Пока не одержана победа, мы не имеем права сдаваться. Это на практическом опыте было доказано нами буквально на прошлой неделе. Одной нашей подопечной выделены средства на приобретение «Пульмозима» на целый год! Для пациентов с муковисцидозом в запорожской областной больницы выделили 600 000 гривен, на покупку лекарств. Останавливаться на достигнутом, мы не намерены.
На протяжении последних четырех месяцев велась активная борьба с закостенелой, не эффективной системой здравоохранения.
Начиная с 2015 года, дети с тяжелым генетическим заболеванием муковисцидоз не получали за государственные средства, положенные им, жизненно необходимые лекарства. У чиновников на это было одно оправдание, постановление КМУ № 240 от 02.07.14г., и даже постановление КМУ №160 от 31.03.15г. не имело веса для чиновников.
Таким образом, только в Запорожской области были подвержены риску жизни 44 детей и 36 взрослых.
Начиная с апреля 2015 года, совместными усилиями нами была проделана следующая работа:
1. Вместе с родителями г. Запорожья, на конференции в г. Киеве мы учились защищать права пациентов с МВ.
2. В апреле родители пациентов с МВ писали письма в районные администрации и поликлиники, с требованием выдать бесплатно прописанные в гос.реестре препараты.
3. В мае, был организован и проведен экстренный круглый стол «Переживут ли пациенты с муковисцидозом- 2015 год?». На который были приглашены пациенты, родители, главные врачи, департамент здравоохранения при городской и областной администрации.
4. В июне к нам в город была приглашена фотовыставка пациентов с орфанными заболеваниями «Орфанні- та не безправні». На которой была проведена пресс-конференция, посвященная основным проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
5. Май-июнь-июль штурм письмами и официальными запросами чиновников ответственных за обеспечение пациентов-орфанников, жизненно необходимыми лекарствами.
Нами поставлена цель – обеспечение всех пациентов области необходимыми лекарствами в перечне, из государственного, областного и городского бюджета. А те препараты, которые отсутствуют в реестре, мы планируем закупить с вашей помощью.
