Артём Шевченко, 03.07.2014 года рождения

Диагноз: Спинально-мышечная атрофия (СМА)

Новости о лечении Артёма Шевченко

Консультативное заключение: 1 стр, 2 стр.

Счет

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Контакты родителей и волонтёров

ВНИМАНИЕ! По состоянию на 20.04.2021 г. сбор средств закрыт в связи со смертью ребенка.

=====================================

Артём - долгожданный ребёнок, такой желанный и любимый! До шести месяцев рос, как и все здоровые дети. И вдруг мальчик теряет все приобретённые навыки – не держит голову, не сидит, не упирается на ножки. Консультации врачей, генетический анализ и приговор - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-й формы, самой тяжёлой. Таких деток в Украине всего около двух сотен. «Болезнь неизлечима и не изучена, протоколов ведения таких больных в Украине нет, государственной поддержки тоже нет. Такие дети долго не живут», - эту фразу мама Артёма помнит до сих пор. Но, несмотря на прогнозы и благодаря самоотверженной и неустанной заботе, Артём живёт!

Артём – милый четырёхлетний мальчишка, весёлый и любознательный. Только вот диагноз у мальчика совсем не весёлый. СМА - это генетическое заболевание, при котором происходит постепенное поражение всех нервных клеток. Клетки гибнут, вследствие чего мышцы, не получая сигналов, атрофируются из-за неактивности. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к деформации позвоночника и грудной клетки, что ведёт к проблемам с дыханием и нарастающей дыхательной недостаточности. Это безжалостная болезнь, которая постепенно отбирает навыки у ребёнка, поэтому жизнь СМА-йликов – это ежедневная борьба и вера в чудо.

Наш маленький СМА-йлик Артёмка может сидеть с поддержкой и держать голову, а при этом диагнозе это большое достижение! Любит смотреть мультики, рисовать, играть в настольные игры. Знает почти весь алфавит и цифры! А ещё Артём мечтает о четырёхлапом друге – собаке.

На сегодняшний день самое главное – поддержать состояние Артёма на том же уровне, не дать болезни прогрессировать. Поэтому утро мальчика начинается с зарядки, лечебной физкультуры, массажа на мяче-массажёре, дыхательных упражнений с мешком Амбу. Вечером плавание и прогревание суставов, растяжки. В рационе Артёма - обязательный приём витаминов, аминокислот и специального питания. Все эти знания мама по крупицам собирала сама, так как в Украине нет протокола ведения больных со СМА.

Вылечить СМА-йликов пока невозможно, но если организовать правильный уход, можно продлить жизнь. Это же так много! Ведь ещё могут изобрести лекарство и, самое главное, оно будет доступно всем больным. Вот так, с надеждой на ученых и верой в чудо, живёт семья Тёмы Шевченка.

Как ни печально, но болезнь прогрессирует. Дыхательная недостаточность нарастает. Артёму нужен воздух, который даст ему аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких – то есть, через маску, а не вставляя трубку непосредственно в трахею). Благодаря добрым волшебникам, уже в ближайшее время аппарат для вентиляции лёгких будет куплен. Но есть ещё одна преграда, из-за которой целительный глоток воздуха будет пока недоступен. Аппарат нужно настроить, и на это необходимо 28 000 гривен. В эту стоимость входит выезд специалистов, которых в Украине единицы, госпитализация ребёнка на несколько дней с последующей диагностикой, мониторингом за состоянием, подбором режима вентиляции лёгких.

Также Артём нуждается в специализированном питании, занятиях с реабилитологом и массажистом. Ежемесячные затраты семьи - более 7 000 грн.

Давайте сотворим чудо для Артёма и продлим ему жизнь!

Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"

Показать пожертвования