На сайте официального интернет-представительства Президента появилась петиция, которая может дать надежду на полноценную жизнь украинцам, больным муковисцидозом. Большинство кременчужан никогда не слышали о такой болезни, часто люди даже не знают, что такое орфанные заболевания. Но в нашем городе есть те, для кого эта петиция – чуть ли не единственный шанс на жизнь.
Муковисцидоз – это тяжелое врожденное заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез и вызывающее патологию дыхательных органов и пищеварительной системы. Более того, это междисциплинарная проблема, которой занимаются генетики, гастроэнтерологи, пульмонологи, эндоскописты. Чаще муковисцидоз развивается в детском возрасте. Мутация генов – это абсолютная основа этого заболевания. Если гетерозиготные – оба родителя, то возможность рождения больного ребенка муковисцидозом в такой семье приравнивается к 25%. А частота носительства в генах встречается – 2-5%.
Вылечиться от муковисцидоза полностью невозможно, но улучшить качество жизни и увеличить его продолжительность – вполне реально. В Европе, при должном лечении, продолжительность жизни людей с муковисцидозом в среднем достигает 42-47 лет, а в Украине на данный момент 13-14 лет.
Еще недавно эффективного лечения этой болезни просто не существовало, но в 2019 году Американский департамент по санитарному надзору по качеству пищевых продуктов и медикаментов (FDA) утвердил препарат Trikafta, который помогает дефектному белку CFTR работать должным образом. Такая терапия – не из дешевых, годовой курс стоит около 300 тысяч долларов, и за границей все расходы на нее берет на себя государство.
Несмотря на доказанную эффективность, Trikafta еще не доступна и даже не зарегистрирована в Украине. Бюрократия ворует у больных драгоценные месяцы и годы жизни. Поэтому петиция призвана обратить внимание на этих людей и ускорить процесс регистрации лекарств в нашей стране. На данный момент она собрала 3402 подписи из необходимых 25000. До завершения сбора подписей остался 81 день.
Поддержать петицию можно по ссылке