x

Савран Алена

Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.
Автор: Вовк Ольга, deti.zp.ua Опубликовано: 4 октября 2016, 11:00 3382

Савран Алена, 29.04.1985 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение.

Новости о лечении Савран Алены

МСЕК: 1 стр, 2 стр.

Выписка: 1 стр, 2 стр.

Вывод: 1 стр, 2 стр.

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Контакты родителей и волонтёров

Здравствуйте, меня зовут Алёна. У меня диагноз муковисцидоз смешанная форма, тяжелое течение.

Я второй ребенок в семье младшенькая, слабенькая и худенькая так на меня всегда говорили в детстве. С 3 –х месяцев своей жизни я уже лежала с мамой в больнице с воспалением легких, затем с хроническим бронхитом, постоянный кашель, уколы, противные микстуры, все время свист в груди. И так все продолжалось по кругу. В детский садик я практически не ходила. Спасибо бабушке которая сидела со мной. Мама уже просто не могла она и так с больничного на больничный, в отпуск или за свой счет. Бабушка с дедушкой купили козу для моего оздоровления, чтоб я пила козье молоко, которое очень полезное. Но все повторялось постоянный кашель и хрипы.

В возрасте 9 лет нам выдали направление в Запорожскую областную детскую больницу. Там мне после продолжительного обследования выставили диагноз муковисцидоз, смешанной формы, тяжелого течения. Я тогда еще ничего особо не понимала. Вроде я такая так все бегаю, прыгаю, гуляю… Но меня почему то оберегали больше чем других детей. Я раньше всех одевала теплые вещи, холодное не пить, мороженое нельзя, а как хотелось мороженого до слёз. Дома мама ставила на газ алюминиевую тарелочку подогревала мне мороженное и наливала в чашечку, только так можно было.

Благодаря моим родителям я окончила школу, затем техникум и заочно институт, и все это параллельно с постоянным лечением. Все это давалось мне не просто. Иногда опускались руки, но мама научила, что я должна быть сильной. Ради мамы и папы, которые так много сделали для меня, они дали мне жизнь и поддержку во всем. Мама всегда говорила не переживай мы тебя вылечим. И только благодаря этому Я ЖИВУ. За моей жизнью столько стоит труда родительского. Это они все удары брали на себя, дорогие медикаменты, редкие препараты, которые не так просто было и достать в то время (90- е). Лечение в больницах по месту жительству и в Запорожье все платно и все очень дорого. Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.

Врачам которые меня лечат большое спасибо. Это Фолуменова Елена Петровна, Николаенко Екатерина Леонидовна и Красько Валентина Викторовна. Благодаря Валентине Викторовне я узнала про Фонд. Это Валентина Викторовна говорит что я «ухоженный ребенок» и благодарит моих родителей, а я в свою очередь врачей.

Сейчас мне 31 год я работаю. Являюсь инвалидом 3 – группы с детства. Пенсию не получаю (1074 грн.), так как работаю. Ни каких медикаментов бесплатно я не получаю и никогда не получала. В месяц на поддержание здоровья уходит больше 4000 гривен. Это не считая обострения и лечение в больнице. Все платно УЗИ, ЕКГ, бронхоскопия, анализы и даже процедуры в физотделении. Для поддержание моей жизни нужны очень дорогие препараты: онбрез, симбикорт, креон, беродуал, ингамист, пульмикорт, фуцис, йогурт, антибиотики ( азитромецин, тайгерон, аугментин и т.д.), АЦЦ лонг или муцитус. Это очень большие деньги. Вся моя семья работает на меня, но денег все равно не хватает. Мама уже в возрасте и сама постоянно болеет. Папы уже нет. Иногда меня охватывает паника, страх и ужас. Я хочу жить и дышать. Помогите мне. Пусть я буду примером для всех детей с МВ, что жить можно и с таким диагнозом. Я верю, что медицина не стоит на месте, и будут лекарства от нашей болезни, надо только ждать и жить.

Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Кирилл Карпачев 28.06.2000 и Тимофей Карпачев 22.11.2015 года рождения

Кирилл Карпачев 28.06.2000 и Тимофей Карпачев 22.11.2015 года рождения

Муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма

Богомазов Владислав

Богомазов Владислав

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение

Артур Керимов

Артур Керимов

Симптоматическая миоклоническая эпилепсия


В 2020 вы помогли на сумму 4 538 868 гривен

Расходы фонда в 2020

120 больным детям: 2 433 603 грн.
Мед. оборудование: 181 677 грн.
Детдомам для инвалидов: 540 160 грн.
Детcкому экоселу: 293 678 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 101 076 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 215 274 грн.
Служебные расходы: 473 718 грн.
Всего расходов: 4 394 242 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 74 768 098  гривен

Ребенку нужна семья: Алексей К. 13 лет, и Марина К. 15 лет

Ребенку нужна семья: Алексей К. 13 лет, и Марина К. 15 лет

Ребенку нужна семья: Анна О.

Ребенку нужна семья: Анна О.

Детям нужна семья: Юлия Б. (16.03.2007) и Владислав Б. (14.04.2008)

Детям нужна семья: Юлия Б. (16.03.2007) и Владислав Б. (14.04.2008)