Дети Запорожья лого

Что такое ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)?

7 июля 2015, 20:50 8580 Автор: Алина Сенюк, Ирина Гавришева www.deti.zp.ua Детей с ЮРА в нашей области 10 человек. Только для того, чтобы наши маленькие борцы смогли продержаться до конца года, необходимо закупить 40 упаковок препарата, а это около 1 000 000 гривен

Иммунная система человека – очень важная штука. Она не дает нам погибнуть от простейшей инфекции. Но иногда в организме человека случается сбой и собственная иммунная система начинает нападать на собственный же организм, разрушая его. Такие болезни называют аутоиммунными. Их много и при них поражаются разные органы. ЮРА – ювенильный ревматоидный артрит – одно из самых тяжелых и инвалидизирующих аутоиммунных болезней. При нем иммунная система "съедает" в первую очередь суставы, а так же повреждает глаза и кожу, вызывает повышенную температуру и слабость. Ребенок, заболевший ЮРА постепенно теряет способность свободно двигаться из-за болей в суставах. Не может свободно ходить, так как болят колени и бедра, не может писать ручкой, так как болят и теряют подвижность пальцы рук, иногда элементарно не может обуться, так как воспаленные суставы позвонков не дают нагнуться. Без лечения болезнь быстро прогрессирует и ребенок становится практически обездвиженным и в взрослому возрасту единственным, что ждет его – это тяжелые операции по замене крупных суставов. Но, конечно, искусственные суставы полностью свои не заменят, и человек навсегда остается зависимым от окружающих, нуждающимся в помощи.

Раньше единственным способом остановить прогрессирование ЮРА были стероиды ("в народе" их называют "гормоны") и высокотоксичные химиопрепараты. Препараты этих групп угнетают иммунную систему, не давая ей "съедать" суставы, но делая ребенка беззащитным перед любой инфекцией, а также вызывая массу побочных эффектов (включая остановку в росте, излишний вес, сахарный диабет, повышенное давление и т. д.). Последние годы благодаря прогрессу в медицине появились препараты, которые подавляют не всю иммунную систему, а только рост тех клеток, которые ответственны за развитие ЮРА, обычно это препарат Хумира. Препараты очень эффективны, относительно безопасны, дают мало побочных эффектов и во всем мире сейчас стали золотым стандартом лечения ЮРА. Только стоит этот золотой стандарт… правильно, цена у него тоже золотая.

Дети Запорожской области

Детей с ЮРА в нашей области 10 человек. Каждый из них прошел через прием множества дорогостоящих препаратов. Лечение стероидными гормонами («Метипред»), противовоспалительными и цитостастическими препаратами. Кому-то они помогали лучше, кому-то хуже, у кого-то побочных эффектов было больше, у кого-то меньше. Но по итогам предыдущей терапии сейчас каждый из этих деток нуждается в приеме дорогостоящего препарата под названием «Хумира». Стоимость одной упаковки от 30 до 35 тысяч гривен. Принимать «Хумиру» деткам нужно постоянно. Только для того, чтобы наши маленькие борцы смогли продержаться до конца года, необходимо закупить 40 упаковок препарата, а это около 1 000 000 гривен. На каждую семью – 100 000 гривен. Для обычной среднестатистической семьи это огромная сумма. Государство смогло выделить жизненно-важных лекарств только до июля 2015 года, а что же будет дальше?

Немного о каждом. Познакомьтесь

Максим Корнюшин

Максимка болеет с 2008 года, выставлен диагноз: ЮРА, системный вариант, тяжелое течение, активность 2 стадии, увеит, нарушение функций суставов 3 степени. Лечился в Киеве, Москве, получал «Хумиру» с 2012 года. Состояние остается тяжелым за счет выраженного суставного синдрома, поражены 16 суставов, утренняя скованность до 1 часа, продолжает периодически лихорадить. Если остановить лечение Хумирой, состояние Максима будет ухудшаться очень быстро.

Наталья Ладыженко

Наташенька болеет с 2013 года, болезнь началась с боли в крупных суставах и не смотря на традиционное лечение прогрессировала, поразив мелкие суставы кистей и стоп. Длительно находилась на гормонотерапии, базисной терапии. С декабря 2014 г. начала получать «Хумиру». Сейчас отмечается положительная динамика, болевой синдром меньше, утренней скованности практически нет.

Выписка из истории болезни: 1 стр. 2 стр.

София Богомаз

Софийке в 2010 году был поставлен диагноз: ЮРА, системный вариант, серонегативный, активность II - III степени, нарушение функций суставов 2 степени. Препарат «Хумира» получает с января 2015 г. Отмечается положительная динамика: уменьшились боли в суставах, уменьшилась утренняя скованность. Софье уменьшили дозировки гормонов, что очень означает меньше побочных эффектов, меньше осложнений. Она очень подвижная девочка, любит бегать, танцевать, заниматься спортом, но врачи запрещают ей поддавать организм каким-либо нагрузкам, к тому же, самой Софие трудно двигаться в такт с музыкой.

Медицинская выписка: 1 стр. 2 стр.

Илья Оверченко

Илюша с 2014 года борется за свою жизнь. У мальчишки поражены несколько суставов одновременно. Он длительно получал базисную и гормонотерапию со всеми вытекающими побочными эффектами. С 2014 года получает препарат «Хумира», отмечается положительная динамика, болевой синдром уменьшился, мальчик стал свободнее и безболезненнеей двигаться. Илюша безумно любит кататься на роликах, но в связи с болезнью делает он это очень редко и только под присмотром родителей. Дома сбирает конструктор, так что подрастает инженер.

Выписка из истории болезни: 1 стр. 2 стр.

Маша Кошель

Машеньке 13 лет, и с 9 лет она не может жить без медикаментов. У нее так же, как и у других деток – суставная форма, полиартрит. Препарат «Хумира» получает с июня 2014 года. Отмечается положительная динамика: исчезли боли, утренняя скованность, сохраняется минимальная мышечно-суставная контрактура (тугоподвижность), в межфаланговом, локтевом, лучезапястном справа. На препарате «Хумира» отменен метипред ("гормон"), уменьшена доза метотрексата ("химии"). Машенька ходит в художественную школу, на факультативы по математике и английскому языку. Она увлекается плетением, вышивает. У нее деформированы фаланги, но Маша начав любую рукодельную работу не может остановиться, пока не завершит свое творение.

Выписка из истории болезни Медицинское заключение

Никита Белокриницкий

Никита Белокриницкий

Никита болеет с 2011 года. ЮРА, суставная форма, спондилоартрит (поражение позвоночника). С января 2015 года парень принимает «Хумиру». Отмечается положительна динамика: значительно уменьшилась скованность, улучшилась подвижность в грудном и поясничном отделе позвоночника. Исчезли боли в суставах. Нормализовались показатели крови. Сохраняется умеренная мышечно-суставная контрактура в локтевых, тазобедренных суставах, минимальная утренняя скованность. Уменьшена доза тяжелых и токсичных препаратов, которыми традиционно лечили ЮРА раньше. Никита в этом году закончил школу, парень увлекается иностранными языками, собирается поступать на иностранную филологию. Любит кататься на велосипеде, если раньше он мог только мечтать о том, чтобы вечером с друзьями покататься наперегонки, то сейчас, благодаря «Хумире» он спокойно может соперничать со своими сверстниками.

Выписка из истории болезни: 1 стр. 2 стр.

Игорь Уколов

Игорь в 2013 году был прооперирован, у него, вместе с суставами, поражены и глаза и парню грозиа потеря зрения. Получает «Хумиру» с июня 2014 г., отмечается положительная динамика, улучшилась двигательная активность, уменьшилась скованность, исчезли боли в суставах, сохраняется минимальная утренняя скованность в коленных, голеностопных суставах. Игорь очень любит греблю, но заниматься этим видом спорта он не может из-за болезни. Стремление, желание побеждать – все это есть, а вот здоровья…

Выписка из истории болезни: 1 стр. 2 стр.

Александр Михайличенко

Сашенька болеет с 2013 года. В течение 2015 года получает глюкокортикоиды, базисную терапию. С февраля 2014 года получает препарат «Хумира». У Саши отмечается положительная динамика: болевой синдром купирован, практически нет утренней скованности. Саня, как и все его сверстники, любит играть в футбол, бегать и прыгать. Раньше все это ребенок мог делать только в своих мечтах, но сейчас, с применением препарата он может делать это в реальной жизни. Саша начинает жить полноценной жизнью.

Выписка из истории болезни: 1 стр. 2 стр.

Артур Сидельников

Артурчик – голубоглазый блондин, мечта всех девчонок во дворе и в садике. Мальчик болеет с 2013 года. С февраля 2014 года начал получать «Хумиру». И хотя колено продолжает побаливать, это совсем не то же самое, что было раньше. Сустав почти перестали болеть, мальчик может почти свободно двигаться, полностью отменены "гормоны".

Выписка из истории болезни: 1 стр. 2 стр.

Дарья Скляр

Дашенька большая молодец. Она любит танцевать, играть, вышивать. Мастер на все руки, как говорят. Болеет девочка с 2013 года. «Хумиру» получает с августа 2014 года. Суставы, которые раньше болели и не слушались, теперь не отличаются от остальных, девочка может быть обычной жизнью.

Медицинская выписка: 1 стр. 2 стр.

Суть просьбы

Как показывает мировая практика, препарат «Хумира» является лидером для лечения ювенильного ревматоидного артрита: побочные эффекты сведены к минимуму, эффективность препарата очень высока. В целом лечение этих деток проходит по государственной программе. Но, как и по всем другим программам, финансирование даже не приближается к 100%. Часть курса лечение дети получают за счет государства, а остальную… вынуждены либо прерывать, либо искать огромные суммы самостоятельно, чаще всего – по друзьям-знакомым и не знакомым людям.

Сейчас как раз такой период, когда государственной Хумиры для наших детей больше нет. Если лечение прервать, иммунитет снова начнет атаковать организм детей. Снова вернутся боли и тугоподвижность, температура и слабость. Дети снова потеряет возможность делать такие простые для нас движения. Страшно представить, что чувствуют дети, когда их суставы «выкручивает» и они болят. Страшно представить состояние родителей, которые смотрят на своих детей и ничем не могут помочь. У них нет возможности купить дорогостоящий препарат, а наше государство не может выписывать его в том количестве, которое необходимо для детей больных ЮРА. Запросы в Управление по вопросам охраны здоровья Запорожского горсовета пока результатов не дают…

Ответ от Управления по вопросам охраны здоровья Запорожского горсовета

Детки, с которыми мы познакомились выше, нуждаются в срочной закупке дорогого препарата "Хумира".

Каждый, кто хочет помочь родителям в приобретении медикамента - звоните нам, пишите, нажимайте кнопку "Пожертвовать".

Знайте, что вся надежда только в наших с вами руках. Объединившись, мы сможем добиться того, чтоб эти детки жили без адской боли.

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Никита Зуенко
Никита Зуенко

Опухоль малого таза, брюшной области

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

3 198 017

Расходы фонда в 2021
149 больным детям 1 869 340 грн.
Мед. оборудование: 31 868 грн.
Детдомам для инвалидов: 434 470 грн.
Детcкому экоселу: 144 828 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 41 752 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 17 153 грн.
Служебные расходы: 362 771 грн.
Всего расходов: 3 066 513 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

81 650 810

Ребенку нужна семья