x

Философия жизни с муковисцидозом

Они, чаще, чем мы здоровые, добиваются своего, достигают успеха. Они просто знают цену каждого дня, каждого вдоха.
Автор: Ольга Вовк, www.deti.zp.ua Опубликовано: 9 ноября 2015, 17:30 1983

Жизнь моих малышат с муковисцидозом особенная, от рождения и до…

Их борьба за жизнь начинается с первого вздоха при рождении. Чаще всего, первые пол года жизни такие детки живут в реанимациях больниц, тут кому как повезет. Кто-то борется с кишечной непроходимостью, кто-то с пневмонией или бронхитом, кто-то вообще с каким-нибудь диковинным диагнозом.

И только когда таким детям устанавливают истинный диагноз, она начинают нормальную жизнь. Пусть она с особенностями, ограничениями и на постоянных лекарствах – но жизнь, когда каждый вдох и выдох без разрывающей боли, когда нет больниц через каждых 3-4 недели.

Мы их ласково называем МВ-шки. Они наши хрупкие, худенькие, и одаренные – все без исключения. Порою складывается ощущение – что взамен нормальному обмену веществ и здоровью, природа им дарует творческие таланты. Сама природа вынуждает их заниматься активно спортом, не жалея себя и без усталости, чтоб жить дальше, дольше! Информация о том, что им отведено меньше жизни, нежели остальным, здоровым людям – сподвигает их жить, в особом режиме. Они с материнским молоком впитывают осознание ценности и важности каждого мгновения.

Зачастую, уже к семи годам они взрослеют, не внешне, а интеллектуально. Общаясь с ними не зная диагноза, сперва возникает непонимание, откуда у ребенка столько мудрости, жизненного опыта. Не знаешь к счастью это, или к грусти. Мне все же хотелось, чтоб у них было полноценное детство, с шалостями и дурашеством. Но они спешат, безумно спешат, боясь не успеть, познать все вокруг, испробовать себя в разных ролях, пробуя различные хобби.

Дети с муковисцидозом мечтают, ставят для себя цели и задачи. Они, чаще, чем мы здоровые, добиваются своего, достигают успеха. Они просто знают цену каждого дня, каждого вдоха.

Дети с МВ, ежедневно думают не только об обычных забавах и развлечениях, но и о лекарствах. Они четко знают, что им нужно строго соблюдать график приема препаратов и ингаляций. Для каждого из них важно знать, что лекарства есть, что они так же будут в ближайшее время.

Жизнь МВ-шек течет в постоянном стрессе, таблетки, больницы, ингаляции, и почти не озвучиваемый вопрос к небу «сколько даровано?».

Честно, я искренне рада, что имею возможность общаться с такими людьми. Я рада, что причастна к их улыбкам, маленьким победам. Они учат нас быть внимательными к мелочам, учат ценить малое, учат любить жизнь какой бы она не была сложной.

Мой вам совет, если жизнь ваша утратила краски, если вы начали разочаровываться в ней, или потеряли смысл и цель – просто пообщайтесь с такими вот простыми и в то же время необычными детьми.

И еще: кто сможет больше рассказать вам, про жизнь детей с МВ, нежели их родители? Вашему вниманию предоставлен видеоролик о нашем ангеле Виктории Бутенко.



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Настя Липка

Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР. Врождённый порок развития нижних и верхних конечностей, врождённая дисплазия тазобедренных суставов. Носитель трахео и гастростомы. Эрозивный гастродуоденит.

Максим Морозов

Максим Морозов

Муковисцидоз

Саша Островский

Саша Островский

ДЦП, сенсоневральная тугоухость 2-3 степени


В 2020 вы помогли на сумму 4 538 868 гривен

Расходы фонда в 2020

120 больным детям: 2 433 603 грн.
Мед. оборудование: 181 677 грн.
Детдомам для инвалидов: 540 160 грн.
Детcкому экоселу: 293 678 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 101 076 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 274 грн.
Служебные расходы: 473 718 грн.
Всего расходов: 4 394 242 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 768 098  гривен

Детям нужна семья: Алина 2013 г.р. (анкета № 0287155) и Никита 2010 г.р. (анкета № 0287158)

Детям нужна семья: Алина 2013 г.р. (анкета № 0287155) и Никита 2010 г.р. (анкета № 0287158)

Ребенку нужна семья: Кристина К.

Ребенку нужна семья: Кристина К.

Ребенку нужна семья: Александр

Ребенку нужна семья: Александр