Игорь В.Украина300 гривен
22.02.2019Людмила Щ.Украина199.99 гривен
21.02.2019Анонимный жертвовательУкраина97.25 гривен
21.02.2019Татьяна Л.Украина210 гривен
20.02.2019Иван О.Украина194.5 гривен
19.02.2019Daria G.Италия6000 гривен
17.02.2019Ирина Б.Украина495 гривен
16.02.2019Наталья К.Украина300 гривен
15.02.2019Руслана Д.Украина495 гривен
15.02.2019АНОНУкраина4 гривен
13.02.2019Наталья К.Украина200 гривен
12.02.2019Юлия Д.Украина99.5 гривен
12.02.2019Анонимный жертвовательУкраина48.62 гривен
12.02.2019АНОНУкраина7 гривен
11.02.2019Анонимный жертвовательУкраина29.7 гривен
11.02.2019Анонимный жертвовательУкраина198 гривен
02.02.2019Анонимный жертвовательУкраина300 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 90 892 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
12.09.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)445 гривен
09.09.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)2301.16 гривен
03.07.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)2257.25 гривен
03.06.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)2257.25 гривен
08.04.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)2257.28 гривен
13.03.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)709.86 гривен
06.03.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)651.02 гривен
06.03.2019Помощь детдомам для инвалидов (Майя Хоуп)20000 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 30878.82 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
25.09.2019Кислородный концентратор для длительной кислородной терапии Mark5; Медицинский аспиратор OB2012FA в полной комплектации78631 гривен
25.09.2019комиссия банка 09.20191.5 гривен
12.09.2019Питание Педиашур Малоежка - 15 шт643.5 гривен
08.08.2019Питание Nestle Resource junior 400 гр -3 шт; Педиашур в ассортименте 30 шт.2301.16 гривен
03.07.2019Питание Nestle Resource junior , 400 гр - 6 шт.2257.25 гривен
03.06.2019Питание Nestle Resource junior , 400 гр - 6 шт.2257.25 гривен
08.04.2019Питание Nestle Resource junior , 400 гр - 6 шт.2257.28 гривен
06.03.2019Питание Nestle Resource junior , 400 гр - 6 шт.2129.58 гривен
27.02.2019Оплата выезда специалиста по настройке терапевтического аппарата WM 29930-2111 Pгismа 3OSТ Bilevel ST28000 гривен
13.02.2019Питание Nestle Resource junior , 400 гр - 2 шт.709.86 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 119 188 гривен






  Контактная информация