Дениска, с которого все начиналось
— Как волонтер я занимаюсь с детьми, гуляю с ними, — рассказывает девушка. — Пишу заявки на гранты. Вместе с друзьями-однокурсниками помогала обустроить новое помещение, когда наш центр «Цветик-семицветик» переехал. Сейчас вместе проводим акцию среди студентов трех вузов Донецка — собираем средства.
Это занятие неслучайно: общественную организацию основали родители. И Катюшино умение привлечь друзей к своему делу — тоже от родителей.
Когда донецкие предприниматели Елена Викторовна и Богдан Алексеевич ШЕПЕЛЮКИ решили частным образом оказывать помощь нескольким детским домам, то и предположить не могли, во что выльется их личная инициатива.
«Года три назад мы с мужем решили помогать детям, — делится Елена Викторовна в уютном офисе на одной из центральных улиц Донецка. — Выбрали два самых, на наш взгляд, нуждающихся детских дома. В одном из них, в Донецкой области, находился трехмесячный мальчик — Дениска, у которого были такие судороги, что его даже накормить не могли. Мы решили отправить малыша на обследование в областную детскую больницу, и ему поставили диагноз — ДЦП. Пока Дениска лежал в больнице, скольких таких детей я увидела! Но меня поразили даже не столько сами дети, — хотя я понимаю, какое страшное у них заболевание — иногда полная умственная отсталость и паралич, — сколько их мамы. Они выглядели на 10—20 лет старше».
Тогда, в больнице, Елена Викторовна впервые поняла масштаб проблем, которые обрушиваются на семью после того, как медицинский диагноз такого ребенка определен. Работать мамы не могут — с кем оставить ребенка? Нянечку найти невозможно. Папы, когда понимают, что ситуация безнадежна, в основном уходят. Семьи распадаются.
«Меня поразила несправедливость, — продолжает Елена Викторовна. — Когда детей отдали государству — например, в детском доме «Малютка» есть группа из 25 детей с ДЦП, — эти дети получают регулярный массаж, ЛФК, бесплатное лечение, помощь дефектолога, логопеда. А мамы, которые не бросили своих детей, живут в нищете и забвении: только лекарства стоят от 300 грн. до 1300 — вся пенсия уходит на лечение ребенка. А ведь нужны еще специальные методики, чтобы научить его самому простому, взять ложку например. Неужели же это правильно — чтобы в детдоме малышу было лучше, чем в семье?
Эта проблема вообще не поднята. И у нас вначале не было никакой цели определенной. Мы просто хотели помочь. Хотя и не знали, как».
Детский церебральный паралич — заболевание, возникающее вследствие поражения головного мозга. Это самая распространенная причина детской инвалидности. Болезнь проявляется нарушением координации движений, частичным или полным параличом конечностей, нередко в сочетании с изменениями психики, речи, зрения, слуха, судорожными и бессудорожными припадками. У 25—30% детей с ДЦП интеллект сохранен, у остальных наблюдается отставание в развитии или недоразвитие интеллекта. Данные по количеству больных противоречивы. В СССР, например, считалось, что ДЦП страдают двое из 800. По американским данным — 1,5 человека на тысячу. Для Донецкой области базовыми сведениями об общем количестве семей с детьми ДЦП стали данные, собранные супругами Шепелюк.
«Мы с мужем искали их, обращаясь в органы опеки, поликлиники и больницы. Постепенно собрали списки семей Донецка, у которых есть такие дети. Сели на телефон, обзвонили всех, пригласили собраться.
В одном из кабинетов проходят занятия ЛФК
Мы тогда не понимали проблемы и проводили анкетирования, чтобы узнать — что нужно? Сейчас некоторые вопросы наших анкет кажутся мне такими наивными. Но в итоге мы объединили родителей, врачей, дефектологов, и, создав общество социальной взаимопомощи, открыли центр «Цветик-семицветик». Вначале — в арендованной шестикомнатной квартире».
В «Цветике-семицветике» дети играют вместе, чтобы научиться общаться друг с другом, лепят, рисуют. Одновременно дефектологи проводят с каждым ребенком 30-минутные индивидуальные уроки. В специальных журналах записывают цели, фиксируют результаты.
«Но ведь всем, кто у нас работает, нужно платить деньги. Мы опекали уже 64 семьи, но все еще были единственными спонсорами. Сейчас регулярную помощь оказывают четыре наших верных приятеля. Было неловко обращаться к ним. Боялись, что скажут: «Шепелюки — не от мира сего». Но нет — сначала все просто удивились, а потом пришли, посмотрели. Теперь помогают.
— То есть вы занимались благотворительностью, и никто из ваших друзей об этом не знал?
— Мы даже стеснялись это афишировать. Были уверены, что сами со всем справимся. Ведь когда начинали, было всего 24 семьи. Но когда пошел такой наплыв детей, сами уже не справлялись.
И еще мы привлекли мам. Пятеро из них — наши активисты — письма писали на предприятия. И сейчас с некоторыми фирмами заключены договора на благотворительную помощь в течение года. Я к этому еще вернусь, но сперва хочу рассказать о детях.
О детях
Мы открылись в октябре и праздновали наш первый Новый год. Представьте, никто из детей не видел Деда Мороза! Они его сначала боялись. А дети были и 12, и 13-летние! То есть, понимаете, никогда не было ни одного праздника у детей! Да и куда можно с таким ребенком пойти, если он все время кричит? А у нас был такой утренник, что даже те, которые постоянно мычат, и то сидели тихо, смотрели. У нас несколько детей разговаривают — они рассказывали стишки. Кто не говорил, пришли в костюмах к Деду Морозу, кто не ходил — просто сидели в новогодних костюмах, которые сшили мамы. Помню, одна мама встала и говорит: «Вы посмотрите, какое у меня платье! За пять лет это мой первый выход — никуда не выходила. Спасибо организаторам, что мне с ребенком есть куда прийти».
И мы задумались: да, мамы оставляют у нас ребенка на три часа. Они уже объединились, помогают друг другу. Но как же им пойти на работу?
Поэтому мы решили попробовать устроить интернат, где дети работающих родителей могли бы находиться, допустим, пять дней в неделю, а на выходные родители забирали бы их домой.
Такому учреждению нет аналога, потому что на одного ребенка нужна индивидуальная нянечка. Ведь эти дети спят, кто когда хочет, едят, кто когда хочет. Невозможно их «причесать» под общее расписание в общую группу. А мы это сделали.
Взяли шестерых детей, очень тяжелых. И примерно через полгода получили первые результаты. Причем, когда специалисты приходили посмотреть, не могли поверить — мы сделали обычный детский сад.
Только тогда мы обратились в горисполком с просьбой выделить нам постоянное помещение. Ведь по арендованным квартирам мы скитались уже долго, а под опекой было уже более 140 семей, из них желающих отдать на пятидневку — около 35, в детский сад — вообще очень много.
В горисполкоме нас поняли не сразу. Мы возили его работников в свой центр, показывали, рассказывали. Постепенно, не скоро, но убедили, и «Цветику-семицветику» выделили крыло в детском саду площадью 150 кв. м в Калининском р-не Донецка. Мы сделали ремонт за свой счет, после чего выиграли грант фонда «Украина-3000» и получили все, что нужно для детей с ДЦП. Но и это помещение вскоре стало тесным, ведь в Донецке 450 семей с такими детьми, в области — более 900.
В нашем случае объединились общественная организация, городская власть и бизнес. Город помогает помещениями, бесплатной арендой — это огромнейшая помощь во время безденежья. Недавно нам выделили здание бывшего детсада в Киевском р-не Донецка, где планируем открыть пятидневный интернат. Благо в нем крепкие стены, но буквально все требует капитального ремонта, а коммуникации вообще надо делать заново. Пришлось организовывать презентации для архитекторов, строителей, раздавать буклеты, которые сами же и издали. Кое-кто откликнулся. «Тойота» предоствила ондулин — сейчас крышу перекрывают. Фирма REHAU выделила окна. Этим летом должны завершить все внешние работы, а зимой — внутреннюю отделку.
К делу подключились крупные фирмы: Народна Промислово-інвестиційна компанія, Гільдія професійних будівельників, журнал «Під ключ», ПКФ «Авентос», Ассоциация «Будівельний альянс Донбасу», торгово-развлекательный комплекс «Донецьк Сіті», ООО «Альтернатива», «Енергогаз»(Хмельник), «Олимп», «Донмет-індастрі» «Ділер» — готель «Атлас», «Родовід банк», торговый дом «Північний», Донецкий завод високовольтной аппаратуры, магазины «Килими і доріжки», «Чудова підлога», «Електропромсервіс», ЧП «Текстиль-контакт» и «Покрівбудматеріали».
Когда мамы поодиночке бегали, письма президенту писали — они же нам все это показывали, — ничего не получилось. А вот объединились бизнес, власть и общественность — и процесс пошел. Думаю, очень скоро у нас будет большой центр, красивый, европейский.
Елена Викторовна и Катя
О взрослых
— Но вы же к будущим спонсорам не с улицы приходите, это ваши друзья, знакомые знакомых?
— Только так. Вообще я поняла, что люди очень отзывчивые, хотят делать добро, но часто не знают, как, и боятся, что их обманут. А поскольку знают нас и нашу семью, нам доверяют, что себе ничего не заберем.
— А когда начинали, в чем была главная трудность?
Катя: — С чего начать. Сидели и думали.
Елена Викторовна: — Да, собирались по четвергам с мамами. Причем женщины такие... скандальные, неуравновешенные, нервные, то плакали, то ругались...
Мне страшно было увидеть этих деток. И вдруг кто-то приводит девочку — ее не с кем было оставить. Смотрю на этих мам... ну, знаете, как мы со здоровыми: сюси-пуси... вот и они с этим ребенком точно так же. Постепенно и мы стали смотреть на этих детей, как на обычных ребятишек. И у мам уже нет надрыва, лишних переживаний. Одна из них, например, призналась на встрече со спонсорами: «Я всегда стеснялась перед людьми. Сейчас это чувство прошло. Мы все знаем, какие наши дети, мы не врем друг другу, учимся принимать наших детей такими, какие они есть. И теперь я спокойно хожу с дочкой по улице».
Или вот Антоша — раньше он постоянно кричал. А теперь в садике он у нас самый тихий мальчик. И даже стал отзываться на имя. У него есть такие достижения, каких от такого ребенка вообще не ожидали. Что уж говорить о других детях.
Дети есть дети. Им нужно общение со сверстниками, игра. Сейчас наша цель — научить родителей общаться с детьми, а детей — друг с другом. Это и есть социальная адаптация.
— Ребенок вырастает. Какие у него перспективы?
— Самое главное, чтобы он вырос и мог себя обслуживать. Мы знаем пример, когда страдающий церебральным параличом дожил до 81 года. За ним ухаживала сестра, сейчас он остался один. Мы узнали, что в Швеции есть система социальных кооперативов. Может, в будущем съездим, посмотрим, чтобы перенять опыт. Думаем сделать комнату — обычную бытовую комнату, где была бы плита, утюг, стиральная машина, — и заниматься с подростками, чтобы научить их насколько возможно обслуживать себя. Если хоть частично сохранен интеллект и развита моторика руки, это реально.
— Изучаете ли другие европейские методики
— Сейчас мы написали проект совместно с одной литовской общественной организацией, которая работает по системе «Портейдж» — обучение детей на дому. Не всех детей можно привезти в наш центр. Хотя бы потому, что в доме без лифта мама физически не может такого ребенка носить по лестнице — он и на улице не гуляет, сидит в четырех стенах. Да и в общественном транспорте его везти нереально. В мае этого года мы провели совместный семинар в Донецке, и пять преподавателей со специальной подготовкой будут выезжать на дом заниматься с детьми и обучать родителей.
Мне жалко каждую конкретную женщину, каждого отдельно взятого ребенка. Муж занимается этим больше из патриотических соображений: если не мы, то кто же? Он считает, что если каждый что-то сделает для страны, то и нищих не будет, и бездомных не будет, и детей брошенных не будет.
— У вас пятеро детей. Старшей Кате — 18, младшему Дане — 2 года. Как вы все успеваете?
— Катюша много помогает — и в организации, и с малышами. И еще у меня железное правило: как бы ни была занята, в шесть вечера я — дома. Наши семейные вечера принадлежат друг другу, мы проводим их вместе, общаемся. А вообще не пишите, пожалуйста, о моей семье. Я не публичный человек, не люблю интервью.
Елена Викторовна и фотографироваться не хотела, но Катя уговорила.
— Мы с мужем сами поднимались с нуля, долгое время жили в общежитии, что такое бытовые трудности, знаем не понаслышке. Можно было бы дальше идти в бизнес, открывать новые магазины... Но уже — стоп! — чего хотели, того достигли. Сейчас хочется уже другого — для души. Это интересно, это захватывает. Решили с мужем, что больше «расширяться» не хотим. Смолоду бьемся, бизнес подняли, детей приобщаем к нему же...
Вот и задумайся теперь, дорогой читатель: что же двигает людьми, заставляя оставить гонку за прибылью и найти смысл жизни в том, чтобы помогать другим? Когда на следующий день я увидела маленького Дениску, приехав в «Цветик-семицветик», ответ пришел сам собой.
Не отрекаются любя
Маленькое солнышко в ходунках, смотрит доверчиво и улыбается мне так радостно, словно ждал меня все утро. Дениске скоро три года, сегодня в «Цветике-семицветике» он в гостях.
— У Дениски неплохие перспективы: у него сохранен интеллект, и этот год — решающий для его развития, — говорит Елена Викторовна. — Мы сейчас подыскиваем ему хороших приемных родителей за границей. Потому что в нашей стране, даже если его усыновят, он обречен находиться в четырех стенах. А там он сможет жить полноценной жизнью. Вы ведь понимаете, почему на наших улицах инвалидов не видно — совсем не потому, что их нет!
Вот, к примеру, ребенка-инвалида ни один бассейн не берет. Почему?!
— Почему?
— Некрасиво. Неэстетично. Людям неприятно смотреть. А для детей с ДЦП водная терапия нужна. Она снимает судорожный синдром и спастику — это когда все время напряжены мышцы, так что ребенок не может пошевелить ручками, ножками, распрямить их.
Но «Цветик-семицветик» нашел-таки один бассейн в Донецке, который согласился принять детей с ДЦП. Общественная организация оплачивает занятия в утреннее время, и теперь под наблюдением тренера там занимаются 25 детей.
О человеческом равнодушии и даже жестокости много могут рассказать мамы этих детей. «Например, когда мы раньше снимали помещение, родители здоровых детей не пустили наших даже на детскую площадку», — поведала мне директор «Цветика-семицветика» Светлана Владимировна Кобзева.
Но человеческого милосердия все-таки больше. Приходят взрослые, помогают в ремонте переданного центру здания. Ученики из соседней школы играют с детьми, выступают с концертами.
«Сказать, что мы свободно живем, я не могу — перебиваемся, но с другой-то стороны — центр работает! Я, например, боялась, что с этим кризисом от нас уйдут постоянные спонсоры. Нет, не ушли», — говорит Елена Викторовна.
А еще у «Цветика-семицветика» есть свой гимн. Его написал родственник одного из детей. Гимн так и называется: «Не отрекаются любя», и поют его на мотив известной песни.
«Одна донецкая группа сделала нам профессиональную фонограмму. Когда мы проводим мероприятия и в конце звучит наш гимн, и мамы с детками выходят на сцену — дальше и говорить ничего не надо, — говорит Елена Викторовна. — Это песня о том, что мамы и таких детей любят. Не оставили, не бросили их, и спасибо им большое за это».
Справка «2000»
Елена Викторовна Шепелюк, председатель правления Донецкой областной общественной организации «ДЦП. С надеждой на будущее. Общество социальной взаимопомощи родителей и врачей».
Организация основана 17 ноября 2007 г. Подробная информация на официальном сайте: www.needyourhelp.org.ua.