На выходных для жителей и гостей Запорожья произошло открытие невидимого и неслыханного слова – «Муковисцидоз».

Презентация фотовыставки поразила количеством любопытствующих и отзывчивостью гостей! Сотрудники благотворительного фонда «Счастливый ребенок» беспрерывно отвечали на вопросы: «Что это такое?», «А оно заразно?», «Неужели им нельзя заразиться, но невозможно выздороветь?».

Самым болезненным вопросом было: «Почему они так рано умирают?». Задавался он обычно после просмотра фотографий с чёрной лентой наискось, где был изображён Максим - для любого он навсегда останется нежным и добрым шестилетним ребенком. Максик планировал стать президентом страны, чтобы всем жилось легко и хорошо, мечтал прийти на презентацию и заявить о себе миру.

Так сложилось, что проблема столь короткой продолжительности жизни искренне волнует горожан, которые на протяжении всего мероприятия наполняли бокс для сбора средств, но не власти города и области. Этот вопрос не оставляет равнодушным также и Европейский Союз, который финансово помог состояться выставке и адвокационной кампании по защите прав паллиативных деток. Но, увы, он явно не интересен для депутатов.

Есть надежда, что фотовыставка сможет стать "проводником" взаимопонимания, уважения и продуктивного взаимодействия между власть имущими, благотворительным фондом и пациентами.

Для гостей был организован интерактив - квест “Найди героев!”. Ведь детки были не только на фотографиях, но и на площади, где проходила выставка. Мальчишки и девчонки «с картинки» задорно смеялись, бегали и резвились. Если бы не описания на фотографиях, никто бы и не догадался о тяжелейших диагнозах ребят!

Но, увы, присутствовали не все участники выставки, так как хорошее самочувствие для них - вещь непредсказуемая и нестабильная. Зато были родители деток, для которых это тоже стало значимым и важным событием! Мамы и папы с трепетом и любовью рассказывали посетителям о своих малышах и ежедневных испытаниях. Из их уст часто звучало слово «вопреки». Все достижения их детей и жизнь вопреки: диагнозу, отсутствию должного лекарственного обеспечения, множеству медицинских процедур, частых госпитализаций и постепенно ухудшающемуся здоровью.

Мама Алисы о мероприятии: «Сегодня был очень эмоциональный день. Мы объясняли, что наши дети должны получать достойное лечение, что закон должен работать одинаково во всем государстве! Очень хотелось, чтобы чиновники не видели в наших детях проблему, от которой надо поскорее отмахнуться, а были нашими союзниками в борьбе за их жизнь и здоровье. Хотелось, чтобы люди узнали больше об этом редком заболевании. Очень хочется, чтобы о нас узнали, услышали и пошли нам навстречу.»

Ольга, мама Дашеньки, также написала о переполняющих ее эмоциях: «Смотря на фотовыставку наших детей, я наполняюсь гордостью, счастьем и грустью. Столько силы, достоинства, жизни в их глазах! Я наблюдала за реакцией присутствующего врача. Она чувствовала откровенную гордость и восторг от фотографии каждого ребенка.

За каждым нашим ребенком - десятки и сотни часов упорного труда, ингаляций, тренировок, тысячи таблеток и десятки препаратов.

Я чувствую большую грусть за то, что наши семьи наедине со своей бедой. Кроме врачей, сотрудников благотворительного фонда и жертвователей, их жизни и судьба никого не волнует. Семьи не обеспечиваются жизненно необходимыми препаратами.

Поэтому сегодня мы видели черную ленту на фотографии шестилетнего малыша - Максима Морозова. Тоска и боль, что разрывает сердце ...

Спасибо тем, кто нас не оставляет с бедой один на один! Пока есть такая поддержка, мы будем бороться за своих детей и их жизни!»

Данное мероприятие проходило в рамках реализации адвокационной кампании "Запорожская областная программа помощи детям, больным муковисцидозом" в рамках проекта "Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи", при поддержке Европейского Союза.

Содержание этого информационного материала не отражает официальную позицию Европейского Союза. Ответственность за информацию и взгляды, изложенные в материале, несут исключительно ее авторы.