x

Наша не первая, но внушительная победа

Мудрая пословица гласит – вода камень точит. Она не обманывает, у нас получается отстоять правду и помощь для наших деток.
Автор: Ольга Вовк, deti.zp.ua Опубликовано: 13 июля 2015, 16:30 1560

Пока не одержана победа, мы не имеем права сдаваться. Это на практическом опыте было доказано нами буквально на прошлой неделе. Одной нашей подопечной выделены средства на приобретение «Пульмозима» на целый год! Для пациентов с муковисцидозом в запорожской областной больницы выделили 600 000 гривен, на покупку лекарств. Останавливаться на достигнутом, мы не намерены.

На протяжении последних четырех месяцев велась активная борьба с закостенелой, не эффективной системой здравоохранения.

Начиная с 2015 года, дети с тяжелым генетическим заболеванием муковисцидоз не получали за государственные средства, положенные им, жизненно необходимые лекарства. У чиновников на это было одно оправдание, постановление КМУ № 240 от 02.07.14г., и даже постановление КМУ №160 от 31.03.15г. не имело веса для чиновников.

Таким образом, только в Запорожской области были подвержены риску жизни 44 детей и 36 взрослых.

Начиная с апреля 2015 года, совместными усилиями нами была проделана следующая работа:

1. Вместе с родителями г. Запорожья, на конференции в г. Киеве мы учились защищать права пациентов с МВ.

2. В апреле родители пациентов с МВ писали письма в районные администрации и поликлиники, с требованием выдать бесплатно прописанные в гос.реестре препараты.

3. В мае, был организован и проведен экстренный круглый стол «Переживут ли пациенты с муковисцидозом- 2015 год?». На который были приглашены пациенты, родители, главные врачи, департамент здравоохранения при городской и областной администрации.

4. В июне к нам в город была приглашена фотовыставка пациентов с орфанными заболеваниями «Орфанні- та не безправні». На которой была проведена пресс-конференция, посвященная основным проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

5. Май-июнь-июль штурм письмами и официальными запросами чиновников ответственных за обеспечение пациентов-орфанников, жизненно необходимыми лекарствами.

Нами поставлена цель – обеспечение всех пациентов области необходимыми лекарствами в перечне, из государственного, областного и городского бюджета. А те препараты, которые отсутствуют в реестре, мы планируем закупить с вашей помощью.



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Маша Зозуля

Маша Зозуля

Cиндром Вольфа-Хиршхорна

Марк Бондарев

Марк Бондарев

Муковисцидоз

Пелагея Нестеренко

Пелагея Нестеренко

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


В 2020 вы помогли на сумму 6 734 876 гривен

Расходы фонда в 2020

153 больным детям: 3 848 955 грн.
Мед. оборудование: 249 664 грн.
Детдомам для инвалидов: 745 552 грн.
Детcкому экоселу: 372 898 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 153 318 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 681 951 грн.
Всего расходов: 6 505 912 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 964 107  гривен

Ребенку нужна семья: Иннокентий Л.

Ребенку нужна семья: Иннокентий Л.

Ребенку нужна семья: Кристина Б.

Ребенку нужна семья: Кристина Б.

Дитині потрібна родина: В’ячеслав

Дитині потрібна родина: В’ячеслав