Выписка: стр. 1, стр. 2, стр. 3
Таня мечтает о прогулке в парке, о путешествиях в другие города. Просто хочет сходить к друзьям в гости, как когда-то. Но пока не может себе этого позволить.
С каждым годом без стабильной и качественной антибиотикотерапии ей становится все труднее дышать - она задыхается. Ее легкие настолько истощены, что она почти круглосуточно прикована к розетке аппаратом, дающим ей дополнительный кислород. Ей едва хватает сил сходить в ближайший магазин за продуктами. После совсем непродолжительных прогулок Танина кожа приобретает голубой оттенок из-за недостатка кислорода. Все чаще домой или в больницу ее на руках несет любимый муж, потому что сама она уже идти не может.
Дома, с кислородным аппаратом, ей намного легче. Татьяне хватает сил на выполнение всех домашних дел и творчество: она не может просто сидеть без дела. Почти каждый день готовит для мужа вкусняшки и необычные блюда, любит придумывать новые рецепты и экспериментировать. Она может жить полноценно и не только в квартире, но ей для этого необходимо второе дыхание в прямом смысле слова. Ее мечты о портативном концентраторе - это жизненная потребность и весь смысл существования.
Таня делится с нами своей ситуацией: «Сейчас у меня нет портативного концентратора, только стационарный. В связи с этим я ограничена в движении вне дома. Я не могу позволить себе длительных прогулок: сразу ухудшается самочувствие. Больница, в которой я прохожу стационарное лечение, находится в области. В связи с этим мне приходится в дороге находиться без кислорода, а это более двух часов кряду. Часто бывало, что по приезду в больницу мое состояние резко ухудшалось, происходила потеря сознания и сильная гипоксия.
Если говорить о длительных поездках на обследование в другие города, то это слишком тяжело для меня. Для здоровья это несет огромные негативные последствия, но такие переезды мне необходимы. В нашем регионе нет специалиста, который бы хорошо разбирался в моем диагнозе и мог скорректировать лечение.
Мне очень хочется снова гулять полноценно, заниматься активными видами деятельности, ездить в оздоровительные учреждения или на море. К слову, прошлым летом подруга меня звала пожить у нее, на берегу моря, да еще и бесплатно. Но я вынуждена была отказаться, хотя морской воздух для больных муковисцидозом целебен. Очень вас прошу осуществить мою заветную мечту и подарить мне полноценную жизнь вне дома».
Также по поводу жизненной необходимости кислородной поддержки больных муковисцидозом высказалась главный областной пульмонолог, врач центра муковисцидоза, Окул Татьяна Ивановна: «Качество и продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом зависит от состояния бронхо-легочной системы. В течение жизни объем дыхательной поверхности легких прогрессивно уменьшается. Для обеспечения дальнейшей жизнедеятельности возникает необходимость в использовании кислородной терапии, в домашних условиях она осуществляется при помощи кислородного концентратора. Приоритетным лечением больных является амбулаторное лечение с целью уменьшения контактного перекрестного инфицирования. В силу того, что у пациентов с данным заболеванием в бронхолегочной системе имеются разнообразные тяжелые инфекции, каждому из пациентов необходим индивидуальный аппарат подачи кислорода».
Больные муковисцидозом в течение всей своей жизни живут в суровых ограничениях, по четкому, незыблемому распорядку. Их утро начинается не со вкусного кофе или завтрака, а с важнейших процедур. Сперва ингаляции, в промежутках между ними выполняются физиопроцедуры и упражнения на дыхательных тренажерах, затем они дают максимальную нагрузку на все группы мышц. После всего этого они уже могут завтракать, но не тем, чем захочется, а только полезной и питательной пищей. Во время каждого приема пищи они считают объем потребляемых жиров и рассчитывают необходимое количество ферментов (капсул Креона) для безболезненного пищеварения. В течение дня они принимают от 12-ти до 50-ти таблеток и делают до 8-ми ингаляций. Вечер завершается у них так же, как начинался день, - ингаляциями и упражнениями. В промежутках между процедурами они пытаются жить, насколько хватает их сил!
Свои впечатления о новой жизни с портативным кислородным концентратором рассказывает Анна, ей 27 лет, у нее также муковисцидоз: «Без “портатива” мне было очень трудно! Я боялась покидать стены родного дома. Иногда мне хотелось выйти на улицу, но от одной мысли, что я могу начать задыхаться, меня охватывала паника, и я оставалась. Я уставала и начинала задыхаться, даже когда одевалась. С появлением портативного концентратора моя жизнь стала веселее, я снова начала жить! Мои прогулки стали длиннее, без страха, что вдруг не хватит воздуха. Я постепенно начала путешествовать, ездить в гости к родственникам, водить машину. У меня исчез страх перед стационарным лечением. Даже мир будто стал добрее и ярче. Жизнь продолжается!»
Болезнь крадет у больных львиную долю жизни, и мы, в свою очередь, стараемся минимизировать ее влияние. С помощью современного оборудования - портативных ингаляторов и кислородных аппаратов - появляется возможность освободить от болезни несколько часов в день.
По статистике, в Украине продолжительность жизни больных МВ составляет 15-16 лет. Очень важно, чтобы человек успел за эти годы жить полноценно, насколько это возможно.
Наша Таня не абы какой борец, преодолела все статистические данные, ей уже 25 лет! Она только в этом году вышла замуж и начала новую счастливую жизнь! Мы обращаемся ко всем неравнодушным за помощью! Стоимость нового портативного кислородного концентратора составляет 130 000 гривен - цена освобождения Татьяны из домашнего плена.
Отчёт о поступивших пожертвованиях и расходах
