Муковисцидоз (МВ)(Cystic Fibrosis) - малознакомое и малопонятное слово. На самом деле мало кто не то что из обычных людей, а даже из врачей знает, что это такое. Особенно это касается «взрослых» врачей, ведь еще недавно больные муковисцидозом не доживали и до 15 лет.
Муковисцидоз – генетическое заболевание, проявляющееся повышенной вязкостью в первую очередь мокроты и секрета поджелудочной железы. Бичом больных муковисцидозом становятся поражения легких (частые пневмонии, приводящие к рубцеванию легких с необратимой дыхательной недостаточностью) и невозможность полноценно переваривать пищу (из-за того, что слишком густой секрет поджелудочной железы не может достичь нужного для переваривания пищи места).
В связи с этим раньше муковисцидоз был абсолютно фатальным заболеванием, приговором… Достижения современной науки позволили не только увеличить продолжительность жизни этих больных (на данный момент в центре муковисцидоза, существующем на базе пульмонологического отделения Запорожской областной клинической больницы, на учете состоит 57 детей, а еще 17 бывших пациентов центра, достигли 18-летия).
Достижения современной медицины так же позволяют значительно улучшить качество жизни больных муковисцидозом. Современные, высокоэффективные антибиотики позволяют бороться с инфекцией в легких, препараты заменяющие ферменты поджелудочной железы помогают усваивать питательные вещества из пищи. Дети стали жить дольше и полноценней… но по мере их взросления появляются новые проблемы (сердечная недостаточность, сахарный диабет, зависимость от кислорода и т. д.). Но и с этими проблемами медицина может бороться. Только борьба эта не из дешевых, а прямо скажем – достаточно дорогая.
Регулярное, систематическое, каждодневное лечение – единственный шанс для этих детей дожить до выпускного в школе, до первого поцелуя и может быть даже до улыбки своего ребенка. Для того, чтобы спасти легкие от инфекции, детям с муковисцидозом каждый день, изо дня в день, всю жизнь нужно делать специальный массаж и ингаляции (чтобы не допустить «забивания» легких слишком густой мокротой), периодически нужно проходить курсы лечения антибиотиками, нужно избегать инфекций. Для того, чтобы усваивать пищу, нужна постоянная заместительная терапия (таблетки, содержащие ферменты поджелудочной железы). Вся жизнь должна быть подчинена соблюдению ряда правил. Это тяжело, но это единственный шанс продолжать жить. Тот кто не получает систематического лечения умирает достаточно быстро…
Отдельная проблема с теми, кто дожил до тяжелой хронической дыхательной недостаточности, когда содержащегося в воздухе кислорода слишком мало, чтобы пройти сквозь пораженные легкие. Когда нужна постоянная подача кислорода… когда разрушенная поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин и развивается диабет. Когда из-за поражения легких со временем отказывает сердце. Помочь людям в такой стадии муковисцидоза возможно, можно сделать так, чтобы они не страдали от удушья, чтобы диабет не разрушал почки и другие органы. Все это можно… но дорого!!!
«Зачем им помогать, если все равно не спасти?!» - можете спросить вы. Об этом спрашивают многие. И наверное это действительно сложно понять… Понять, что даже 15 лет – это целая вечность!!! Что это этап от новорожденного до девятиклассника! Что эти годы можно наполнить многими замечательными вещами! Что каждое прожитое мгновение – бесценно!!! А если оно прожито без лишних страданий – то дважды бесценно!!! Я знаю больных муковисцидозом, кто занимался конным спортом и достигал вершин в этом деле. Я знаю тех, кто прыгал с парашютом и ходил в горы. Тех, кто вопреки прогнозам рожал и растил детей. Кто праздновал свое тридцатилетие! Все это – бесценно!!! Хотя нет, оно имеет вполне определенную стоимость.
Больным муковисцидозом регулярно нужны:
Компрессорные ингаляторы (небулайзеры) – стоимость качественного небулайзера, одобренного для пациентов с муковисцидозом достигает 4 000 грн.
Препарат пульмозим для ингаляцый – в месяц его нужно на сумму в 16 000 грн. Он нужен непрерывно, месяцами и годами.
Антибиотики – стоимость антибиотиков, необходимых МВ-пациентам достигает 500 грн. в день.
Ферментные препараты (креон)
Пульсоксиметры (приборы для измерения содержания кислорода в крови) – стоимость достоверного прибора около 2 500 грн.
Специальное питание, которое люди с МВ могут усваивать – стоимость месячного запаса – около 700 грн.
Специальные водорастворимые витамины
На поздних стадиях - кислородные концентраторы (приборы, позволяющие концентрировать содержащийся в воздухе кислород и подавать больному).
Муковисцидоз – болезнь «не популярная» - мало кто о ней слышал, по этому мало кто помогает таким детям. А ведь без посторонней помощи родители не в состоянии ГОДАМИ оплачивать крайне дорогое лечение… А ведь в некоторых семьях иногда болеет несколько детей…
Помочь больным муковисцидозом можно перечислив пожертвование на счет фонда с назначением "для пациентов, больных муковисцидозом", а из-за границы – заказав необходимые приборы и питание. Узнать актуальные нужды пациентов с муковисцидозом вы можете у сотрудников фонда.