Дети Запорожья лого

Открытие невидимой ранее жизни!

27 августа 2020, 16:47 398 Автор: Ольга Вовк deti.zp.ua На выходных для жителей и гостей Запорожья произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».

На выходных для жителей и гостей Запорожья произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».

Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».

Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?». Задавался он обычно после просмотра фотографий с чёрной лентой наискось, где был изображён Максим - для любого он навсегда останется нежным и добрым шестилетним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтобы всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.

Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не власти города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным также и Европейский Союз, который финансово помог состояться выставке и адвокационной кампании по защите прав паллиативных деток. Но, увы, он явно не интересен для депутатов.

Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.

Для гостей был организован интерактив - квест “Найди героев!”. Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади, где проходила выставка. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно смеялись, бегали и резвились. Если бы не описания на фотографиях, никто бы и не догадался о тяжелейших диагнозах ребят!

Но, увы, присутствовали не все участники выставки, так как хорошее самочувствие для них - вещь непредсказуемая и нестабильная. Зато были родители деток, для которых это тоже стало значимым и важным событием! Мамы и папы с трепетом и любовью рассказывали посетителям о своих малышах и ежедневных испытаниях. Из их уст часто звучало слово «вопреки». Все достижения их детей и жизнь вопреки: диагнозу, отсутствию должного лекарственного обеспечения, множеству медицинских процедур, частых госпитализаций и постепенно ухудшающемуся здоровью.

Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники не видели в наших детях проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам навстречу.»

Ольга, мама Дашеньки, также написала о переполняющих ее эмоциях: «Смотря на фотовыставку наших детей, я наполняюсь гордостью, счастьем и грустью. Столько силы, достоинства, жизни в их глазах! Я наблюдала за реакцией присутствующего врача. Она чувствовала откровенную гордость и восторг от фотографии каждого ребенка.

За каждым нашим ребенком - десятки и сотни часов упорного труда, ингаляций, тренировок, тысячи таблеток и десятки препаратов.

Я чувствую большую грусть за то, что наши семьи наедине со своей бедой. Кроме врачей, сотрудников благотворительного фонда и жертвователей, их жизни и судьба никого не волнует. Семьи не обеспечиваются жизненно необходимыми препаратами.

Поэтому сегодня мы видели черную ленту на фотографии шестилетнего малыша - Максима Морозова. Тоска и боль, что разрывает сердце ...

Спасибо тем, кто нас не оставляет с бедой один на один! Пока есть такая поддержка, мы будем бороться за своих детей и их жизни!»

Данное мероприятие проходило в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.

Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.

Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Виктория Четвертак
Виктория Четвертак

Врождённые пороки развития головного мозга

Помочь сейчас
Владислав Богомазов
Владислав Богомазов

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение

Помочь сейчас
Настя Липка
Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР

Помочь сейчас

В 2020 вы помогли на сумму, грн.

6 961 114

Расходы фонда в 2020
161 больным детям 4 364 009 грн.
Мед. оборудование: 296 020 грн.
Детдомам для инвалидов: 747 421 грн.
Детcкому экоселу: 391 833 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 154 498 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 221 586 грн.
Служебные расходы: 761 632 грн.
Всего расходов: 7 191 928 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

77 173 845

Ребенку нужна семья