x

Маша Зозуля

Без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь девочки превращается в существование...
Автор: Яна Лобанок, deti.zp.ua Опубликовано: 15 августа 2020, 15:07 504

Маша Зозуля, 15.02.2013 года рождения

Диагноз: Синдром Вольфа-Хиршхорна, ЗПРР, вялый тетрапарез

Счет

Выписка: стр. 1, стр. 2

Как помочь?

Отчёт о поступивших пожертвованиях

Маша – уникальная девочка. Таких, как она, в мире единицы.

Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна. При этим диагнозе смертность в первые два года жизни составляет 34%. Но если ребёнок выживает, его состояние постепенно улучшается. Маша прошла этот рубеж, ей сейчас семь. Некоторые пороки развития исправлены хирургами, с остальными приходится жить. Но без специального питания, медикаментов и реабилитации жизнь превращается в существование.

На 22 неделе беременности плановое УЗИ показало множественные пороки развития: порок сердца, косолапость левой ножки, двустороннюю расщелину губы, твёрдого и мягкого нёба. Дополнительные исследования в Центре медицинской генетики подтвердили увиденное, но так и не дали ответа на главный вопрос: «Что с ребёнком?»

При рождении все пороки подтвердились. А через месяц мама осталась один на один с беспомощной малышкой, которая не могла кушать из-за порока развития губы и нёба. И что делать – не мог подсказать ни один врач. Только через полгода Маше сделали пластику верхней губы, и девочка начала набирать вес.

Что с ребёнком, почему не растёт и не развивается? Отчего всё время находится в полусонном апатичном состоянии? Почему преследуют постоянные простуды, бронхиты, перебои в работе сердца и почек? Целых пять лет одни и те же вопросы не давали спокойно жить.

А два года назад на консультации у киевского генетика всё стало на свои места. Взглянув на ребёнка, врач сразу предположил, что у Маши синдром Вольфа-Хиршхорна, что и подтвердилось генетическим анализом. Это малоизученный и редкий синдром. И как облегчить жизнь Машеньке, что делать маме – врачи просто не знают. Несколькими операциями был исправлен порок развития мягкого нёба, ещё двумя – устранён рефлюкс почек. Пришло время заняться физическим и психическим развитием.

После нескольких занятий по методике «Томатис» Маша как будто проснулась. В прошлом остались полудрёма и апатия, нашу девочку заинтересовал окружающий мир! Вот уже почти два года Маша ежедневно ходит на занятия в центр «Совёнок». За это время произошёл огромный скачок в развитии девочки. Она научилась ходить в ходунках, вставать с помощью опоры и ползать. Начала понимать слова, а благодаря занятиям с логопедом у Маши появилась мимика лица и первые звуки.

Ежедневные занятия нужны Маше, как воздух. Без них она вновь впадает в «спячку», и карантинный период был тому подтверждением. Ежемесячно занятия обходятся в сумму около 9 000 гривен. Давайте поможем Машеньке развиваться!

Семья проживает в г. Запорожье.

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"



Данная статья принадлежит к категориям:
     Больные дети  Запорожье и область  Украина  Авторские публикации www.deti.zp.ua  

Фонд "Счастливый ребенок" - эффективная помощь наиболее нуждающимся детям Запорожской области

Мы тщательно проверяем просьбы, защищаем жертвователей от мошенничества и даем возможность эффективно помогать наиболее нуждающимся.

Им нужна наша помощь:

Настя Липка

Настя Липка

Микроцефалия, спастический тетрапарез, артрогрипоз, ЗПРР

Мирослава Светличная

Мирослава Светличная

Правосторонняя глухота V степени

Давид и Никита Бурлай

Давид и Никита Бурлай

ДЦП


В 2020 вы помогли на сумму 6 046 527 гривен

Расходы фонда в 2020

135 больным детям: 3 384 840 грн.
Мед. оборудование: 207 196 грн.
Детдомам для инвалидов: 667 372 грн.
Детcкому экоселу: 326 054 грн.
Сиротам и малообеспеченным: 138 883 грн.
Помощь взрослым "Хелпус": 220 283 грн.
Служебные расходы: 576 021 грн.
Всего расходов: 5 722 508 грн.

Всего с 2007 оказано помощи на сумму 76 275 757  гривен

Детям нужна семья: Данил Т. (2017г.р.) и Вадим Т. (2013г.р.)

Детям нужна семья: Данил Т. (2017г.р.) и Вадим Т. (2013г.р.)

Детям нужна семья: Вова 2010 года рождения и Ярик 2013 года рождения

Детям нужна семья: Вова 2010 года рождения и Ярик 2013 года рождения

Детям нужна семья: Виктория (2006 г.р.) и Сергей (2008 г.р.)

Детям нужна семья: Виктория (2006 г.р.) и Сергей (2008 г.р.)