Один известный актер рассказывал, как на заре своей славы поехал на одни из своих первых гастролей. Заграница. Отель. Ночной портье протягивает ключ от номера. Он поднимается, открывает. Комнатка крохотная: кровать, шкаф, ванная. Но актёру кажется, что все прекрасно: вчерашний студент, он еще не ощущает себя звездой. Вещей у него тоже почти нет. Поэтому все в порядке. Одно плохо - окон нет. Ну, ничего.

Гастроли длились неделю. Всю неделю он уходил рано и возвращался поздно. Каждый раз персонал отеля смотрел на него с интересом. "Я бы сказал, ошарашенно", - говорит актёр.

Однажды на выходе он столкнулся с горничной. Она стала махать руками, говорить: "Биг! Биг!", но он, скромно потупив глаза, сбежал, прошептав "Сенкью". Он еще не знал английского.

В день выезда он позвал в номер портье и горничную, чтобы они приняли номер, проверили, что он не украл вешалок и тапочки. Они постучали, улыбнулись, вошли.

А дальше произошло удивительное: портье открыл дверцы шкафа и... вошел в него. Оказалось, что всю неделю актер прожил в прихожей огромного люксового номера с панорамными окнами. И не знал!

Ему и в голову не могло прийти, что он достоин чего-то большего, чем эта прихожая. Он спал на узенькой кушетке, предназначенной для переобувания, а два своих свитера даже не вешал в шкаф. Зачем? Они же не мнутся.

Актёр рассказывал, как он сел и засмеялся. А потом заплакал. Он жалел упущенную возможность жить с комфортом и смеялся над своими ожиданиями. Он не знал, что заслуживает большего. Он не знал, что надо всегда хотеть больше, чем дает судьба.

Услышав эту историю, сразу возникают мысли о том, сколько из нас живет в прихожей жизни и даже не подозревает, что рядом, вот тут, за дверцами целый мир, целая Нарния, огромные панорамные окна, возможности и настоящая жизнь.

А многие из нас, по сути, не открывают дверцы и заранее довольны тем, что есть. Жить полной, счастливой жизнью нужно учиться, ведь в детстве нам про это не говорили.

Актёр из этого рассказа напоминает большинство родителей наших тяжелобольных деток. Они довольствуются тем малым, что им дает государство и местные власти. Они выживают, балансируя на тонкой грани. Вопреки здравому смыслу, в ущерб своим деткам не требуют того, что законом Украины гарантированно. А если и обращаются к чиновникам за помощью, то, услышав отказ, опускают руки. И если они не встречаются с благотворителями, то трагический финиш зачастую предрешён.

Плачевно все устроено. Без сотен писем и встреч с власть имущими правды и помощи не добиться. Можно понять родителей, которые после 3-5 обращений опускают руки и теряют надежду, так как дома каждого из них ждет тяжелобольной ребенок, который требует внимания, помощи и ухода. У мам и пап нет на это времени и сил, а после безрезультатного обивания порогов умирает и вера.

В итоге все чаще к нам приходят родители, которые разуверились и почти сдались. Они ограничивают себя и деток во всем, что только возможно, порой рискуя жизнью, полагаясь только на удачу. Нам приходится встречать мам, которые приобретают просроченные лекарственные препараты и медицинские расходные материалы, которые самостоятельно уменьшают дозировки препаратов, не проводят важные исследования вовремя.

Мы никогда не привыкнем к подобному и всегда всячески будем стараться это изменить.

В напутствие мы хотим попросить вас не молчать. Возможно, вы знаете о подобных инцидентах, возможно, сами оказались в подобной ситуации. Вы не одни, вы достойны большего, это прописано и гарантировано Законами Украины. Основным правом человека, закрепленным статьёй 49 Конституции Украины, является право на охрану здоровья. Поэтому оказание медицинской помощи, которое включает доступность основных жизненно необходимых лекарственных средств, является одной из главных предпосылок для реализации этого права. Если оно было нарушено, просим вас бороться. Правительственная «горячая линия» работает круглосуточно по номеру: 0-800-507-309 (бесплатно со стационарного телефона).

В ситуациях, когда времени на борьбу нет либо исчерпаны резервы государственной помощи и местных бюджетов, мы просим обращаться к нам. Вместе мы сможем многое, почти всё. Ведь вокруг есть люди, которые рады будут протянуть вам руку помощи.