Муковисцидоз относится к редким наследственным заболеваниям. Нарушая работу всех органов, он наносит системный удар по организму. Слизистые оболочки покрываются слишком вязкой мокротой, в результате страдают дыхательная, пищеварительная, выделительная и другие системы. Особенно тяжело приходится лёгким. Когда слипаются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.
Почему стоит говорить о редком заболевании?
– Чтобы спасти жизни. Не только родители, но и многие семейные врачи никогда не сталкивались и не знают (не помнят) о муковисцидозе. Они могут не подозревать, что солёная кожа, частые затяжные бронхиты, проблемы с пищеварением и недобор веса – повод провести диагностику. Тем временем, раннее выявление болезни продлевает и облегчает жизнь больного.
– Чтобы оказать моральную поддержку. Зная о диагнозе ребёнка, его сложно принять. Часто родные от страха и безысходности опускают руки, и этим только отягощают ситуацию. В такие моменты им важно знать, что рядом с ними есть друзья, на которых можно рассчитывать.
– Чтобы финансово поддержать семьи. Жизнь с муковисцидозом – это безумно дорого. Семья даже с высоким достатком не может позволить себе полноценную ежедневную терапию. При тяжёлом течении болезни требуется порядка 160 000 гривен в месяц. Стоимость терапии средней степени тяжести может достигать 20 000 гривен.
– Чтобы не бояться друг друга. Порою хочется кричать о том, что дети с муковисцидозом – полноценные члены общества! Несмотря на постоянный кашель, они не заразны и не опасны для окружающих. Так сложилось, что природа отобрала у них здоровье. При этом среди людей с муковисцидозом много музыкантов, художников, математиков и даже спортсменов. Они спешат жить, поэтому стараются проявить себя во всех сферах.
Надеемся, что в этот день вы поддержите наше стремление улучшить качество и продолжительность жизни этих замечательных людей!
Поддержать нашу программу помощи больным муковисцидозом можно прямо сейчас по ссылке: deti.zp.ua/help_Muviki На этой же странице вы можете оформить ежемесячную подписку на оказание помощи. Это станет настоящим подарком всем нашим Мувикам!
