Актуальні прохання дітей хворих на муковісцидоз (кістозний фіброз)
Конкурсні роботи "рух = життя!"
Звіт про зібрані пожертви та їхнє використання
Ця програма розрахована на надання допомоги дітям і дорослим із діагнозом «муковісцидоз». Саме їх і називають «МуВіками» у вузькому колі пов’язаних із ними людей.
Від нашої допомоги залежить їхнє життя. У більш розвинених країнах, таких як Німеччина, Франція, Сполучені Штати Америки, пацієнти з цим діагнозом живуть на 35-40 років довше, ніж в Україні. Ця сумна статистика залежить від наступних факторів:
• Систематичне амбулаторне і стаціонарне лікування — фінансова можливість придбати препарати, наявність сучасних ліків у країні.
• Наявність висококваліфікованих спеціалістів — генетиків, пульмонологів, фізіотерапевтів, гастроентерологів, кардіологів, трансплантологів — і добре обладнаних лабораторій.
• Сучасні лікувальні та реабілітаційні центри, де можуть надати необхідну допомогу і які оснащені необхідним діагностичним і фізіотерапевтичних обладнанням.
• Можливість зробити трансплантацію серця і легень, а також трансплантацію цих органів у комплексі.
Люди з діагнозом «муковісцидоз» потребують щоденного прийому життєво необхідних дороговартісних ліків і додаткового спеціалізованого харчування. Також їм необхідні: медично-діагностичний прилад для вимірювання кисню в крові (пульсоксиметр), спеціалізоване обладнання для підвищення рівня кисню при його зниженні (кисневий концентратор), небулайзер для проведення інгаляцій кілька разів на день, стерилізатор, дихальні тренажери.
Життя з генетичним захворюванням «муковісцидоз» суттєво відрізняється від життя звичайної людини. Люди з цим діагнозом мають власний, специфічний, режим дня.
Ранній підйом — для виконання ряду ранкових процедур (інгаляції, вправи для відкашлювання після пробудження, прийом ліків). Перед кожним прийомом їжі — підрахунок кількості таблеток для травної системи (від 4 до 12 капсул). Далі, протягом усього дня — складні відкашлювання, для виконання яких наші підопічні шукають затишні місця, щоб уникнути безлічі безглуздих і незручних запитань. Ввечері їм знову доводиться приймати антибіотики і вітаміни, а також робити інгаляції. Нічний сон, залежно від складності протікання захворювання, проходить або під гудіння кисневого концентратору та зі вставленими у ніс трубочками від апарату, або переривається на відкашлювання.
Ступінь важкості захворювання підопічних фонду залежить від його форми та від віку пацієнта. Чим старший «МуВік», тим складніше протікає захворювання.
Перелік препаратів для щоденного прийому подібний у всіх «МуВіків»: креон, коломіцин, пульмозим, флуімуцил, урсофальк, лорде, беродуал, енап, біфіформ, хофітол, АЦЦ, антибіотики, до яких виявлена чутливість, та полівітаміни. Іноді дітям, хворим на муковісцидоз, показане спеціалізоване харчування — у випадках, коли маси тіла недостатньо для боротьби з захворюванням.
В середньому родина, в якій є «МуВік», витрачає на придбання ліків приблизно 8000-12000 гривень на місяць. Як вижити такій дитині або дорослому в родині середнього статку? Це питання залишається відкритим.
Муковісцидоз — це важке генетичне захворювання, що наразі є невиліковним. Воно уражує всі органи людини, а особливо легені та травну систему. Організму бракує ферментів, які допомагають розріджувати слиз. Через велику кількість мокротиння (слизу) в легенях активно розмножуються різноманітні хвороботворні бактерії, такі як стафілокок і синьогнійна паличка. У результаті температура тіла хворого часто піднімається, він постійно кашляє і має задишку, страждають його серце й печінка. Для того щоби хоч якось покращити і стабілізувати стан організму, необхідно постійно приймати ліки. Таблетки, інгаляції, крапельниці, уколи, фізичні та дихальні вправи є постійними супутниками життя «МуВіків».
На базі пульмонологічного відділення Запорізької обласної клінічної дитячої лікарні функціонує Центр муковісцидозу (МВ). Саме туди потрапляють діти з цим діагнозом. Муковісцидоз невиліковний, тому такі пацієнти потребують активної і безперервної терапії протягом усього свого життя. Та на превеликий жаль, Центр муковісцидозу призначений лише для надання допомоги дітям. Дорослим «МуВікам» у Запоріжжі нема куди звернутися. У міських лікарнях поняття зеленого не мають, як лікувати такого пацієнта.
Ми постійно розширюємо географію надання нашої допомоги. На сьогоднішній день нами прийнято рішення допомагати дітям із важким протіканням муковісцидозу з Запорізької, Дніпропетровської, Харківської, Луганської та Донецької областей, а також дорослим пацієнтам (старшим за 18 років) з усієї території України. Ми дуже сподіваємося, що ви, наші вірні друзі й помічники, підтримаєте нас у цій непростій справі!
Звіт про зібрані пожертви та їхнє використання
