Иры не стало в январе 2016
Когда рождается ребенок, родители обычно уже имеют план его жизни на следующие лет 30 :). Школа, ВУЗ, хорошая работа, семья, дети и т. д. И нет таких родителей, в чьи грандиозные планы вписывалась бы болезнь ребенка. Тем более тяжелая, тем более смертельно-опасная, тем более неизлечимая. Не входило это в планы и моих родителей. 27 лет назад моя жизнь виделась им совсем другой… Но, как известно, «Бог смеется, когда слушает, как мы планируем свое будущее»…
До какого-то момента я была обычным ребенком… я правда уже почти не помню как это было… Помню только, что была сильнее, быстрее, ловче своих сверстников. А потом… я начала слабеть с каждым днем, диагнозы менялись, менялось лечение, а мне становилось только хуже. «Рак крови» - предположил очередной врач. И я оказалась в отделении детской онкогематологии. Ад на земле – таким мне, 13-летнему ребенку, запомнилось это отделение. Бесконечные дни и недели в предположениях и сомнениях. И смерти… мои друзья в онкогематологии… они умирали… Да и мне становилось все хуже. «Конец» - шептались врачи. Я делала вид, что не слышу…
«Поздно, ничем не помочь, обречена» - следующие 3 года это звучало чуть ли не каждый день. Многое было за это время… остановки сердца, комы, месяцы в реанимациях, недели на аппарате искусственного дыхания. Как в кошмарном сне… только проснуться не удавалось!!! А в 16 лет прозвучал приговор – болезнь неизлечима, дай Бог, чтоб удавалось просто поддерживать жизнь. Сила мышцам не вернется уже никогда. Я никогда не смогу делать миллионы простых вещей, которые под силу двухлетнему ребенку. Принять это в 16 лет невероятно сложно! «За что Господи? Зачем ты оставил меня жить, если я не могу НИЧЕГО?!» - ответа не было. Но была жизнь… отвоеванная невероятными усилиями, но с которой я теперь не знала, что делать… Жизнь в инвалидной коляске, состоящая, как мне казалось, из сплошных ограничений.
Я бросила школу – зачем мне образование, если я инвалид, если я ничего не могу? Целыми днями лежала перед телевизором… С детства, еще со здорового детства у меня была одна мечта – стать врачом. Казалось, что она рухнула навсегда. Но в 19 лет пришло вдохновение – я смогу, я добьюсь! Вернулась в школу, через 2 года с отличием закончила. Подала документы в мед университет и… и узнала о том, что «Таким как ты тут не место!». Шок, обида, непонимание… и снова «Господи, за что? Почему так? Ради чего жить???». «А вот ради чего» - в один день указал мне Господь на сайт «Жить завтра», на страничку запорожского мальчика Ромы с раком крови, который умирал без тромбоконцентрата. Мир не то, что перевернулся – он сделал двойное сальто!
А через пару месяцев я поняла, что не могу больше жить без этого. Без «моих» детей, без сумасшествия поиска денег и лекарств, без надежд и разочарований этого мира… того самого – ада на земле. 7 лет я бежала от этого мира, пыталась вычеркнуть даже воспоминания о нем. Не могла простить себе того, что вот я жива, а большинство моих друзей нет. А через 7 лет сказала себе: «Хватит жалеть себя, их уже не вернешь! Сделай что-то, чтобы истории твоего детства больше не повторялись! Спаси тех, кого еще можно!».
И вот уже больше 5 лет я работаю с этими детьми… Много разных историй было за это время. Со счастливым концом и, увы, нет. Были и срывы, когда клялся себе бросить все и никогда больше не возвращаться к этой работе. Были и периоды душевного подъема, когда казалось что можешь свернуть горы. Одного больше не было – вопросов «Зачем, Господи?».
Я очень изменилась за эти годы. Из мечтателя превратилась в реалиста и порою, циника. Я многому научилась. У своих детей (подопечных) в первую очередь. Они, их истории когда-то давно вдохновляли меня на борьбу с моими собственными проблемами, и сейчас они продолжают вдохновлять меня. Столько мужества и героизма, сколько можно увидеть в детях и родителях в этом больничном мире, я не встречала больше нигде. Тот мир, который когда-то так пугал меня… сейчас я понимаю – в нем есть чему поучиться!
Когда я родилась, в планы родителей не входило то, что происходит в моей жизни сейчас. Я как-то спросила их «Вы не разочарованы, что моя жизнь сложилась так?», а они ответили «Главное, чего хотят родители для своих детей – это чтоб те были счастливы! И мы видим что то, что ты делаешь, делает тебя счастливой. О каком разочаровании тогда может идти речь?».
Ну а еще…
Еще я люблю рок музыку и футбол, люблю экстрим и состязания, люблю изучать медицину и фотографировать. Я – бунтарь, скажи мне, что я чего-то не могу, и я полезу именно туда :). Во мне силен дух соперничества, поэтому я влажу во всевозможные конкурсы. Я убеждена, что не существует однажды предначертанной судьбы; я знаю, что мы сами творим свою судьбу, что только от нас зависит, чем будет наполнен наш завтрашний день. Я верю, что единственный способ сделать этот мир лучше – начать менять его прямо сейчас. И начать с себя самого. Я знаю, что нельзя спасти весь мир, но, так же, знаю, что спасти хоть одного человека - реально. Я верю, что сделать хоть что-то всегда лучше, чем просто пройти мимо. И что "не ошибается только тот, кто ничего не делает". Я считаю самым страшным наркотиком жалость. Поэтому не люблю, когда жалеют меня, и не люблю жалеть других. Я убеждена, что сочувствовать нужно активно, помогая человеку решать его проблемы, а не просто на словах. А еще я точно знаю, что самая большая ценность, которая есть на этой земле – это друзья!
Контакты:
hematologia (at) mail.ru