Дети Запорожья лого

Артём Шевченко

7 февраля 2019, 22:30 2403 Автор: Яна Лобанок deti.zp.ua Сбор средств закрыт, в связи со смертью ребенка! К сожалению, Тёма от нас ушел. Долгое время он пытался бороться за жизнь. Но болезнь оказалась сильнее.

Артём Шевченко, 03.07.2014 года рождения

Диагноз: Спинально-мышечная атрофия (СМА)

Новости о лечении Артёма Шевченко

Консультативное заключение: 1 стр, 2 стр.

Счет

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Контакты родителей и волонтёров

ВНИМАНИЕ! По состоянию на 20.04.2021 г. сбор средств закрыт в связи со смертью ребенка.

К сожалению, Тёма от нас ушел. Долгое время он пытался бороться за жизнь. Но болезнь оказалась сильнее.

Текст старой просьбы:

=====================================

Артём - долгожданный ребёнок, такой желанный и любимый! До шести месяцев рос, как и все здоровые дети. И вдруг мальчик теряет все приобретённые навыки – не держит голову, не сидит, не упирается на ножки. Консультации врачей, генетический анализ и приговор - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-й формы, самой тяжёлой. Таких деток в Украине всего около двух сотен. «Болезнь неизлечима и не изучена, протоколов ведения таких больных в Украине нет, государственной поддержки тоже нет. Такие дети долго не живут», - эту фразу мама Артёма помнит до сих пор. Но, несмотря на прогнозы и благодаря самоотверженной и неустанной заботе, Артём живёт!

Артём – милый четырёхлетний мальчишка, весёлый и любознательный. Только вот диагноз у мальчика совсем не весёлый. СМА - это генетическое заболевание, при котором происходит постепенное поражение всех нервных клеток. Клетки гибнут, вследствие чего мышцы, не получая сигналов, атрофируются из-за неактивности. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к деформации позвоночника и грудной клетки, что ведёт к проблемам с дыханием и нарастающей дыхательной недостаточности. Это безжалостная болезнь, которая постепенно отбирает навыки у ребёнка, поэтому жизнь СМА-йликов – это ежедневная борьба и вера в чудо.

Наш маленький СМА-йлик Артёмка может сидеть с поддержкой и держать голову, а при этом диагнозе это большое достижение! Любит смотреть мультики, рисовать, играть в настольные игры. Знает почти весь алфавит и цифры! А ещё Артём мечтает о четырёхлапом друге – собаке.

На сегодняшний день самое главное – поддержать состояние Артёма на том же уровне, не дать болезни прогрессировать. Поэтому утро мальчика начинается с зарядки, лечебной физкультуры, массажа на мяче-массажёре, дыхательных упражнений с мешком Амбу. Вечером плавание и прогревание суставов, растяжки. В рационе Артёма - обязательный приём витаминов, аминокислот и специального питания. Все эти знания мама по крупицам собирала сама, так как в Украине нет протокола ведения больных со СМА.

Вылечить СМА-йликов пока невозможно, но если организовать правильный уход, можно продлить жизнь. Это же так много! Ведь ещё могут изобрести лекарство и, самое главное, оно будет доступно всем больным. Вот так, с надеждой на ученых и верой в чудо, живёт семья Тёмы Шевченка.

Как ни печально, но болезнь прогрессирует. Дыхательная недостаточность нарастает. Артёму нужен воздух, который даст ему аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких – то есть, через маску, а не вставляя трубку непосредственно в трахею). Благодаря добрым волшебникам, уже в ближайшее время аппарат для вентиляции лёгких будет куплен. Но есть ещё одна преграда, из-за которой целительный глоток воздуха будет пока недоступен. Аппарат нужно настроить, и на это необходимо 28 000 гривен. В эту стоимость входит выезд специалистов, которых в Украине единицы, госпитализация ребёнка на несколько дней с последующей диагностикой, мониторингом за состоянием, подбором режима вентиляции лёгких.

Также Артём нуждается в специализированном питании, занятиях с реабилитологом и массажистом. Ежемесячные затраты семьи - более 7 000 грн.

Давайте сотворим чудо для Артёма и продлим ему жизнь!

Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"




Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Максим Анохин
Максим Анохин

Гепатит, врожденный порок сердца

Помочь сейчас
Виктория Четвертак
Виктория Четвертак

ВПР головного мозга, синдром Веста

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

6 966 115

Расходы фонда в 2021
234 больным детям 3 922 358 грн.
Мед. оборудование: 65 730 грн.
Детдомам для инвалидов: 929 132 грн.
Детcкому экоселу: 306 965 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 65 161 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 286 653 грн.
Служебные расходы: 794 853 грн.
Всего расходов: 6 622 640 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

85 400 908

Ребенку нужна семья