К нам в фонд «Вера» почти каждый день приходят письма. У меня не всегда есть время их читать. Я даже стараюсь не браться, если нет времени. Читать их нелегко, потому что письма вот такие:

«Вчера накормила сына борщом :))))) Ставлю ему мультики на планшете. "Смешарики". Я не знаю видит он или нет, слышит он или нет, но, по крайней мере, если плакал то успокаевается. Еще очень долго можно перечислять все, что мы делаем и еще планируем. Ну в общем наша жизнь заиграла новыми красками и все благодаря вам !!!»

«У нас дожди. Мы не гуляем. Аллергия и вправду проходит с помощью лекарств. Мединку всю комары искусали впервые в жизни:)))) такая смешная стала, как и все обычные детки, а то у нее всегда все лицо и тельце чистое, а тут комарики)».

Когда мы затевали выездную службу хосписа, мы не вполне и не до конца понимали, чем именно придется заниматься. Потому что до этого была взрослая выездная служба и с ней все было более-менее ясно: она существует затем, чтобы снять боль еще до возникновения болевого синдрома, чтобы облегчить родственникам уход за тяжело больным человеком, чтобы просто помочь семье в быту (где-то это вопрос гигиенических процедур, а где-то элементарно приготовленного супа)…

Наш Первый в Москве детский хоспис мы решили начать строить с детской выездной службы. Собственно хосписа – еще нет, а детская выездная служба уже вовсю работает. Как она работает, кажется, ни я, ни кто-то другой из сотрудников хосписа до конца не понимает.

Понять помогают письма.

«Спасибо Вам за все огромное и поклон. Доктор который нас перевозил пробыл у нас около 3-х часов, понаблюдал выставил параметры на аппарате, посанировал. Я первые сутки вообще не отходила от Персика, боялась уснуть!! Уже три дня как мы дома и уже совсем не страшно. У нас замечательный ребенок, абсолютно неприхотливый в уходе. Санирую теперь сама раза четыре в сутки и недоумеваю почему в реанимации он все время хрипел!!! Учимся обрабатывать трахеостому. Глаза боятся а руки делают”.

Ребенок, о котором пишет мама, был обречен провести всю свою жизнь, до самого конца (который при такой болезни может наступить в любой момент) в реанимации. Вне дома. Без мамы. Без родных голосов и теплых любящих рук. Теперь он, перевезенный выездной службой детского хосписа – дома. Благодаря жертвователям, добрым людям, как и мы считающим, что быть дома для больного ребенка – жизненно важно, у этого мальчика есть аппарат искусственной вентиляции легких. Мама учится самостоятельно ухаживать за сыном. Заново привыкает жить с ним рядом. Выездная служба готова откликнуться на любой запрос: помочь, научить, просто побыть рядом. Наверное, это и есть ответ на вопрос, зачем мы с этим вообще затевались.

“Нашу благодарность не выразить словами, просто низкий вам поклон за помощь нам и нашему сыну Николаше. Он как узнал, что курьер с железной дорогой уже через пять минут будет у нас дома, сразу оживился, даже прослезился от радости, правда говорить уже ему совсем стало тяжело, но у него все по глазкам можно увидеть и все понять. Вечером наш папа пришел с работы и собрал ему дорогу. Коля часа два все запускал “Сапсан”, только уже лежа на диване, сидеть практически не может, но даже лежа ему это принесло много радости”.

Мог бы Коля запускать поезд в реанимации? Разумеется, нет. Важно ли то, что у ребенка, который почти не говорит, с трудом сидит и никогда не сможет вылечиться, есть поезд, о котором он мечтал, а у его родителей вера в то, что всякая мечта их сына будет исполнена? Разумеется, да.

Читая эти невероятные письма одно за другим я совершенно теряю счет времени, понимая, что наша детская выездная служба – нечто большее, что просто служба паллиативной помощи. Об этом не написано ни в одном медицинском документе, законе или подзаконном акте. Ну как описать казенными словами реализованное право человека на то, чтобы в его распоряжении всегда была рука друга, на которую можно опереться и на тепло которой всегда можно рассчитывать?

Такая рука вообще-то нужна в жизни каждому человеку. А маленькому и сильно побитому болезнью – особенно.

Сколько это стоит? И много, и мало. Семь миллионов рублей в месяц для Москвы, и еще столько же для детей из регионов.

Спасибо вам всем, что вы это понимаете. Спасибо, что вы жертвуете деньги на то, чтобы у нашей детской программы всегда была возможность без промедления прийти на помощь, а у наших волонтеров – выполнить любое детское желание.

А у нас всех – получать и читать невероятные письма родителей тех, ради кого все это и существует.

“В понедельник получили посылку с креслом для купания,а вечером в нем купали Катюшку. Кресло очень понравилось: легкое, компактное, можно регулировать спинку и сиденье,есть крепление для головы и туловища с ногами. Катюшку купали вместе со старшой дочерью,теперь она тоже принимает активное участие в купании Кати. Катюшка, когда её положили в кресло, сначала испугалась, сделала круглые глаза и расставила руки в стороны,но потом поняла ,что будет купаться и успокоилась (купаться она любит). Так, что купались мы с удовольствием. Хочу сказать огромное спасибо и благодарность Вам Маша, работникам фонда "Вера" и благотворителю который помог купить кресло для купания. И пожелать здоровья и ещё раз здоровья. Огромное Вам спасибо за Вашу помощь и терпение в работе с нами.

PS: На фото ,Катюшка решила полежать в кресле перед купанием”.

Сейчас мы собираем средства на месяц работы детской программы фонда "Вера" на Планете.ру