Дети Запорожья лого

Маша Зозуля

15 августа 2020, 15:07 974 Автор: Яна Лобанок deti.zp.ua Без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь девочки превращается в существование...

Маша Зозуля, 15.02.2013 года рождения

Диагноз: Синдром Вольфа-Хиршхорна, ЗПРР, вялый тетрапарез

Новости о лечении Марии Зозули

Счет

Выписка: стр. 1, стр. 2

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Маша – уникальная девочка. Таких, как она, в мире единицы.

Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна. При этим диагнозе смертность в первые два года жизни составляет 34%. Но если ребёнок выживает, его состояние постепенно улучшается. Маша прошла этот рубеж, ей сейчас семь. Некоторые пороки развития исправлены хирургами, с остальными приходится жить. Но без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь превращается в существование.

На 22 неделе беременности плановое УЗИ показало множественные пороки развития: порок сердца, косолапость левой ножки, двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба. Дополнительные исследования в Центре медицинской генетики подтвердили увиденное, но так и не дали ответа на главный вопрос: «Что с ребёнком?»

При рождении все пороки подтвердились. А через месяц мама осталась один на один с беспомощной малышкой, которая не могла кушать из-за порока развития губы и нёба. И что делать – не мог подсказать ни один врач. Только через полгода Маше сделали пластику верхней губы, и девочка начала набирать вес.

Что с ребёнком, почему не растёт и не развивается? Отчего всё время находится в полусонном апатичном состоянии? Почему преследуют постоянные простуды, бронхиты, перебои в работе сердца и почек? Целых пять лет одни и те же вопросы не давали спокойно жить.

А два года назад на консультации у киевского генетика всё стало на свои места. Взглянув на ребёнка, врач сразу предположил, что у Маши синдром Вольфа-Хиршхорна, что и подтвердилось генетическим анализом. Это малоизученный и редкий синдром. И как облегчить жизнь Машеньке, что делать маме – врачи просто не знают. Несколькими операциями был исправлен порок развития мягкого нёба, ещё двумя – устранён рефлюкс почек. Пришло время заняться физическим и психическим развитием.

После нескольких занятий по методике «Томатис» Маша как будто проснулась. В прошлом остались полудрёма и апатия, нашу девочку заинтересовал окружающий мир! Вот уже почти два года Маша ежедневно ходит на занятия в центр «Совёнок». За это время произошёл огромный скачок в развитии девочки. Она научилась ходить в ходунках, вставать с помощью опоры и ползать. Начала понимать слова, а благодаря занятиям с логопедом у Маши появилась мимика лица и первые звуки.

Ежедневные занятия нужны Маше, как воздух. Без них она вновь впадает в «спячку», и карантинный период был тому подтверждением. Ежемесячно занятия обходятся в сумму около 9 000 гривен. Давайте поможем Машеньке развиваться!

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"


Фонд «Счастливый ребенок» — эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Им нужна наша помощь
Олег Григоров
Олег Григоров

Рабдомиосаркома орбиты глаза. Рецидив.

Помочь сейчас
Виктория Четвертак
Виктория Четвертак

Врождённые пороки развития головного мозга

Помочь сейчас
Пелагея Нестеренко
Пелагея Нестеренко

Муковисцидоз (кистозный фиброз), тяжелое течение

Помочь сейчас

В 2020 вы помогли на сумму, грн.

6 961 114

Расходы фонда в 2020
161 больным детям 4 364 009 грн.
Мед. оборудование: 296 020 грн.
Детдомам для инвалидов: 747 421 грн.
Детcкому экоселу: 391 833 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 154 498 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 221 586 грн.
Служебные расходы: 761 632 грн.
Всего расходов: 7 191 928 грн.

Всего с 2007 оказано помощи, грн.

77 173 845

Ребенку нужна семья