Дети Запорожья лого

Маша Зозуля

15 августа 2020, 15:07 1306 Автор: Яна Лобанок deti.zp.ua Сбор средств приостановлен! Два раза в неделю Маша ходит на занятия, которые мы смогли оплатить до февраля. Спасибо, друзья, что даёте девочке шанс развиваться!

Маша Зозуля

Маша Зозуля, 15.02.2013 года рождения

Диагноз: Синдром Вольфа-Хиршхорна, ЗПРР, вялый тетрапарез

Новости о лечении Марии Зозули

Счет

Выписка: стр. 1, стр. 2

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Сбор средств приостановлен! Два раза в неделю Маша ходит на занятия, которые мы смогли оплатить до февраля. Спасибо, друзья, что даёте девочке шанс развиваться!

Маша – уникальная девочка. Таких, как она, в мире единицы.

Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна. При этим диагнозе смертность в первые два года жизни составляет 34%. Но если ребёнок выживает, его состояние постепенно улучшается. Маша прошла этот рубеж, ей сейчас семь. Некоторые пороки развития исправлены хирургами, с остальными приходится жить. Но без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь превращается в существование.

На 22 неделе беременности плановое УЗИ показало множественные пороки развития: порок сердца, косолапость левой ножки, двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба. Дополнительные исследования в Центре медицинской генетики подтвердили увиденное, но так и не дали ответа на главный вопрос: «Что с ребёнком?»

При рождении все пороки подтвердились. А через месяц мама осталась один на один с беспомощной малышкой, которая не могла кушать из-за порока развития губы и нёба. И что делать – не мог подсказать ни один врач. Только через полгода Маше сделали пластику верхней губы, и девочка начала набирать вес.

Маша Зозуля

Что с ребёнком, почему не растёт и не развивается? Отчего всё время находится в полусонном апатичном состоянии? Почему преследуют постоянные простуды, бронхиты, перебои в работе сердца и почек? Целых пять лет одни и те же вопросы не давали спокойно жить.

А два года назад на консультации у киевского генетика всё стало на свои места. Взглянув на ребёнка, врач сразу предположил, что у Маши синдром Вольфа-Хиршхорна, что и подтвердилось генетическим анализом. Это малоизученный и редкий синдром. И как облегчить жизнь Машеньке, что делать маме – врачи просто не знают. Несколькими операциями был исправлен порок развития мягкого нёба, ещё двумя – устранён рефлюкс почек. Пришло время заняться физическим и психическим развитием.

Маша Зозуля

После нескольких занятий по методике «Томатис» Маша как будто проснулась. В прошлом остались полудрёма и апатия, нашу девочку заинтересовал окружающий мир! Вот уже почти два года Маша ежедневно ходит на занятия в центр «Совёнок». За это время произошёл огромный скачок в развитии девочки. Она научилась ходить в ходунках, вставать с помощью опоры и ползать. Начала понимать слова, а благодаря занятиям с логопедом у Маши появилась мимика лица и первые звуки.

Ежедневные занятия нужны Маше, как воздух. Без них она вновь впадает в «спячку», и карантинный период был тому подтверждением. Ежемесячно занятия обходятся в сумму около 9 000 гривен. Давайте поможем Машеньке развиваться!

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"


Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Миша Гудко
Миша Гудко

Опухоль пинеальной области

Помочь сейчас

В 2021 вы помогли на сумму, грн.

2 949 053

Расходы фонда в 2021
147 больным детям 1 712 206 грн.
Мед. оборудование: 31 868 грн.
Детдомам для инвалидов: 372 428 грн.
Детcкому экоселу: 93 926 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 19 042 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 15 280 грн.
Служебные расходы: 275 375 грн.
Всего расходов: 2 675 840 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

81 401 846

Ребенку нужна семья