В мае в Запорожье был проведен экстренный круглый стол на тему «Переживет ли пациент с муковисцидозом 2015 год?». К большому сожалению, его название оказалось вещим. Несколько дней назад главной его участницы не стало.

Виктория, хрупкая девочка 12 лет, с большим волнением готовилась к этому событию. Ей было страшно и некомфортно. Ведь ей предстояло открыто рассказывать о своей болезни, о проблемах. И о том, что ей не за что лечится. Вика очень боялась журналистов и чиновников. А точнее – безразличия власть имущих.

Малышка решилась выступить по двум веским причинам: она знала, что без денег на лекарства не сможет выжить. И что возможно, благодаря ей, умирающему ребенку, в чиновниках проснется человечность и они начнут решать проблему, дадут всем больным детям лекарства. Для наших деток с муковисцидозом она всегда была примером борца и победителя, дарила надежду.

К большому сожалению, чудо не свершилось. Несмотря на слезы ребенка, который дышал только с помощью кислородного аппарата, оказание ему помощи решили отложить. Представители городского и областного управления здравоохранения заявили, что по закону для решения данной проблемы у них есть шестимесячный срок. К сожалению, болезнь Виктории не подчинялась бюрократическим нормативам, и девочка умерла через два месяца после выступления на круглом столе.

К еще большему сожалению, эта трагедия может стать не последней. По сегодняшний день пациенты с диагнозом муковисцидоз не получают от государства предусмотренные законом лекарства.

Кто в ответе за смерти без лекарств? Неужели бюрократия важнее жизни дитя?