Іри не стало у січні 2016
Коли народжується дитина, батьки зазвичай уже мають план її життя на наступні років 30 :). Школа, ВНЗ, хороша робота, сім’я, діти тощо. І немає таких батьків, у чиї грандіозні плани входила б хвороба дитини. Тим більше тяжка, тим більше смертельно небезпечна, тим більше невиліковна. Не входило це в плани й моїх батьків. 27 років тому моє життя бачилося їм зовсім іншим… Але, як відомо, «Бог сміється, коли слухає, як ми плануємо своє майбутнє»…
До певного моменту я була звичайною дитиною… я, щоправда, вже майже не пам’ятаю, як це було… Пам’ятаю тільки, що була сильнішою, швидшою, спритнішою за своїх однолітків. А потім… я почала слабнути з кожним днем, діагнози змінювалися, змінювалося лікування, а мені ставало лише гірше. «Рак крові» — припустив черговий лікар. І я опинилася у відділенні дитячої онкогематології. Пекло на землі — таким мені, 13-річній дитині, запам’яталося це відділення. Безкінечні дні й тижні в припущеннях і сумнівах. І смерті… мої друзі в онкогематології… вони помирали… Та й мені ставало все гірше. «Кінець», — шепотілися лікарі. Я робила вигляд, що не чую…
«Пізно, нічим не допомогти, приречена» — наступні 3 роки це звучало чи не щодня. Багато чого було за цей час… зупинки серця, коми, місяці в реанімаціях, тижні на апараті штучної вентиляції легень. Як у кошмарному сні… тільки прокинутися не вдавалося!!! А у 16 років прозвучав вирок — хвороба невиліковна, дай Боже, щоб вдавалося просто підтримувати життя. Сила до м’язів уже ніколи не повернеться. Я ніколи не зможу робити мільйони простих речей, які під силу дворічній дитині. Прийняти це у 16 років неймовірно складно! «За що, Господи? Навіщо ти залишив мене жити, якщо я не можу НІЧОГО?!» — відповіді не було. Але було життя… відвойоване неймовірними зусиллями, та з яким я тепер не знала, що робити… Життя в інвалідному візку, яке, як мені здавалося, складалося з суцільних обмежень.
Я покинула школу — навіщо мені освіта, якщо я інвалід, якщо я нічого не можу? Цілими днями лежала перед телевізором… З дитинства, ще зі здорового дитинства, у мене була одна мрія — стати лікарем. Здавалося, що вона зруйнована назавжди. Але у 19 років прийшло натхнення — я зможу, я досягну! Повернулася до школи, через 2 роки закінчила з відзнакою. Подала документи до медичного університету і… і дізналася, що «Таким, як ти, тут не місце!». Шок, образа, нерозуміння… і знову «Господи, за що? Чому так? Заради чого жити???». «А ось заради чого» — одного дня Господь указав мені на сайт «Жити завтра», на сторінку запорізького хлопчика Роми з раком крові, який помирав без тромбоконцентрату. Світ не те що перевернувся — він зробив подвійне сальто!
А через кілька місяців я зрозуміла, що більше не можу жити без цього. Без «моїх» дітей, без шаленства пошуку грошей і ліків, без надій і розчарувань цього світу… того самого — пекла на землі. 7 років я тікала від цього світу, намагалася викреслити навіть спогади про нього. Не могла пробачити собі того, що ось я жива, а більшості моїх друзів уже немає. А через 7 років сказала собі: «Досить жаліти себе, їх уже не повернеш! Зроби щось, щоб історії твого дитинства більше не повторювалися! Врятуй тих, кого ще можна!».
І ось уже понад 5 років я працюю з цими дітьми… Багато різних історій було за цей час. Із щасливим кінцем і, на жаль, ні. Були й зриви, коли клялася собі кинути все й ніколи більше не повертатися до цієї роботи. Були й періоди душевного піднесення, коли здавалося, що можеш звернути гори. Одного більше не було — запитань «Навіщо, Господи?».
Я дуже змінилася за ці роки. Із мрійниці перетворилася на реалістку і часом — на циніка. Я багато чому навчилася. У своїх дітей (підопічних) — передусім. Вони, їхні історії колись давно надихнули мене на боротьбу з моїми власними проблемами, і зараз вони продовжують надихати мене. Стільки мужності й героїзму, скільки можна побачити в дітях і батьках у цьому лікарняному світі, я більше ніде не зустрічала. Той світ, який колись так лякав мене… зараз я розумію — у ньому є чому повчитися!
Коли я народилася, у плани батьків не входило те, що відбувається в моєму житті зараз. Я якось запитала їх: «Ви не розчаровані, що моє життя склалося так?», а вони відповіли: «Головне, чого хочуть батьки для своїх дітей, — це щоб ті були щасливими! І ми бачимо, що те, що ти робиш, робить тебе щасливою. Про яке розчарування тоді може йтися?».
Ну а ще…
Ще я люблю рок-музику і футбол, люблю екстрим і змагання, люблю вивчати медицину та фотографувати. Я — бунтарка: скажи мені, що я чогось не можу, і я полізу саме туди :). У мені сильний дух суперництва, тому я беру участь у всіляких конкурсах. Я переконана, що не існує одного разу визначеної долі; я знаю, що ми самі творимо свою долю, що тільки від нас залежить, чим буде наповнений наш завтрашній день. Я вірю, що єдиний спосіб зробити цей світ кращим — почати змінювати його просто зараз. І почати із себе. Я знаю, що не можна врятувати весь світ, але так само знаю, що врятувати хоча б одну людину — реально. Я вірю, що зробити хоч щось завжди краще, ніж просто пройти повз. І що «не помиляється тільки той, хто нічого не робить». Я вважаю найстрашнішим наркотиком жалість. Тому не люблю, коли жаліють мене, і не люблю жаліти інших. Я переконана, що співчувати потрібно активно, допомагаючи людині вирішувати її проблеми, а не просто на словах. А ще я точно знаю, що найбільша цінність, яка є на цій землі, — це друзі!
Контакти:
hematologia (at) mail.ru
