x

Коли в Україні з’явиться реєстр хворих на муковісцидоз?

У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент 13-14 рокiв.
Автор: Національна Асамблея людей з інвалідністю України, naiu.org.ua Опубликовано: 24 сентября 2020, 17:21 253

В Україні тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 13-14 рокiв, тоді як у країнах ЄС — 42-47 рокiв. Скільки точно хворих маленьких українців на муковісцидоз — невідомо, оскільки відсутній реєстр таких людей. А без статистики неможливо забезпечити достатню кількість необхідних ефективних для лікування препаратів. Уже багато років громадські організації, пацієнти та батьки дітей з муковізцидозом вимагають створення єдиного реєстру хворих. Аби привернути увагу до проблематики, громадські та благодійні організації проводять ряд заходів, направлених на забезпечення прав дітей, які потребують паліативної допомоги.

Муковісцидоз — це рідкісне генетичне захворювання, однак воно трапляється найчастіше серед рідкісних. Ця недуга вражає увесь організм, але найбільше страждають легені та шлунково-кишковий тракт. Такі наслідки зумовлені мутацією генів, в результаті чого порушується структура білка, секрет більшості залоз зовнішньої секреції стає дуже густим, що і зумовлює різноманітні ускладнення та вторинні зміни в органах та системах організму.

При відсутності або неповноцінному лікуванні муковісцидоз швидко прогресує, призводить до інвалідності та смерті. Але якщо діагноз поставлений вчасно і проводиться систематична терапія — дитина може вирости повноцінним членом суспільства. Вилікуватися від цього генетичного захворювання повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість — цілком реально!

У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент 13-14 рокiв.

Точна цифра хворих українців на муковісцидоз — невідома, оскільки відсутній реєстр таких людей, і це проблема. За відсутності статистики неможливо забезпечити достатню кількість необхідних ефективних для лікування препаратів, що пройшли міжнародну сертифікацію і вже рятують багато життів у інших країнах.

Уже багато років громадські організації, пацієнти та батьки дітей з муковізцидозом вимагають створення єдиного реєстру хворих.

Громадські організації переконані, що проблема вирішується тоді, коли суспільство якомога ширше освідомлене з усіма її аспектами, коли громадскість розуміє наскільки вона є критичною. Саме з метою підвищення обізнаності щодо проблематики муковісцидозу проводяться заходи переможцями конкурсу міні-грантів в рамках проєкту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» за підтримки Європейського Союзу.

Так, у Запоріжжі відбулася масштабна фотовиставка, котра займала центральну площу під час проведення всеукраїнського мистецько-творчого фестивалю «Толока», що була організована Благодійним фондом «Щаслива дитина», та була присвячена дітям, які хворіють на муковісцидоз.

Представлена фотовиставка стала підсумком 6-ти місячної діяльності проекту «Адвокаційна кампанія «Запорізька обласна Програма допомоги дітям, що хворіють на муковісцидоз».

Світлини перевернули уявлення містян про невиліковно хворих дітей та фінансові труднощі їх сімей. Відвідувачі охоче знайомились з учасниками фотопроєкту та їх життям. Більшість відвідувачів вперше чули про муковісцидоз, його прояви, непомірну вартість лікування та вплив на якість життя.

Надалі фотографії будуть представлені на засіданні обласної ради, щоб про проблему було почуто та нарешті вирішено. Члени фонду «Щаслива дитина», батьки важкохворих дітей звернуться з вимогою створення обласної та міської Програми для виділення коштів на амбулаторне та стаціонарне лікування дітей з орфанною хворобою.

Ольга, мама Даринки про захід: «Дивлячись на фотовиставку наших дітей, я переповнююсь гордістю, щастям і сумом. Стільки сили, гідності та життя в очах діточок! Я спостерігала за реакцією присутнього лікаря. Вона відчувала відверту гордість і захоплення від фотографії кожної дитини. Дана фотовиставка — це результат безупинної праці дітей, батьків, лікарів та фонду. Маю надію, що влада регіону нас почує і ми не будемо щоденно шукати кошти, щоб наші діти жили та дихали вільно!»

Громадські та благодійні організації вкотре наголошують — що світ змінюють небайдужі, тож не будьмо байдужими і разом докладаймося до кращого майбутнього!



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Настя Липка

Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР

Виктория Иващенко

Виктория Иващенко

Сахарный диабет

Пелагея Нестеренко

Пелагея Нестеренко

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


В 2020 вы помогли на сумму 6 503 532 гривен

Расходы фонда в 2020

152 больным детям: 3 768 721 грн.
Мед. оборудование: 240 549 грн.
Детдомам для инвалидов: 704 920 грн.
Детcкому экоселу: 338 755 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 147 903 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 664 330 грн.
Всего расходов: 6 313 563 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 732 763  гривен


Ребенку нужна семья: Кирилл Д.

Ребенку нужна семья: Максим П.

Ребенку нужна семья: Максим П.

Ребенку нужна семья: Наталья

Ребенку нужна семья: Наталья