Крылов Евгений 26.07.2012 года рождения
Диагноз: аутизм, резидуально - органическое поражение ЦНС.
Новости о лечении Крылова Евгения
Консультативное заключение: стр.1, стр.2,стр.3
Отчёт о поступивших пожертвованиях
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 27.01.2018 г. : Сбор средств закрыт!
Сбор средств приостановлен в связи с отсутствие актуальной информации о нуждах ребенка.
=====================================
Здравствуйте, меня зовут Татьяна. Хочу рассказать вам историю об одном замечательном мальчике, нашем сыне Евгеше. Эта история началась 2,5 года назад...
Долгожданная беременность ...
Безуспешные попытки забеременеть уже приводили к мысли об усыновлении, но Бог милостив! И доктор женской консультации говорит заветные слова:"Вы БЕРЕМЕННЫ"! Радости нет придела. Я и муж на седьмом небе от счастья. Цветы, объятия, подбор имен, планы на будущее и нестерпимое желание скорее познакомиться с тем маленьким человечком, который уже есть и живет у меня под сердцем.
Но радость была не долгой - диагноз "угроза срыва беременности" вынудила меня переехать с Бердянска в село под Запорожьем и лечь на стационар в Вольнянске. Беременность сложная, поэтому рожали в 5 роддоме в Запорожье. Постоянные боли, страх потерять ребенка усугублялись раздельным жительством с любимым мужем. Он жил и работал в Бердянске. Все деньги уходили на сохранение ребенка...
На 19 неделе мы с мужем в кабинете УЗИ узнаем радостную новость - у нас СЫН! Но и здесь радость растворилась с плачем - подозрение на синдром Дауна. Скрининг подтвердил УЗИ. Повторное УЗИ подтверждает ранее поставленный диагноз. Врачи неоднократно настаивали на прерывании беременности. Боремся за сына, изучаем в интернете, что это за диагноз... Жизнь как в страшном кошмаре! Что делать и как быть?! Мы его уже любим и однозначно решаем сохранить ребенка, отчасти даже смирились, что он будет особым.
Наконец поездка в Киев в клинику «ОХМАТДИТ», осмотр специалистов и УЗИ опровергли ранее поставленный диагноз. Повторный осмотр в Киеве и УЗИ также не подтвердил этот страшный диагноз "ДАУНА". Радуемся, но дальние поездки, стрессы и переживания на беременность сказываются пагубно и я опять на сохранении. И так всю беременность с 8 недель...
Вот 9-й месяц! В 5-м роддоме за 2 недели...Вот и схватки... Четверо суток... Как я устала, рвоты, боли, сил нет. Как рожать? И малыш затих. На УЗИ малышу ставят "тахикардию". К утру пробивают пузырь. Вот и роды, малыш, ФИНИШ! справимся!...Тяжелые роды!!! Муж приехал на роды. Мечтали что перережет пуповину, примет сына на руки. Но обвитие пуповиной вокруг шеи, задержка в родовом канале из-за отсутствия потуг, выдавливание, попытки врачей спасти ребенка нарушили все наши планы. Ребенок родился синий, не дышал, не кричал. Врачи откачали и в родзале раздались первые крики малыша.
Боже, какое счастье видеть появления на свет ребенка! Это поистине чудный момент, который никогда не забыть. 26 июля 2012 год – долгожданная дата. Отмучались, думали мы, наконец все позади: и трудная беременность, и страшный диагноз. Сын родился и все теперь хорошо. Но увы... Испытания не закончились...
Отделение патологии новорожденных
На 2-й день состояние Евгеши ухудшается: частые рвоты с самого рождения до 9 раз в час, температура 38. Ребенок теряет за судки 400 грамм. Перевели нас в ОПН ЗДОКБ. Бесконечные анализы, осмотры, рентгены, УЗИ, уколы, все новые и новые медикаменты не дают желаемого результата. Состояние не улучшается.
Беда приходит не одна.
На 11-й день у меня открывается кровотечение(острый эндометрит). Меня госпитализировали в ЗОКБ, где всю ночь боролись за мою жизнь. Капельницы, уколы, лица врачей, медсестер – все смешалось, плыло перед глазами. Спасибо персоналу гинекологии – 7 августа, как раз в годовщину свадьбы подарок мужу и ребенку – я жива!
3 недели без сына дались мне не легко. Он в детской областной, а я здесь под капельницами. Чувство тревоги меня не оставляло. Выписали сына на 3 дня раньше меня. Снова вместе, но не долго! Через 4 дня из-за сильной рвоты нас снова направляют на стационар в ЗДОКБ, но уже в ДО.
И через неделю у меня отказывают ноги. Муж с нами в палате провел 3 недели, пока мне не стало легче и я снова смогла сама заботиться о ребенке. А этим временем анализы, УЗИ, рентгены, уколы, все возможные тесты, бесконечные списки лекарств. Даже осмотр с помощью зонда никакого не дал результата, кроме осложнений от общего наркоза.
Идем на поправку
Нас выписали. Обратились к мануальному терапевту, который при осмотре обнаружил смещение в шейном и грудном отделе позвоночника, а также вывихи плеча и бедра. Первый сеанс и первая ночь без криков. Еще 6 сеансов и Женя не рвет. А мучились 4 месяца... Нам на много легче, но проблемы не исчерпались. Сложные роды сказались на нервной системе Женечки. РОДОВАЯ ТРАВМА...
В общей сложности вся эта эпопея длилась 7-8 месяцев и потратили мы 62 000 грн. Помогали родители, сотрудники по работе, родственники, единоверцы. Слава Богу и спасибо всем людям оказавшим нам помощь, и в том числе Фонду «Щаслива дитина». Состояние ребенка улучшалось изо дня в день. Развивался он не хуже других детей, даже опережал некоторых сверсниоков. Рано заговорил, стал тихим, спокойным. Мог сидеть часами с машинками, шнурками, жучками. САМ. Этим временем я готовила еду, убирала, занималась домашними делами. Вот только со сном проблема. Не спит. Варила травки, врач лекарства назначал. Не спит...
Диагноз АУТИЗМ
В 1,5 года стали появляться истерики. Отмечались аномальное поведение:
-пропала речь
-не отзывается на свое имя
-играет сам по себе
-не смотрит в глаза
-играет шнурками
-крутит колесики на машинке, а не катает
-играет букашками, пылью
-сторонится детей, людей (я думала застенчивость)
-появились страшные истерики: сильный невыносимый визг нечеловеческим голосом, которые могут быть по не понятным для нас причинам до 9 раз за час. Могут быть продолжительностью 5 часов 1 истерика (без перерыва).
-а еще он наносит себе удары, порой до крови, шишек и ссадин.
-в такие моменты нас не слышит и не видит
Наш лечащий врач направил нас к психиатру. И тут мы с мужем услышали – АУТИЗМ, СОМНЕНИЙ НЕТ!!!
Земля уходила из-под ног. Сразу вспомнился фильм «Человек дождя». Не хотелось такой судьбы для Жени (жизнь в спец. учреждении, поскольку такие люди к самостоятельной жизни в обществе могут быть не способны)
Сейчас мы стали в очередь в садик для особых детей с 3х лет, в котором занимаются психологи, логопеды, инструктора по физ. подготовке (поскольку у нас родовая травма). Но ждать год у нас нет права, потому что АУТИЗМ не излечимое расстройство, которое проявляется в аномальном поведении ребенка. У него другое восприятие реальности. Аутизм - не излечим, это навсегда, но есть возможность адаптировать (приспособить) ребенка к реальности. И очень важно проводить психокоррекционный метод терапии в дошкольном возрасте, что может позволить нашему ребенку быть ПОЛНОЦЕННЫМ, САМОСТОЯТЕЛЬНЫМ, членом общества и практически полностью исключить проявление внешних признаков аутизма.
Заграничные ученые продвинулись в диагностике и адаптации к реальности аутистов, благо есть сертифицированные специалисты и у нас в Украине работающие по методу ABA уже много лет и добившиеся хороших результатов.
С августа 2014 г. мы проходим АВА терапию у специалистов центра «Диалог» и уже добились первых успехов: Женя приобретает бытовые навыки (сам умывается, учится одеваться, ходить в туалет, сам кушает, отзывается на свое имя), меньше истерик. Но процесс адаптации длительный, дорогостоящий, необходимо 1-2 раза в 2 недели консультироваться с психологом, посещать семинары, проводить занятия с Женей в центре.
Мы полагаем большие надежды на методы АВА терапии, которые помогут Жене адаптироваться к реальности, повысить самоконтроль и обрести новые навыки - от бытовых до академических. Но своими силами справиться с этой проблемой мы не имеем возможности.
У нас появился второй (здоровый) ребенок - дочка. Мы живем на минимальную з/п мужа, пришлось бросить дом в г. Бердянске и переехать в село рядом с г. Запорожье. На Женю государство не платит ни копейки (отменили помощь для малоимущих, соц. помощь). На доченьку Лерочку выплачивают минимальные выплаты, которых едва хватает на самое необходимое. Нам очень нужна помощь неравнодушных людей. Большое значение имеет даже 1 грн. Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными.
Семья проживает в с. Вольноандреевка, Вольнянский р-н Запорожская обл.
Телефон 096 543 02 35, 066 283 31 62
