x

Детская онкология в вопросах и ответах

, Благотворительный фонд "Счастливый мир", Россия Опубликовано: 22 сентября 2006, 0:00 9318

Что такое рак?

М.Б.Белогурова, зав. отделением детской онкологии ГБ №31 г. Санкт-Петербурга, специалист в области детских онкологических заболеваний, доктор медицинских наук, профессор:

Рак - это группа заболеваний, каждое со своим названием, их собственным лечением, и шансами на контролирование и лечение. Рак начинается с того, что определенная клетка или группа клеток начинает размножаться и беспорядочно расти, вытесняя нормальные клетки. Рак может принять форму лейкемии, которая развивается в костном мозге из белых кровяных телец (лейкоцитов), или твердых опухолей, обнаруженных в любой части тела (более подробно см.словарь).

Что представляют из себя симптомы рака?

М.Б.Белогурова:

О симптомах рака говорить сложно: они очень разнообразны. Например, если у ребенка появляется хромота, боли в ногах, то это может быть и опухоль костей. "Шишка" на шее может свидетельствовать и о лимфоме. Постоянная бледность, вялость, желание полежать может быть признаком лейкоза. Сонливость и головные боли могут быть симптомами опухоли мозга. Бывают у детей и опухоли почек. Хотя родителям не надо самим ставить диагноз - следует обратиться к врачу.

Разве рак - это не взрослое заболевание? Почему и как часто он появляется у детей?

М.Б.Белогурова:

Слова "онкология" и "рак" у большинства населения вызывают если не ужас, то чувство обреченности и безнадежности, а словосочетание "детская онкология" с трудом укладывается в нормальное сознание. Первый вопрос людей несведущих: "Неужели у детей ЭТО тоже бывает?" Бывает, но, к счастью, редко. Ежегодно в мире заболевает приблизительно 1 из 600-700 детей до 15 лет. Например, в Санкт-Петербурге ежегодно регистрируется 120 - 150 детей и 40-50 подростков до 18 лет с впервые выявленной злокачественной опухолью. Конечно, в сравнении с частотой других заболеваний детского возраста, злокачественные опухоли у детей встречаются действительно редко, однако по своей значимости в структуре детской инвалидизации и смертности эти заболевания занимают одно из первых мест. В развитых странах мира смертность детей старше года от злокачественных опухолей занимает второе место после травм и несчастных случаев, а среди детей старше 5 лет - первое место.

Рак и лейкоз - это фатальный приговор? Насколько реально сегодня излечение от этих страшных заболеваний?

М.Б.Белогурова:

Сегодня у нас есть возможность излечить около 70% больных детей. Самая главная проблема сейчас - изменить сознание общества и некоторых медиков, которые считают, что рак - это фатальный приговор, и не стоит вкладывать деньги в спасение такого ребенка. "Безусловно, 70% излечимости - это средняя цифра, если более детально говорить о детском раке, то самыми сложными являются опухоли мозга. Это связано, прежде всего, с тем, что в этих случаях мы отстаем от развитых стран в обеспечении высокими технологиями при хирургическом лечении и лекарственными средствами.

Э.Г.Бойченко, зав.отделением химиотерапии лейкозов Детской городской больницы №1 г.Санкт-Петербурга:

Еще 10-15 лет назад диагноз "лейкоз" был фактически смертным приговором, выживали лишь 5% детей, а тех, кто выжил, через пять лет, как правило, ждал рецидив болезни. Теперь же, обладая новыми знаниями, медикаментами и технологиями в области терапии лейкозов мы 6-9 месяцев интенсивно лечим ребенка, потом идет длительный курс приема лекарств, постоянное медицинское наблюдение. И через десять лет от начала заболевания мы можем сказать, что у ребенка нет никаких признаков лейкоза. Это называется на профессиональном языке "десятилетней бессобытийной выживаемостью".

Конечно, путь ребенка и родителя к выздоровлению нелегок. Он полон боли, поиска донорской крови, спонсоров для оплаты необходимых исследований и лекарств.

Чтобы стратегия лечения была верной, необходимы постоянные высокотехнологичные исследования, за это тоже должны платить родители. Кроме того, ребенку нужна донорская кровь.

Какова технология лечения онкозаболеваний?

М.Б.Белогурова:

Лечение онкологических заболеваний - это комплексный процесс. Это может быть только химиотерапия. Или операция совместно с "химией". А то и весь комплекс - операция, химио- и лучевая терапия.

Что представляет собой лучевая и химиотерапия?

М.Б.Белогурова:

Химиотерапия - очень сложное лечение: это и капельницы, и струйные инъекции, и таблетки. Для этого используются такие лекарства, как винкристин, адрибластин, рубомицин, циклофосфан, ифосфамид и другие - около двадцати наименований. Они могут быть и отечественного и импортного производства: главное, чтобы были высококачественными и эффективными. Болей от лекарств не возникает, но побочными эффектами, как правило, являются тошнота и рвота. Но их появление можно предупредить специальными медикаментами. А еще происходит выпадение волос - но это временное явление. И после курса лечения зачастую волосы отрастают еще гуще.

Лучевая терапия также безболезненна и проводится строго направленно.

Насколько для России сегодня актуальна проблема нехватки донорской крови?

М.Масчан, зав. отделением общей гематологии РДКБ:

Сегодня на 1 тыс. человек приходится всего 15,4 донора крови, в то время как по данным Совета Европы для самообеспечения страны кровью необходимо иметь 40-60 доноров на 1 тыс. населения.

Примечание. По данным Минздрава РФ, количество доноров в России за последние 15 лет уменьшилось более чем в 2 раза. В настоящее время обеспечение наших больниц препаратами крови составляет 17-25% от нормативов Всемирной организации здравоохранения, ни один из отечественных центров по производству препаратов крови не соответствует международным стандартам. Имеющиеся корпуса фракционирования плазмы, построенные в 1970-х годах, работают на устаревшем оборудовании и нуждаются в реконструкции и модернизации.

Россия вынуждена постоянно покупать препараты крови за рубежом, в стране мало выпускается современных кровезаменителей, в том числе разработанных отечественными учеными.

Почему на лекарства, используемые при лечении рака, требуются такие большие суммы? Разве наше государство не выделяет их на бесплатной основе для больниц?

М.Б.Белогурова:

Безусловно, тот необходимый минимум, который нужен при лечении рака, оплачивается из системы ОМС. Но…Когда идет химио- или лучевая терапия, организм ребенка становится незащищенным перед любой инфекцией. Нужны сильнодействующие антибиотики и противогрибковые препараты. Они дороги, их практически не отпускают бесплатно, а флакон только одного пентаглобина, спасающего от сепсиса, стоит 8000 рублей. На курс необходимо от пяти до пятнадцати флаконов.

Какова сегодня стоимость современного программного лечения злокачественных опухолей?

М.Б.Белогурова:

Стоимость современного программного лечения злокачественных опухолей составляет от 13 до 90 тысяч долларов США.

В состоянии ли российские врачи сегодня полноценно лечить больных раковыми заболеваниями? Почему так часто требуется лечение за границей?

М.Б.Белогурова: До настоящего времени нашим детям был недоступен один метод лечения, крайне необходимый в ряде случаев - трансплантация костного мозга от неродственного донора. В России в настоящее время возможно проведение аутологичной и аллогенной трансплантации от близких родственников, чаще всего, от родных братьев и сестер. К сожалению, семьи наших жителей, как правило, редко имеют больше одного ребенка, что делает невозможным подбор родственного донора в случае беды. Регистр доноров костного мозга крайне малочисленен, банк пуповинной крови отсутствует вообще. Иными словами, дети с лейкозами, трудно поддающимися стандартному лечению, практически обречены, если у родителей нет возможности вывести ребенка заграницу, где, ему, возможно, подберут донора и проведут операцию, стоимость которой составляет от 100 до 300 тысяч долларов США. К счастью, таких детей очень мало, но они есть!

Не выдерживает критики и подготовка будущих педиатров по детской онкологии в медицинских вузах России. На пятом курсе студентам 1 день читают лекции по лейкозам, на шестом - курс детской онкологии составляет три дня. Чему же удивляться, когда к нам поступают дети с запущенными опухолями. Родители ходят по врачам в поликлинике, бьют тревогу, но их не слушают. По моему мнению, изменить ситуацию могут только сами медицинские вузы, задача которых - обратиться в Министерство здравоохранения и социального развития РФ с просьбой о пересмотре учебных программ.

Можно ли полностью излечиться от рака? Или есть вероятность возвращения болезни?

М.Б.Белогурова: Около 70% детей, которым поставлен страшный диагноз - рак, могут быть успешно излечены, вырасти, создать семьи, работать и растить детей, и ничем не отличаться от своих сверстников. Надо только вовремя диагностировать заболевание, правильно лечить и бороться с осложнениями, тогда в большинстве случаев гарантирован успех.

Рак - это сильнейший стресс не только для организма, но и для психики человека. Как в настоящее время решается проблема психологической поддержки онкологических больных?

И.К.Шац, директор Центра медико-психологической помощи ребенку и семье при клиники "Семейная медицина", Председатель Санкт-Петербургского отделения Ассоциации детских психиатров и психологов, доктор медицинских наук:

Зачастую у нас забывают о психологической составляющей при лечении онкологических больных. А ведь именно она позволяет пациенту адекватно реагировать на происходящие события. Отсутствие должной психологической поддержки при лечении приводит к серьезнейшим депрессиям, психозам, нарушениям сознания, попыткам суицидов. Проходящие лечение дети просто "задавлены" огромным количеством комплексов: они комплексуют из-за потери волос при химиотерапии (причем, не только девочки), из-за невозможности полноценно общаться со сверстниками и посещать школу и многого другого. Ранее это не было таким заметным из-за высокой смертности раковых больных. Теперь все эти проблемы все более явно выходят на поверхность.

Но психологическая поддержка нужна не только детям, но и, конечно же, их родителям, которые страдают от глубочайшего чувства вины перед своим ребенком, что нередко выливается в потерю мужества, жизненных сил и жесточайшую агрессию (направленную, как правило, на врачей, но зачастую, и на всех окружающих, даже пытающихся помочь). Особая категория, нуждающаяся в поддержке - это родители, потерявшие своих детей и испытывающие так называемый синдром острого горя, который перерастает в психические и физические недуги: удушье, психозы, суициды.

Но и это еще не последняя категория, нуждающаяся в помощи психологов. Очень часто мы забываем о медиках, на которых лежит огромный психологический груз: чувство ответственности перед родителями, чувство вины, беспомощности, последствия скрытых-открытых конфликтов с родителями. В итоге врачи очень рано "сгорают", становятся эмоционально бесчувственными, особенно в таких сферах, как гематология, онкология и реаниматология. Поэтому необходимость в психологической службе в онкологической сфере сегодня поистине огромна.

Где сегодня можно централизованно получить информацию об организациях, предлагающих медицинскую, материальную, психологическую и юридическую помощь в борьбе с онкозаболеваниями детей?

А.А.Славянская, президент благотворительного фонда "Счастливый мир":

Такую информацию можно получить у врачей в специализированных медицинских заведениях, занимающихся проблемами лечения онкологических заболеваний. Кроме того, подобные сведения можно найти и на различных Интернет-сайтах, посвященных проблеме онкологии. Например, подборки полезных ссылок есть у Противоракового общества России (http://www.pror.ru), у фонда "Дети и родители против рака (http://www.deti.blood.ru) и других организаций. Единого реестра подобных организаций, к сожалению, пока в Интернете не создано. Хочется отметить, что с конца апреля этого года в нашем фонде будет функционировать специальная "горячая линия", по которой можно будет централизованно получить информацию о лечении рака в России и об организациях, работающих в этой области

http://hworld.ru/info_01.html

Некоммерческая организация Благотворительный фонд "Счастливый мир"


Данная статья принадлежит к категориям:
     Больные дети    

Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Программа помощи детям, больным ДЦП

Программа помощи детям, больным ДЦП

Алиса Онуфриева

Алиса Онуфриева

Муковисцидоз (кистозный фиброз)

Настя Липка

Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР


В 2020 вы помогли на сумму 6 139 576 гривен

Расходы фонда в 2020

135 больным детям: 3 384 840 грн.
Мед. оборудование: 207 196 грн.
Детдомам для инвалидов: 666 237 грн.
Детcкому экоселу: 327 454 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 138 883 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 579 551 грн.
Всего расходов: 5 727 452 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 368 806  гривен

Ребенку нужна семья: Михаил Д.

Ребенку нужна семья: Михаил Д.

Детям нужна семья: Анастасия Б. (11.03.2009) и Денис Б. (14.02.2004)

Детям нужна семья: Анастасия Б. (11.03.2009) и Денис Б. (14.02.2004)

Ребенку нужна семья: Максим

Ребенку нужна семья: Максим