«Добрый день всем, кто сейчас читает мое обращение, – пишет нам Алёна Солодовник. – Мою дочь зовут Вероника, ей 16 лет. Так случилось, что в 2002 году моей малявке, как я ее называю и сейчас, был поставлен диагноз «муковисцидоз с панкреатической недостаточностью (смешанная форма, тяжёлое течение)». Когда я услышала первый раз эти слова – скажу честно, не понимала, что это такое. Но я дала себе слово, что сделаю все, чтоб моя кнопка выздоровела.
Мне дали брошюрку, в которой было больше описано, как происходит мутация гена, а не само заболевание и его лечение. После трех лет мы попали в отделение пульмонологии в ЗОКДБ, к нашему доктору – Окул Татьяне Ивановне. С тех пор картинка о муковисцидозе начала складываться. Только тогда мы узнали все подводные камни, которые кроются за этим непонятным словом.
Татьяна Ивановна помогает нашим детям, она работает не только с пациентом, а со всей семьей. Она живет МуВиками, посещает конференции за рубежом, обучается и повышает квалификацию, изучает все новинки в лекарствах и оборудовании для нас. Она живет с мыслями о том, как продлить нашим деткам жизнь. Я благодарна судьбе, что именно с ней приходится лечить Веронику. Именно она регулярно с 2004 года говорит и напоминает мне: «У нас с вами будет все в порядке. Да, будет тяжело, будет дорого, но все в ваших руках и зависит от вашей сознательности». Долгих 13 лет мы растем на глазах наших врачей и медсестер в ЗОКДБ, нас в отделении знают все.
Вероника находится на постоянной терапии, делает гимнастику, ходит в спортзал, ингалируется, планово ложится в стационар. Она выполняет все предписания и указания Татьяны Ивановны. Бывает время, когда она срывается – плачет и говорит, что все это ей уже надоело. Я не могу сделать мою принцессу здоровой, но могу облегчить ее жизнь.
Никуша очень активная, в школе она часто занимается подготовкой мероприятий, готовит программу, и мы, конечно, во всем этом ей помогаем. Моя девочка очень красивая, мне бы очень хотелось, чтоб она стала моделью. Правда, я, как мама, боюсь отпускать ее в модельный бизнес, так как там серьезные нагрузки.
С 2010 года государственных закупок не было, наша семья с помощью дедушек и бабушек самостоятельно покупала лекарства, как бы дорого и тяжело нам не было. По 3-4 раза в год мы должны были капаться дорогущими антибиотиками, не менее двух наименований одновременно, с неимоверной дозировкой и ценой. На каждую госпитализацию уходило от 5000 гривен, а еще приходилось покупать препараты и витамины, которые нужны были каждый день.
В 2013 году на нашем пути повстречалась сотрудник благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк, которая заинтересовалась нашими детками с МВ. По первому же моему обращению в фонд мне не отказали и закупили антибиотики на сумму больше чем 10 000 гривен. В тот момент я подумала, что так не бывает, я не верила в такую помощь. Рада, что опасения были ошибочны, по настоящий момент БФ «Счастливый ребенок» нам помогает.
Я хочу поблагодарить всех людей, которые принимают участие в лечении и финансовой помощи нашим деткам. Спасибо вам огромное за ваше неравнодушие, заботу и внимание и от меня, и от Вероники!»
Говорят, что красота спасет мир – может, она сохранит и жизнь Веронички? Возможно, завистливые взгляды сменятся на понимание, когда люди узнают цену этой красоты? Когда поймут, что макияж в 16 лет – это не способ выделиться, а возможность замаскировать синяки под глазками и синеву кожи от недостатка кислорода в крови? Может быть, за внешней красотой они увидят хрупкий внутренний мир нашей героини, ее недетскую силу воли и тягу к жизни? Ежемесячно на полноценное лечение Никуси необходимо порядка 7 000 гривен. Мы очень надеемся, что у нас получилось открыть и иную сторону жизни нашей девочки. Надеемся, что она нашла отклик в ваших сердцах.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Фонда "Счастливый ребенок"
Отчёт о поступивших пожертвованиях и расходах
