У вересні було завершено піврічний грантовий проект від Європейського Союзу. Сьогодні ми вже готові представити вам підсумки, поділитись успіхами та поразками під час реалізації адвокаційної кампанії Запорізька обласна Програма допомоги дітям, що хворіють на муковісцидоз.

Проект стартував в надважкий нестабільний час – початок епідемії Covid-19. Грантову заявку ж було написано та затверджено ще взимку, коли SARS-CoV-2 був невідомим вірусом десь там далеко, в Китаї. Завдяки розумінню з боку Європейського Союзу, організаціям-отримувачам гранту було дозволено скоригувати план діяльності та бюджет з урахуванням нових викликів.

Таким чином, заплановану адвокаційну кампанію "Запорізька обласна Програма допомоги дітям, що хворіють на муковісцидоз" було форматовано в "Зробити все, щоб діти, хворі на муковісцидоз, пережили епідемію та продовжили життя по її завершенню!" Донор погодився направити частку отриманих коштів на закупівлю ЗІЗ та ліків для пацієнтів з МВ, що знаходяться в тяжкому стані.

Завдяки фінансовій підтримці ЄС нам вдалось:

- закупити лікарські засоби для 23 підопічних пацієнтів, що потратили до стаціонару під час пандемії, на суму понад 55 000 гривень.

- придбати засоби індивідуального захисту для 18 сімей, загальною вартістю 6 000 гривень.

- надати психологічну підтримку та здійснити психоемоційне розвантаження для підопічних та їхніх сімей.

- об’єднати активних батьків в ініціативну групу та разом спланувати адвокаційну кампанію.

- організувати 20 фотосесій наших підопічних, створити та виготовити фотовиставку та 2 банери.

- презентувати фотовиставку під час проведення літературно-мистецького фестивалю «Толока».

Від початку ми планували провести презентацію фотовиставки в приміщенні ЗОДА та ЗОДР. Метою заходу було ознайомлення керівництва області з щоденною боротьбою пацієнтів, хворих на муковісцидоз. Аби вони побачили обличчя дітей, котрі щоденно потребують дороговартісної терапії, котру всупереч закону не отримують; аби пішли назустріч та ми разом вирішили це питання. На жаль, на наші заяви ми отримали відмови у зв’язку з протиепідемічними заходами щодо боротьби з Covid-19. Ми готові були забезпечити дотримання всіх рекомендації ВОЗ, але.. Ні.

Що стосується адвокаційної кампанії, її не завершено у зв’язку з закінченням грантового проекту. Вона буде продовжуватись, поки не буде створено та профінансовано обласну програму для дітей, хворих на муковісцидоз! Батьки та діти готові до боротьби, в них немає іншого вибору! Ми, співробітники фонду, будемо всіляко їх підтримувати в цьому та робити все, що від нас залежить.

Щиро дякуємо за фінансову підтримку Європейському Союзу в рамках проекту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» та партнерській організації «100% життя Рівне».