Дети Запорожья лого

Шанс на жизнь: на сайте президента появилась петиция, дающая надежду больным муковисцидозом

2 февраля 2022, 11:27 837 Автор: Тамара Зинченко telegraf.in.ua В 2019 году в Европе и США появился препарат, позволяющий людям с муковисцидозом жить полноценной жизнью - но из-за бюрократии он до сих пор не зарегистрирован в Украине.

Шанс на жизнь: на сайте президента появилась петиция, дающая надежду больным муковисцидозом

На сайте официального интернет-представительства Президента появилась петиция, которая может дать надежду на полноценную жизнь украинцам, больным муковисцидозом. Большинство кременчужан никогда не слышали о такой болезни, часто люди даже не знают, что такое орфанные заболевания. Но в нашем городе есть те, для кого эта петиция – чуть ли не единственный шанс на жизнь.

Муковисцидоз – это тяжелое врожденное заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез и вызывающее патологию дыхательных органов и пищеварительной системы. Более того, это междисциплинарная проблема, которой занимаются генетики, гастроэнтерологи, пульмонологи, эндоскописты. Чаще муковисцидоз развивается в детском возрасте. Мутация генов – это абсолютная основа этого заболевания. Если гетерозиготные – оба родителя, то возможность рождения больного ребенка муковисцидозом в такой семье приравнивается к 25%. А частота носительства в генах встречается – 2-5%.

Вылечиться от муковисцидоза полностью невозможно, но улучшить качество жизни и увеличить его продолжительность – вполне реально. В Европе, при должном лечении, продолжительность жизни людей с муковисцидозом в среднем достигает 42-47 лет, а в Украине на данный момент 13-14 лет.

Еще недавно эффективного лечения этой болезни просто не существовало, но в 2019 году Американский департамент по санитарному надзору по качеству пищевых продуктов и медикаментов (FDA) утвердил препарат Trikafta, который помогает дефектному белку CFTR работать должным образом. Такая терапия – не из дешевых, годовой курс стоит около 300 тысяч долларов, и за границей все расходы на нее берет на себя государство.

Несмотря на доказанную эффективность, Trikafta еще не доступна и даже не зарегистрирована в Украине. Бюрократия ворует у больных драгоценные месяцы и годы жизни. Поэтому петиция призвана обратить внимание на этих людей и ускорить процесс регистрации лекарств в нашей стране. На данный момент она собрала 3402 подписи из необходимых 25000. До завершения сбора подписей остался 81 день.

Поддержать петицию можно по ссылке

Внимание! Русская версия сайта больше не обновляется. Актуальная информация размещена в украинской версии