Дети Запорожья лого

Рабочая встреча по муковисцидозу г. Киев

25 апреля 2015, 16:00 2019 Автор: Ольга Вовк deti.zp.ua Всеукраинская встреча тех, кто знает, что такое муковисцидоз. Решаем проблемы вместе, сообща.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Рабочая встреча по актуальным проблемам пациентов с диагнозом муковисцидоз, состоялась 24.04.2015 г. в городе Киев. На встрече присутствовали: родители и пациенты столкнувшиеся с генетическим заболеванием муковисцидоз со всей Украины. «Просвещали» и помогали искать верные пути решения актуальных и наболевших проблем: правозащитник Евгений Новицкий (представитель с всеукраинской сети ЛЖВ), Татьяна Кулеша (исполнительный директор всеукраинской организации инвалидов больных мукополисахарозом), Ольга Мазор ( вице-президент всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом) . Так же данное мероприятие посетили и максимально старались содействовать решению наболевших проблем представитель от БФ «Открытые ладони» и я ваш покорный слуга, от БФ «Счастливый ребенок».

Рабочая встреча по муковисцидозу

Евгений Новицкий

Рабочая встреча по муковисцидозу

Татьяна Кулеша

На встрече были подняты следующие вопросы:

1. Защита пациентов с диагнозом муковисцидозом в руках самих пациентов и их родителей\опекунов.

2. Обязанности государства - в отношении орфанных больных.

3. Правовые аспекты – закон на стороне пациента.

4. Система здравоохранения - реальность, к чему стремиться.

5. Принятие статута, Ассоциации помощи болеющих муковисцидозом. Отчет ассоциации о проделанной работе. Согласование вектора дальнейшей деятельности ассоциации.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Каждый из присутствующих на данной встрече получил возможность индивидуальной юридической консультации с правозащитником.

Для себя, я как руководитель программы «Помощь детям больным муковисцидозом» в БФ «Счастливый ребенок» сделала следующие выводы:

В последующем наш фонд будет оказывать помощь пациентам с диагнозом Муковисцидоз, только в случае активного участия родителей в решение данной проблемы. Только если родитель изначально потребовал в письменной форме, предоставления его ребенку жизненно необходимых лекарств у государства ( которое по закону обязано предоставлять ряд медикаментов) , мы будем подключатся, содействовать и приобретать медикаменты, которые небыли предоставлены.

Рабочая встреча по муковисцидозу

Юридическую помощь и консультацию мои родители могут получить, обратившись к нам в фонд. Обращение будет рассмотрено, при необходимости родитель будет взят под сопровождение. В случае судебных исков, свои консультации и помощь готов предоставить Евгений Новицкий.

Только если каждый из нас будет активно задействован в решении данной проблемы – будет положительный эффект. Дай Бог – мы выйдем на статистику зарубежных стран, где продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом превышает порог 45 лет.

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь

В 2022 вы помогли на сумму, грн.

23 558 405

Расходы фонда в 2022
144 больным детям 3 232 432 грн.
Мед. оборудование: 475 181 грн.
Гуманитарная помощь: 6 544 063 грн.
Детям с инвалидностью: 9 312 312 грн.
Детcкому экоселу: 503 243 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 1 039 147 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 104 004 грн.
Служебные расходы: 950 508 грн.
Всего расходов: 22 269 846 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

111 184 103

Ребенку нужна семья