Der Internationale Tag der Zystischen Fibrose ist kein Tag der Freude und Entspannung, doch eher ein "Arbeitstag". Bestimmte Tage im Laufe des Jahres sind als Urlaub festgelegt, die Öffentlichkeit zu bilden. Menschen mit verschiedenen Krankheiten sind durch ein gemeinsames Unglück vereint, und an einem Tag im Jahr können sie ihre Kräfte bündeln und ihren individuellen Stimmen als eine kraftvolle Stimme Gehör verschaffen.
Das Hauptziel dieses Tages besteht darin, bekannt zu geben und die Bevölkerung über Zystischer Fibrose (Mukoviszidose) zu informieren. An diesem Tag möchten wir Leute in Kenntnis setzen, wie sie das Leben derjenigen von dieser Krankheit Betroffenen verbessern können. Viele gegenwärtige und mögliche Eltern wissen nichts über Zystischer Fibrose (ZF) und würden nicht einmal vermuten, dass ihr Kind diese Krankheit haben könnte. Je früher das Kind diagnostiziert ist, desto länger und gesünder vermögen sie ihr Leben zu genießen.
Moralische Unterstützung - Einen wesentliche Umstand vergessen viele Leute dabei, nämlich die moralische Unterstützung Eltern benötigen, wenn sie herausfinden, dass ihr Kind ZF hat. Die Diagnose zu kennen ist eine Angelegenheit, aber damit zu leben ist wesenlich schwieriger, als sich die meisten Menschen vorstellen können. Oftmals schlagen Familienmitglieder ihre Hände vor Furcht und Verzweiflung über den Kopf zusammen. Leider, macht dies die Situation schlimmer. Jedoch ist es wichtig zu wissen, sich nicht über sie aufzuregen und zu verstehen, dass sie Angst vor dem Unbekannten haben.
Finanzielle Begleitung - Leben mit ZF ist extrem teuer. Eine Familie der Mittelschicht kann sich nicht die Behandlungen leisten, die ihr Kind erfordert. Am unteren Ende kann ZF einer Familie 40 000 UAH (ca. 1 400 EUR) im Monat nur für Medikamente kosten. Zusätzlich muss die Familie für vier Reisen zur Krankenhaustherapie Kosten in Höhe von 25 000 UAH (ca. 875 EUR) begleichen.
Ausblick - Manchmal möchten wir nur jedem sagen, dass Kinder mit ZF vollwertige Mitglieder der Gesellschaft und normale Kinder sind! Kinder mit ZF husten ständig - das ist weder ansteckend noch für andere gefährlich. Sie sind eben genauso klug wie andere Kinder, wenn nicht sogar klüger. Während die Natur ihnen ihre Gesundheit nahm, wurden ihnen andere Talente gegeben. Es gibt viele Musiker, Künstler, Mathematiker und Athleten mit ZF. Diese Kinder leben ihr Dasein in vollen Zügen und versuchen über soviele wie mögliche verschiedene Sphären zu lernen.
Zystische Fibrose (Mukoviszidose) - betrifft ein Organ oder eine seltene angeborene Krankheit. Es verursacht den Körper sich selbst anzugreifen. Die gesamten Körpersekrete werden zähflüssig und dicht. Als Folge daraus, sind das Atemsystem, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm betroffen. ZF ist besonders schwer für die Lungen, und wenn die Lungenbläschen verstopfen, wird diese Person mühevoll atmen und an akutem Atemversagen sterben.
Wir würde es schätzen, wenn Du unseren Flashmob an diesem Tag für Kinder mit Zystischer Fibrose unterstützen könntest. Mehr Informationen kannst Du hier finden.
Wie bisher - würdigen wir die finanzielle Hilfe von allen unseren Spendern. Ohne ihre Hilfestellung könnten diese Kinder nicht in der Lage sein zu leben und selbständig zu atmen.
