Дети Запорожья лого

Международный день борьбы с муковисцидозом

8 сентября 2020, 16:55 314 Автор: Ольга Вовк www.deti.zp.ua 8 сентября – Международный день борьбы с муковисцидозом. Это не праздник, это ежедневная работа и борьба за жизнь.

Муковисцидоз относится к редким наследственным заболеваниям. Нарушая работу всех органов, он наносит системный удар по организму. Слизистые оболочки покрываются слишком вязкой мокротой, в результате страдают дыхательная, пищеварительная, выделительная и другие системы. Особенно тяжело приходится лёгким. Когда слипаются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.

Почему стоит говорить о редком заболевании?

– Чтобы спасти жизни. Не только родители, но и многие семейные врачи никогда не сталкивались и не знают (не помнят) о муковисцидозе. Они могут не подозревать, что солёная кожа, частые затяжные бронхиты, проблемы с пищеварением и недобор веса – повод провести диагностику. Тем временем, раннее выявление болезни продлевает и облегчает жизнь больного.

– Чтобы оказать моральную поддержку. Зная о диагнозе ребёнка, его сложно принять. Часто родные от страха и безысходности опускают руки, и этим только отягощают ситуацию. В такие моменты им важно знать, что рядом с ними есть друзья, на которых можно рассчитывать.

– Чтобы финансово поддержать семьи. Жизнь с муковисцидозом – это безумно дорого. Семья даже с высоким достатком не может позволить себе полноценную ежедневную терапию. При тяжёлом течении болезни требуется порядка 160 000 гривен в месяц. Стоимость терапии средней степени тяжести может достигать 20 000 гривен.

– Чтобы не бояться друг друга. Порою хочется кричать о том, что дети с муковисцидозом – полноценные члены общества! Несмотря на постоянный кашель, они не заразны и не опасны для окружающих. Так сложилось, что природа отобрала у них здоровье. При этом среди людей с муковисцидозом много музыкантов, художников, математиков и даже спортсменов. Они спешат жить, поэтому стараются проявить себя во всех сферах.

Надеемся, что в этот день вы поддержите наше стремление улучшить качество и продолжительность жизни этих замечательных людей!

Поддержать нашу программу помощи больным муковисцидозом можно прямо сейчас по ссылке: deti.zp.ua/help_Muviki На этой же странице вы можете оформить ежемесячную подписку на оказание помощи. Это станет настоящим подарком всем нашим Мувикам!

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Аарон Кеян
Аарон Кеян

Ретинопатия недоношенных 5-ой степени, последствие – слепота

Помочь сейчас
Виолетта Юрченко
Виолетта Юрченко

Хроническая болезнь почек, 5 стадия

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

3 268 904

Расходы фонда в 2021
151 больным детям 1 959 717 грн.
Мед. оборудование: 32 588 грн.
Детдомам для инвалидов: 464 286 грн.
Детcкому экоселу: 143 888 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 41 752 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 19 601 грн.
Служебные расходы: 402 877 грн.
Всего расходов: 3 232 292 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

81 721 697

Ребенку нужна семья