Дети Запорожья лого

Лящёва Юля, 17 лет - генерализованная миастения

9 марта 2009, 3:00 11144 Автор: Ирина Гавришева www.deti.zp.ua У Юли очень редкое как для ребенка заболевание, без правильного и современного лечения мышечная слабость у Юли будет нарастать до угрожающей для жизни степени.

Новости о Юлии от 08.02.2010г.: Благодаря информации, размещенной на сайте deti.zp.ua, для Юлии поступили пожертвования в сумме около 5800 гривен, что позволило девочке поехать на консультацию и обследование в Москву. Девочке было откорректировано лечение, закуплены жизненно-необходимые препараты. Последнее время состояние Юли стабильное. Весной планируется проведение операции, но родители Юли еще не уточняли ее стоимость. В случае необходимости будем вновь обращаться за помощью.

Диагноз: Генерализованная миастения

дата рождения: 15 мая 1991

У Юли была обычная семья, обычная жизнь… но в последние годы все перевернулось. Сначала тяжело заболела мама. Она вместе с мамой переехала из пригорода в Запорожье чтоб быть ближе к врачам, а Юле к учебе… тяжелое лечение, но… но год назад Юля осталась без мамы. Папа живет в пригороде, переживает и печется о девочке. Но Юля решила остаться жить у тети Светы в городе – здесь и учеба, и друзья.

Пол года назад у Юли начал меняться голос, она стала быстро уставать. Усталость списывали на нагрузку в институте. Голос – на искривление носовой перегородки. Готовились к операции по исправлению этого дефекта, когда один из ЛОРов ошарашил Юлю и Свету "Такие изменения голоса не имеют никакого отношения к носу. Идите к невропатологу". И уже через несколько дней (в конце октября 2008 года) Юля вышла из кабинета невролога с диагнозом "Генерализованная миастения"… диагноза, который с каждым днем все больше менял ее жизнь, а временами и прямо угрожал этой жизни.

Миастения – аутоиммунная болезнь, когда иммунитет "нападает" на собственный же организм, уничтожая вещество, необходимое для работы мышц. Развивается мышечная слабость. Самое страшное – болезнь не щадит никаких мышц, поражаются как мышцы рук-ног, так и те, которые отвечают за речь, голос, глотание, дыхание… Какие-то больше, какие-то меньше… У Юли как раз тот случай, когда больше всего страдают жизненно-важные мышцы. Миастения – болезнь редкая, ней страдает 1-4 человек из 100 000 населения, преимущественно женщины от 20 до 40 лет. В возрасте до 20 лет заболевают единицы, и у них заболевание протекает тяжелее всего. Если детскую миастению не лечить правильно, она очень быстро прогрессирует, превращая человека в инвалида. И в итоге – гибель от невозможности дышать и глотать. Юля и ее тетя Света не знали этого… они думали, что пропьют лекарства и все станет на свои места. Не стало…

Юля простыла… она не знала что инфекция – это самое страшное что может случится с миастеником, что под действием инфекции болезнь стремительно прогрессирует и начинает угрожать жизни. Юля узнала об этом через пару недель, когда попала в реанимацию… Зонд для питания, пневмония, кислород, ингаляции чтобы откашливать мокроту, ведь свои мышцы слишком слабы для этого… Врачи Свете ничего не то что не гарантировали, а даже не обещали… ведь за 20 лет в этом отделении было только 3 миастеника, выжила только одна девочка…

Потом была выписка с рекомендацией лечения, устаревшего на 30 лет. И, как и следовало ожидать, через некоторое время Юля опять была в реанимации… Ее снова выходили, назначили лечение, которое дает хоть какую-то надежду на стабилизацию. Но для адекватного лечения редкой и тяжелой болезни нужно адекватное обследование и консультация врачей, которые лечат по современным схемам. И вот тут то и возникла проблема – ни в Запорожье, ни даже в Украине возможности для обследования и лечения миастеников нет. А без правильного лечения шансов у Юли нет…

Света уже договорилась о консультации в Московском миастеническом центре – единственном в СНГ, который действительно специализируется на миастении. Консультация 26 марта. Только на поездку у семьи уже не осталось денег – все потрачено за последние месяцы. Лечение в реанимации – "удовольствие" не из дешевых. Да и препарат, который необходим Юле для того, чтобы просто иметь возможность глотать (калимин), стоит немалых денег – 160-200 грн за 100 таблеток (Юля в день пьет 4 таблетки). На поездку в Москву нужно порядка 3 тысяч грн – около 1500 стоит обследование, так же нужны деньги на два билета в купе (состояние Юли на данный момент достаточно тяжелое, везти ее в плацкарте просто невозможно), такси в Москве, возможно жить там в течении нескольких дней.

Миастения – заболевание неизлечимое. Миастеники всю жизнь должны принимать препараты, подавляющие иммунитет, чтобы болезнь не прогрессировала и препараты, заменяющие недостающее вещество. Но при условии, что лечение правильное и начато вовремя, такие больные ничем не отличаются от людей вокруг. Они работают, творят, заводят семьи, рожают детей!!! И у Юли есть все шансы на это. Ее болезнь еще не запущена, еще все можно вернуть назад! Пожалуйста, помогите Юле попасть на консультацию в Москву и получить шанс на полноценную жизнь!!!

Телефон Светы, Юлиной тети:

8 050 64 56 920

Способы перечисления пожертвований для лечения Лящёвой Юли:

(большая просьба уведомлять о пожертвованиях сотрудников фонда)

Счета для перечисления пожертвований в грн. (открыт на Юлину тетю)

ПриватБанк

МФО 313399

ОКПО 23788752

р/с 29241825505226

Назначение платежа: пополнение карты 6762 4620 3900 5365 Шведа Светлана Петровна, ИНН 2381016269

Другие способы перечисления пожертвований (Интернет кошельки, переводы из России и т.д.)

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к волонтеру, работающему с Юлей, Гавришевой Ирине, 8 097 136 41 82, hematologia [at] mail.ru , ICQ 339 500 957

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Миша Заворотний
Миша Заворотний

Органическое поражение ЦНС, детский аутизм

Помочь сейчас
Никита Зуенко
Никита Зуенко

Опухоль малого таза, брюшной области

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

3 198 017

Расходы фонда в 2021
149 больным детям 1 869 340 грн.
Мед. оборудование: 31 868 грн.
Детдомам для инвалидов: 434 470 грн.
Детcкому экоселу: 144 828 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 41 752 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 17 153 грн.
Служебные расходы: 362 771 грн.
Всего расходов: 3 066 513 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

81 650 810

Ребенку нужна семья