Проблемы людей с ментальными расстройствами мало волнуют обывателей. Это и не удивительно, со времен СССР их прятали в самые отдаленные села, где они влачили довольно жалкое и весьма недолгое существование. Чаще всего такие ребята умирали в раннем детстве. Ещё в родильном доме медики призывали мать бросить «такого» ребенка, ведь она ещё сможет родить «нормального».
А ненормальные дети иногда вырастают и становятся ненормальными взрослыми, которые видят лишь казенные стены и скудное внимание персонала. Кстати, сотрудников, по чьему-то умыслу, нужно совсем немного, как и жизненного пространства для этих «списанных» людей. И вроде-бы Советский Союз остался в далеком прошлом, и вроде-бы политики наперебой кричат о правах человека, но по факту воспитанники психоневрологических интернатов (ПНИ) выживают в богом забытых местах, где главной валютой являются сигареты.
Незабываемое турне по психоневрологическим интернатам Запорожской области
Когда попадаешь в такие места, тебя переполняют сильные эмоции, они очень разные и сложные, нужно время для того, чтобы их переосмыслить. Крики, маты, нелепое бормотание, неловкие заигрывания, резкие запахи, спонтанное творчество и интеллектуальные разговоры. Странные тела, странные голоса, нескрываемые эмоции. Любопытство вытесняет страх и брезгливость, глаза привыкают к необычным образам, уши начинают различать невразумительную речь, обоняние притупляется, разум начинает видеть Людей!
И тут приходят гнев, ощущение собственного бессилия и желание показать этим ребятам настоящую жизнь. Вырвать их из серых стен и повернуть лицом к солнцу. Стремление действовать пробуждает рациональное начало. И тогда разум начинает «раскладывать все по полочкам».
Общие проблемы всех украинских ПНИ
• Большая скученность. Количество людей на квадратный метр не выдерживает никакой критики. Когда-то давно существовали нормы и стандарты общежития. Возможно, они формировались ещё в те времена, когда люди жили в коммунальных квартирах. Большое скопление людей с психическими отклонениями – это не просто проблема – это преступление.
• Формальный подход к терапии. Время от времени часть подопечных отправляют в психиатрическую клинику, но скорее для того, чтобы занять пустующие койко-места, а не для реального лечения и реабилитации. Конечно, на бумагах все может выглядеть довольно «чётенько», а по факту, все очень печально. Медицинское сопровождение требует ресурсов и несколько другого подхода к людям и их потребностям.
• Удаленность всех ПНИ. В каждом интернате есть тяжело больные люди. Они нуждаются не только в рутинной терапии поддерживающей их жизни, но и в экстренной медицинской помощи. В таких местах получить её очень сложно, а снежной зимой – практически нереально. Есть такая примета: если закончилась дорога, значит километров через 10 будет ПНИ.
• «Пыль в глаза». Во всех заведениях нас встречали радушные директора. Где-то угощали чаем, где-то юморили, где-то тяжело вздыхали, но демонстрировали свои интернаты, как институции, в которых есть различные активности и хобби группы. Мы видели поделки, грамоты, тренажеры, теннисные столы и т.д. Только вот незадача, все помещения были закрыты. Некоторые комнаты экстренно открывались и заполнялись подопечными. Самая яркая картинка была в одном из ПНИ, где около 20 человек сидели и смотрели в телевизор… неработающий. 20 (или больше) плохо ходящих мужчин в маленькой душной комнате сидят и смотрят в черный квадрат на стене.
• Катастрофическая нехватка персонала. Нет, конечно все согласно штатному расписанию, только вот, кто и когда составлял это расписание – не ясно. Именно дефицит кадров не позволяет вывозить лежачих подопечных на свежий воздух, организовывать активности для людей, а также представляет опасность работающим там няням. Ночная нянечка остаётся одна на 30 и более мужчин, часть из которых может проявлять агрессию.
ПНИ – анахронизм, советское наследие или востребованная институция
Конечно же, психоневрологические интернаты в таком виде, в котором они есть сейчас, не имеют ничего общего с понятием «права человека». И тем не менее, на сегодняшний день эта услуга необходима. Только в Запорожской области в очереди стоят более 60 человек, а с учетом закрытия Черниговского ПНИ, потребность возросла ещё сильнее. К тому же, все действующие интернаты и так сильно перенаселены.
Социальная интеграция людей с ментальной инвалидностью
По злому умыслу или по преступной небрежности, а возможно в силу смутного времени, люди, оказавшиеся в ПНИ в лихие 90е, почти автоматом получали статус недееспособности. Это лишало их практически всех прав и шанса вернуть себе роль полноценного члена общества.
Но даже люди дееспособные, оказавшись в казенных стенах, не могут в полной мере воспользоваться своими правами. Многие из них могут работать на фермах, заниматься простыми строительными работами, разным ручным трудом, следить за чистотой, ухаживать за животными и т.д., но в условиях интерната они могут только пить чифирь, курить и смотреть телевизор.
Люди с ментальной инвалидностью в цивилизованном мире
В цивилизованном мире проблема решается комплексно. Во-первых, если в семье рождается ребенок с инвалидностью, родители стараются максимально интегрировать его в социум, а не списать «с глаз долой». С детьми работают специалисты, ассистенты, ребята могут посещать детский сад и школу, оставаясь в семье и не приковывая родителей к круглосуточному дежурству возле ребенка с инвалидностью. Государство создает сервисы, которые разгружают родителей особенного ребенка, позволяя жить ему в родной или приемной семье, а не в интернате.
Взрослый человек с инвалидностью может проживать в отдельной квартире или со своим опекуном. Также существует практика проживания особенных людей в малых групповых домах. Они могут располагаться как в частных домиках, так и в обычных городских квартирах. Ассистенты помогают жителям домиков и их опекунам. Люди обслуживаются в обычной поликлинике, могут выполнять разные работы, в большинстве случаев, самостоятельно распоряжаются деньгами.
Что мы можем сделать уже сегодня в Украине, в Запорожской области?
Мы предлагаем не «изобретать велосипед», а перенять мировой опыт. Реформа ПНИ – это плановая работа, которая растянется лет на 25-30. А пока что мы можем создавать небольшие групповые дома, где могут жить 4-7 человек, занимаясь полезной деятельность, в условиях максимально приближенным к семейным.
Такие домики есть в Ивано-Франковской и Запорожской областях. Правда, нашим западным коллегам удалось добиться государственного финансирования. В Запорожской области ребята живут при поддержке БФ «Счастливый ребенок» и «Хелпус», а также благодаря жертвователям и волонтерам со всего мира.
В интернатах государственное финансирование составляет примерно 9000- 11000 гривен на человека. На воле дееспособный человек с ментальной инвалидностью получает около 2000 гривен. Для качественной жизни в групповом доме достаточно 8000.
И пока мы будем вести борьбу с чиновниками, тестовые домики могут работать.
Но для этого нужна стабильная финансовая подпитка - для 7 человек это 35000 в месяц.
Вы будете лично знакомы с нашими ребятами, наблюдать за их успехами. Вместе с нами огорчаться при возникновении недоразумений и обид (а они обязательно будут). И вместе мы создадим прецедент, который сделает реформу ПНИ реальностью, и приблизит Украину к цивилизованному миру, где права человека – не пустые слова.
