Детские дома и интернаты Запорожья

Марк Бондарев, 6 лет - Муковисцидоз

Амбулаторная карта Марка больше похожа на медицинский справочник, чем на документ. Все усилия семьи направлены на борьбу с муковисцидозом и осложнениями.

Автор: Вовк Ольга, Валентина Бондарева, www.deti.zp.ua
Опубликовано: 2019-08-27 16-50-00  Просмотров: 1604



Марк Бондарев, 16.12.2013 года года рождения

Диагноз: Муковисцидоз.


Заключение: стр. 1, стр. 2, стр. 3






Добрый день! Меня зовут Валентина, я мама особенного, но моего самого любимого ребенка. Его зовут Марк, ему 5 лет, он болен неизлечимым генетическим заболеванием, муковисцидозом. Из-за того, что болезнь смогли диагностировать лишь в возрасте 4,5 лет, было безвозвратно упущено драгоценное время. Сейчас наша амбулаторная карточка больше похожа на медицинский справочник, нежели на документ. Все усилия направлены на борьбу с болезнью и осложнениями: тяжелой панкреатической недостаточностью (поджелудочная железа не функционирует вообще), двухсторонними бронхоэктазами в легких, холестатическим гепатитом, полипозным риносинуситом (перенесено уже две операции по удалению полипов).

Мы начали собирать информацию, общаться с врачами, родителями таких же деток, как Марк, проводить правильную диагностику и лечение. Ежедневная терапия при МВ - это отдельная тема: наша жизнь кардинально изменилась. Мне пришлось бросить любимую, а главное, приносящую неплохой доход работу, чтобы посвятить себя борьбе, бесконечным процедурам и приемам препаратов. Меньше, чем за год мы прошли уже две госпитализации с немеренным количеством антибиотиков.



Когда нам в конце концов установили диагноз, мы, в отличие от многих родителей, не впали в истерику, а наконец-то успокоились (да-да, и так бывает!). Мы в кои-то веки узнали причину череды бесконечных бронхитов, пневмоний, низкого веса, проблем с пищеварением и печенью. Мы поняли, что причина одна, и хоть она очень серьезна, с ней можно и нужно бороться!

И как бы удручающе не звучали все эти вещи, они реально работают! Мы видим, как ребенок поднабрал вес, стал выносливее, улучшились показатели печени, полипоз вошел в стадию ремиссии, бронхиты стали реже. Мы убедились в том, что он может жить обычной жизнью. Для Марка главное - принимать прописанные по графику препараты, делать ингаляции и кинезотерапию. Некоторые процедуры мы выполняем даже с удовольствием: прыгаем на батуте, занимаемся с дыхательными тренажерами, делаем зарядку.



Несмотря ни на что, мы счастливая семья! У нас двое самых лучших детишек в мире! Наши детки ходят в кино, театры, посещают секции. Старший сын занимается английским и таэквондо, а Марк ходит в сад, театральную студию и на танцы. Мы много времени проводим вне дома, у наших деток много друзей и увлечений: шашки, шахматы, настольные игры. Марк внешне практически не отличается от своих сверстников, кроме как худобой и бледным "аристократическим" цветом кожи. Зачастую он проявляет себя как развитый не по годам ребенок. Правду говорят, такие детки спешат жить. Он очень любит жизнь, невзирая на все трудности и лишения. Мы уверены, что так будет и дальше; я намерена его будущих деток нянчить!



Главное - немного нам помочь, потому как наша семья исчерпала все финансовые возможности. Раньше мы со всем справлялись сами. Теперь мы просим вас о помощи. Ежемесячно на лечение Марка требуется от 10 000 до 15 000 гривен. Дальше мы в одиночку справиться не в состоянии. Мы не просим обеспечивать лечение нашего сына полностью - нам необходима лишь помощь с покупкой некоторых препаратов, витаминов, спецпитания, тренажеров и другого дорогостоящего, но очень важного оборудования. Мы будем безмерно признательны за любую посильную помощь!

Семья проживает в г. Харьков.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
27.03.2020Светлана Б.Украина200 гривен
08.02.2020Дарья Р.Украина495 гривен
24.01.2020Ирина С.Украина97.25 гривен
27.12.2019МаринаУкраина389 гривен
20.12.2019Ирина С.Украина97.25 гривен
19.12.2019Анонимный жертвовательУкраина97.25 гривен
23.11.2019ЛюдмилаУкраина243.13 гривен
15.11.2019Катерина Т.Украина36.95 гривен
14.11.2019СергейУкраина29.18 гривен
12.11.2019Яна Л.Украина583.5 гривен
31.10.2019Владимир Ш.Украина300 гривен
25.10.2019ЮлияУкраина97.25 гривен
20.09.2019+38095...777Украина97.25 гривен
02.09.2019Владимир Ш.Украина300 гривен
31.08.2019Светлана Б.Украина300 гривен
30.08.2019Т.Украина297 гривен
28.08.2019Юлия Д.Украина99.5 гривен
28.08.2019Яна Л.Украина680.75 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 4 440 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
30.01.2020Программа для детей с муковисцидозом3 гривен
30.01.2020Программа для детей с муковисцидозом611.53 гривен
24.10.2019Программа для детей с муковисцидозом4123.87 гривен
01.10.2019Программа для детей с муковисцидозом2349.37 гривен
21.03.2019Программа для детей с муковисцидозом5405.31 гривен
25.10.2018Программа для детей с муковисцидозом3954 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 16447.08 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
30.01.2020Лекарственные препараты: Урсолизин 1,6 упак.2399.28 гривен
30.01.2020Лекарственные препараты: Назонекс 3 упак; АХД 2000 гель1015.38 гривен
30.01.2020комиссия банка 01.20203 гривен
29.01.2020Небулайзер PARI LC Plus - 2 шт; Дыхательный тренажер PARI PEP S Sistem; Маска3290 гривен
29.01.2020комиссия банка 01.20201.5 гривен
01.10.2019Питание Nestle Resource junior, 400 гр - 12 шт;4123.87 гривен
21.03.2019Питание Resource junior, 400 гр - 9 шт; Педиашур Малоежка, 200гр. - 60 шт.5405.31 гривен
25.10.2018Ингалятор ультразвуковой OMRON NE-U100-E - 1 шт.3954 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 20 192 гривен






  Контактная информация