Дети Запорожья лого

Лящёва Юля, 17 лет - генерализованная миастения

9 марта 2009, 3:00 10844 Автор: Ирина Гавришева www.deti.zp.ua У Юли очень редкое как для ребенка заболевание, без правильного и современного лечения мышечная слабость у Юли будет нарастать до угрожающей для жизни степени.

Новости о Юлии от 08.02.2010г.: Благодаря информации, размещенной на сайте deti.zp.ua, для Юлии поступили пожертвования в сумме около 5800 гривен, что позволило девочке поехать на консультацию и обследование в Москву. Девочке было откорректировано лечение, закуплены жизненно-необходимые препараты. Последнее время состояние Юли стабильное. Весной планируется проведение операции, но родители Юли еще не уточняли ее стоимость. В случае необходимости будем вновь обращаться за помощью.

Диагноз: Генерализованная миастения

дата рождения: 15 мая 1991

У Юли была обычная семья, обычная жизнь… но в последние годы все перевернулось. Сначала тяжело заболела мама. Она вместе с мамой переехала из пригорода в Запорожье чтоб быть ближе к врачам, а Юле к учебе… тяжелое лечение, но… но год назад Юля осталась без мамы. Папа живет в пригороде, переживает и печется о девочке. Но Юля решила остаться жить у тети Светы в городе – здесь и учеба, и друзья.

Пол года назад у Юли начал меняться голос, она стала быстро уставать. Усталость списывали на нагрузку в институте. Голос – на искривление носовой перегородки. Готовились к операции по исправлению этого дефекта, когда один из ЛОРов ошарашил Юлю и Свету "Такие изменения голоса не имеют никакого отношения к носу. Идите к невропатологу". И уже через несколько дней (в конце октября 2008 года) Юля вышла из кабинета невролога с диагнозом "Генерализованная миастения"… диагноза, который с каждым днем все больше менял ее жизнь, а временами и прямо угрожал этой жизни.

Миастения – аутоиммунная болезнь, когда иммунитет "нападает" на собственный же организм, уничтожая вещество, необходимое для работы мышц. Развивается мышечная слабость. Самое страшное – болезнь не щадит никаких мышц, поражаются как мышцы рук-ног, так и те, которые отвечают за речь, голос, глотание, дыхание… Какие-то больше, какие-то меньше… У Юли как раз тот случай, когда больше всего страдают жизненно-важные мышцы. Миастения – болезнь редкая, ней страдает 1-4 человек из 100 000 населения, преимущественно женщины от 20 до 40 лет. В возрасте до 20 лет заболевают единицы, и у них заболевание протекает тяжелее всего. Если детскую миастению не лечить правильно, она очень быстро прогрессирует, превращая человека в инвалида. И в итоге – гибель от невозможности дышать и глотать. Юля и ее тетя Света не знали этого… они думали, что пропьют лекарства и все станет на свои места. Не стало…

Юля простыла… она не знала что инфекция – это самое страшное что может случится с миастеником, что под действием инфекции болезнь стремительно прогрессирует и начинает угрожать жизни. Юля узнала об этом через пару недель, когда попала в реанимацию… Зонд для питания, пневмония, кислород, ингаляции чтобы откашливать мокроту, ведь свои мышцы слишком слабы для этого… Врачи Свете ничего не то что не гарантировали, а даже не обещали… ведь за 20 лет в этом отделении было только 3 миастеника, выжила только одна девочка…

Потом была выписка с рекомендацией лечения, устаревшего на 30 лет. И, как и следовало ожидать, через некоторое время Юля опять была в реанимации… Ее снова выходили, назначили лечение, которое дает хоть какую-то надежду на стабилизацию. Но для адекватного лечения редкой и тяжелой болезни нужно адекватное обследование и консультация врачей, которые лечат по современным схемам. И вот тут то и возникла проблема – ни в Запорожье, ни даже в Украине возможности для обследования и лечения миастеников нет. А без правильного лечения шансов у Юли нет…

Света уже договорилась о консультации в Московском миастеническом центре – единственном в СНГ, который действительно специализируется на миастении. Консультация 26 марта. Только на поездку у семьи уже не осталось денег – все потрачено за последние месяцы. Лечение в реанимации – "удовольствие" не из дешевых. Да и препарат, который необходим Юле для того, чтобы просто иметь возможность глотать (калимин), стоит немалых денег – 160-200 грн за 100 таблеток (Юля в день пьет 4 таблетки). На поездку в Москву нужно порядка 3 тысяч грн – около 1500 стоит обследование, так же нужны деньги на два билета в купе (состояние Юли на данный момент достаточно тяжелое, везти ее в плацкарте просто невозможно), такси в Москве, возможно жить там в течении нескольких дней.

Миастения – заболевание неизлечимое. Миастеники всю жизнь должны принимать препараты, подавляющие иммунитет, чтобы болезнь не прогрессировала и препараты, заменяющие недостающее вещество. Но при условии, что лечение правильное и начато вовремя, такие больные ничем не отличаются от людей вокруг. Они работают, творят, заводят семьи, рожают детей!!! И у Юли есть все шансы на это. Ее болезнь еще не запущена, еще все можно вернуть назад! Пожалуйста, помогите Юле попасть на консультацию в Москву и получить шанс на полноценную жизнь!!!

Телефон Светы, Юлиной тети:

8 050 64 56 920

Способы перечисления пожертвований для лечения Лящёвой Юли:

(большая просьба уведомлять о пожертвованиях сотрудников фонда)

Счета для перечисления пожертвований в грн. (открыт на Юлину тетю)

ПриватБанк

МФО 313399

ОКПО 23788752

р/с 29241825505226

Назначение платежа: пополнение карты 6762 4620 3900 5365 Шведа Светлана Петровна, ИНН 2381016269

Другие способы перечисления пожертвований (Интернет кошельки, переводы из России и т.д.)

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к волонтеру, работающему с Юлей, Гавришевой Ирине, 8 097 136 41 82, hematologia [at] mail.ru , ICQ 339 500 957

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Олег Григоров
Олег Григоров

Рабдомиосаркома орбиты глаза. Рецидив.

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

248 279

Расходы фонда в 2021
23 больным детям 104 579 грн.
Детдомам для инвалидов: 11 528 грн.
Детcкому экоселу: 7 350 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 3 669 грн.
Служебные расходы: 29 410 грн.
Всего расходов: 160 007 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

78 698 097

Ребенку нужна семья