Без специального питания, медикаментов, расходных материалов и оборудования Настя жить не сможет. Помогите обеспечить комфортные условия жизни этой замечательной девочки!
Автор: Яна Лобанок, deti.zp.ua Опубликовано: 13 июля 2020, 20:51
963
Настя Липка, 08.02.2010 года рождения
Диагноз: Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР. Врождённый порок развития нижних и верхних конечностей, врождённая дисплазия тазобедренных суставов. Носитель трахео и гастростомы. Эрозивный гастродуоденит.
Настину жизнь можно сравнить с крылом бабочки – настолько она хрупкая. Её существование полностью зависит от двух трубочек. Через одну Настя дышит, через другую – кушает. Без этих катетеров в трахео и гастростоме жить девочка не сможет. А ещё без специального питания, без медикаментов, без расходных материалов и оборудования. Если перевести все эти «без» в цифры, получится более 15000 гривен в месяц, из которых государство ей выделяет чуть больше 3 тысяч. Если бы не помощь от неравнодушных людей, Настя бы уже давно не жила.
Истинный узел пуповины – редкая акушерская патология, встречается всего в 1-2% беременностей. Именно в этот процент и «попала» Настя. Не дождавшись планового кесарева сечения, узел затянулся и перекрыл доступ кислорода от мамы. Результатом стала длительная гипоксия, которая привела к повреждению головного мозга малышки. Отсутствие сосательного и глотательного рефлексов и бесконечные судороги – в таком состоянии Настюша приехала домой. По прогнозам врачей, жить ей оставалось не более года. Сейчас Насте десять.
Настя просыпается в 6 утра. Папа делает для неё смесь, подключает гастростому к помпе и идёт собираться на работу: его дежурство заканчивается. За ночь ему приходится прочистить аспиратором трахею и перевернуть дочку на бочок или на спинку в лучшем случае пять раз. Когда Насте плохо – около двадцати. Папа привык так жить. Он не помнит, как это – спать без перерыва.
Днём забота о Насте переходит к маме. Она обрабатывает антисептиком стомы, меняет салфетки и фильтры, прочищает трахею от пяти до двадцати раз в час. Каждые 15 минут Насте нужны мамины руки. Из-за искривления позвоночника ей больно и некомфортно лежать в одном положении.
Мама не считает все эти заботы тяжёлыми. Мама привыкла так жить. Ежедневно в голове у неё мысли о том, где взять расходные материалы, которых просто нет в Украине. За что купить и как достать спецпитание, которое не вызовет у Насти рвоту и которого тоже нет в Украине. Квест по поиску и закупке всего необходимого выматывает больше, чем круглосуточная забота о девочке. А ещё мама боится, как бы не поломался их аспиратор. Тот самый, который включается семьдесят раз в сутки.
К вечеру Настя уже ждёт папу – после работы он первым делом идёт обнять дочку и выносит на руках на улицу погулять. Настя окружена аурой безграничной любви и верит, что мама с папой сделают всё возможное, чтобы она жила. И они делают. Вот уже десять лет. Для Насти и её младших братика и сестрички.
Мы не можем вернуть время назад и изменить судьбу. Но в наших силах помочь обеспечить комфортные условия жизни замечательной девочки. Очень просим поддержать эту дружную семью!
Цель нашего сбора – закупить медикаменты, расходные материалы, средства гигиены и специальное питание на полгода. Всё то, что можно купить в нашей стране.
963
