Мы не успели оглянуться, как вместо постоянных 5-ти деток с генетическим заболеванием муковисцидоз, список увеличился до 17 человек.
Четверо девчонок и один паренек, теперь, всегда у нас в верхушке этого списка, они самые тяжелые. А так же, еще 12 деток, которым тоже регулярно нужны лекарства, чтоб не допустить ухудшения их состояния.
Артемий Казачук
Вот так и крутимся. Очень сложно и неприятно брать на себя груз ответственности, решать, кто будет в следующем месяце с лекарствами, а кто без. Не мы должны решать эти вопросы, но пока, по-другому никак. Лекарств очень мало, деток много, на всех не хватает.
Отдавая лекарства более тяжелым деткам, мы однозначно спасаем их, и продлеваем их жизнь, тут не поспоришь. Но, есть так же детки и средней степени тяжести. Они, не получая сегодня заветных лекарств в должном объеме, через месяцы, годы, становятся такими же тяжелыми, как наша заветная пятерка, которая живет благодаря приему лекарств…
Выйти из этого порочного круга, можно, но для этого нужно много лекарств, и множество оказий (волонтеров, которые транспортируют их через границу), а так же нужны пульсоксиметры, с помощью которых, ведется наблюдение за уровнем кислорода в их крови, и при необходимости корректируется схема лечения, а так же нужны ингаляторы для постоянных ингаляций дорогостоящими лекарствами.
Ниже приведен список жизненно необходимых препаратов\оборудования:
1) Пульмозим (для многих наших деток, так и остается мечтою, в месяц необходимо 85 пачек) (возможно у вас есть остатки препарата, примем лекарство и с небольшой просрочкой до 2-х месяцев, Россия)
2) Ингалятор Pari Turbo Boy SX или Pary Boy SX (идеально подходит для дорогостоящих препаратов, так как работает без остатка, 3шт.) (Россия)
3) Флуимуцил без антибиотика (пропал из продажи, в месяц порядка 40 пачек) (Россия)
4) Сумамед (сейчас у нас перебои с поставкой данного препарата, необходимо 40 пачек) (Россия)
5) Пульсоксиметры Nonin 9550 (хорошо себя зарекомендовали 4шт.) (США, Европа, на е-бей)
6) Витамины aquADEKs ( раствор - 5 б., капсулы – 10 б. на месяц) (США)
Для одного украинского фонда закупить все необходимое, и транспортировать в Украину, невозможно. Но, если каждый из нас возьмется закрыть хоть одну из позиций в списке, наши детки будут жить.
Это как при строительстве дома, все собирается по-кирпичику…
