Когда мы познакомились с Лилей Голопятой, девочка была в тяжелом состоянии. И мама Оксана, тихим голосом, не поднимая глаз, повторяла "пульмозим… врачи говорят, что если что-то и может помочь Лиле, это пульмозим. А еще тобрамицин. Но их, кажется, нет в Украине. Но ничего больше не помогает. И все плохо. Но… если что и может помочь – это пульмозим и тобрамицин для ингаляций". А у меня в голове работал калькулятор: пульмозим – 10 250 грн. в месяц, ингаляционный тобрамицин – 30 000 грн. на два месяца. На одну девочку. Которая сегодня задыхается. И маме которой сказали брать отпуск, чтоб успеть побыть с девочкой "до того, как…".
Благодаря помощи российских коллег у Лили появился пульмозим. И у нескольких других девочек. И Лиля продолжала жить. Состояние было то тяжелым (приходилось пользоваться кислородным концентратором), то вполне хорошим (когда девочка гуляла во дворе с друзьями). Но потом случилось обострение болезни. Потому что в легких живет инфекция, не чувствительная уже ни к каким антибиотикам. Только к пресловутому тобрамицину. Которого нет в Украине. От слова вообще. Но у Лили снова не было другой надежды, кроме как на новый антибиотик. И по счастливому стечению обстоятельств нам передали его запас на 2 курсе терапии.
Уже после первого курса Оксана рассказывала "Лилька – прям вся из себя невеста. А еще приходит с улицы, говорит, что бегала с детьми …". БЕГАЛА! Лилька, которая год назад постоянно нуждалась в дополнительном кислороде, сейчас бегает! Это отличный результат для ребенка, который исходно был в тяжелом состоянии. Но… но для того, чтоб этот результат держался и дальше, нужны следующие курсы ингаляционного тобрамицина. 28 дней курс, 28 дней перерыв. Без отсрочек, отмен, замен препарата.
Ингаляционного тобрамицина по-прежнему нет в Украине. И один 28-ми дневный курс этого препарата стоит около 30 000 грн. И Лилиной семье самостоятельно не найти денег на то, чтоб их девочка могла дышать… Так уж выходит, что возможность дышать для Лили стоит денег. Очень больших денег. Каждый вдох выходит на вес золота. Но… но это работает! И Лиля живет! Правда до тех пор, пока у нее есть пульмозим, тобрамицин и другие препараты…
Уже через месяц Лиле нужна следующая порция ингаляционного тобрамицина (тоби-подхаллер или брамитоб). Уже через месяц нужно иметь около 30 000 грн., чтоб оплатить препарат и привезти из России. Пожалуйста, помогите Лиле дышать!
