Каждая программа в нашем фонде, это живой организм. Все живое должно расти и развиваться согласно своим потребностям и требованиям окружающей среды. Именно по этому наша программа терпит ряд приятных и интересных изменений. И так, по порядку:
1. Мы провели рембрейдинг названия нашей программы. Теперь она носит новое «имя» - «Программа помощи больным муковисцидозом, имени Виктории Бутенко». Каждый из нас неоднократно слышал и видел активную борьбу Виктории Бутенко. Наш ангелочек, до последнего вздоха вела борьбу за жизнь, за свою и других деток страдающих муковисцидозом. Викуся помогала нашим мамам и деткам неоднократно. Она добивалась лекарств для всех, она вдохновляла мам на борьбу, деткам она показывала, как можно жить с муковмсцидозом. Сила духа, воля к борьбе, поиск правды, активный образ жизни, творчество во всех его проявлениях – это все про одного хрупкого ангелочка, Викторию.
Наша малышка помогала всем нам при жизни, и после. Благодаря ей, сейчас нашим МВ-малышатам в г. Запорожье начали выдавать препарат «Креон». История о ее борьбе разнеслась резонансом не только у нас в стране, но и за ее пределами. Под ее именем, мы и продолжим дальнейшую борьбу. Мы намерены, добиться всецелого исполнении закона, нашими госслужащими. На достигнутом не останавливаемся, сейчас мы ведем борьбу за то, чтоб за счет городского и областного бюджета, нашим деткам закупались и другие жизненно необходимые препараты.
2. Расширение возрастных критериев. В Украине, если больной с диагнозом муковисцидоз перешагнул порог 18 лет, это что-то сродни чуду. Увы, наши депутаты, похоже не верят в чудеса. Иначе объяснить, почему не предусмотрено законом бесплатных лекарств для таких пациентов – не возможно. Но, к большому сожалению, чем старше больной, тем больше лекарств необходимо. Тем дороже, обходится каждый день жизни, тем сложнее вести борьбу. Таким образом, мы беремся посильно помогать тем немногим «мамонтам» проживающим на территории всей нашей необъятной Родины.
3. Мы беремся помогать детям из соседних областей: Днепропетровская, а так же Донецкая и Луганская (только гражданам Украины, мы действуем в рамках закона). Опять таки данное решение родилось само по себе, из-за жизненных обстоятельств. Время от времени к нам уже обращались пациенты с МВ в крайне тяжелых состояниях из перечисленных регионов, и мы не имели морального права, при наличии небольшого резерва, или остатка необходимых лекарств – отказать им. Теперь мы будем публиковать их нужды, так же, как и запорожских малышат. Но для этого, нам нужна ваша колоссальная поддержка. Ведь мы не должны работать в ущерб нашим местным деткам. В данном вопросе мы всецело уповаем на вас, наши уважаемые друзья и помощники. Для начала, эти регионам мы беремся помогать МВ пациентам только со смешанной формой и тяжелым течением. А дальше, покажут наши возможности и ваша помощь для таких деток.
Друзья, большое спасибо вам от меня, вашей Ольги, от множества моих МВ-деток и их родителей – за то, что вы снами, за поддержку нашей программы, и за жизни.
Пристегиваемся, активизируемся – взлетаем, берем новые рубежи.
