x

12 фактов о жизни людей с муковисцидозом

Интересные факты о жизни и болезни наших подопечных.
Автор: Ольга Мочернюк, deti.zp.ua Опубликовано: 18 июня 2020, 15:09 460

Мы поддерживаем около 70 семей, в которых есть больные муковисцидозом. Ежегодный объем помощи - от 2,5 до 4 миллионов гривен. Сотни детских и взрослых жизней спасаете именно вы. Они дышат, живут, меняют мир благодаря вашей поддержке!

Мы собрали 12 фактов о муковисцидозе. Уверены: о некоторых из них вам будет интересно узнать.

1. Муковисцидоз - неизлечимая генетическая болезнь, которая передается исключительно детям от родителей с поломанным геном. Следовательно, муковисцидозом невозможно заразиться.

2. Существует три формы болезни: легочная, кишечная и смешанная. Поэтому больше всего она поражает легочную и пищеварительную систему. Но в разной степени затрагивает почти все органы.

3. Примерно каждый 25-й человек является носителем поломанного гена, но не болеет и даже не догадывается об этом. Только обследование может выявить у носителя генетическую мутацию.

4. Если оба родителя являются носителями, у их ребенка с вероятностью 25% окажется муковисцидоз. В оставшихся случаях ребенок родится полностью здоровым или также носителем.

5. Людей с муковисцидозом еще называют «солеными людьми». В их поте повышенное содержание электролитов, поэтому летом больной может покрываться тонким слоем соли. При поцелуе родные чувствуют соленость на губах.

6. Кожа больного может иметь голубоватый оттенок. Это связано с недостатком кислорода в крови.

7. Люди с кишечной и смешанной формой муковисцидоза постоянно принимают ферменты для переваривания и усвоения пищи. Несмотря на это, они должны потреблять 3500-5000 калорий ежедневно. Это вдвое превышает норму для здорового человека.

8. Для эффективного выведения мокроты из легких люди с муковисцидозом всю жизнь занимаются спортом и стараются вести активный образ жизни.

9. Каждые 3 месяца пациенты проходят обследование и при необходимости - госпитализацию. В среднем четверть жизни людей с муковисцидозом проходит в больницах.

10. Пациенты ежедневно выполняют от 2 до 9 ингаляций и тратят на это до 4 часов. Количество ингаляций зависит от возраста и состояния больного.

11. Ежедневное количество таблеток и капсул может достигать 50 штук. Стоимость лечения в месяц порой доходит до 90 000 гривен.

12. Сто лет назад средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом была менее одного года. Прогноз для больных, которые рождаются в развитых странах сейчас - более 45 лет!

Дети и взрослые с муковисцидозом чувствуют ценность каждого вдоха. Они познают мир и стараются пробовать все как можно быстрее, наслаждаясь каждым днем. Но сегодня их жизнь оказалась под еще большей угрозой. Наши дети - в зоне сверхвысокого риска в случае встречи с коронавирусом.

Теперь вы знаете о них немного больше. И лучше понимаете их мечты. Помогите нам вместе сделать их счастливыми! Поддержите единоразово или оформите регулярный платеж на Программу помощи больным муковисцидозом.



Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Владислав Богомазов

Владислав Богомазов

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение

Тигран Давыдов

Тигран Давыдов

Эпендимома головного мозга

Пелагея Нестеренко

Пелагея Нестеренко

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение


В 2020 вы помогли на сумму 6 139 576 гривен

Расходы фонда в 2020

135 больным детям: 3 384 840 грн.
Мед. оборудование: 207 196 грн.
Детдомам для инвалидов: 666 237 грн.
Детcкому экоселу: 327 454 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 138 883 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 579 551 грн.
Всего расходов: 5 727 452 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 368 806  гривен

Ребенку нужна семья: Макар Р.

Ребенку нужна семья: Макар Р.

Ребенку нужна семья: Алексей

Ребенку нужна семья: Алексей


Ребенку нужна семья: Кирилл Д.