Діти Запоріжжя лого

Руслан Щербаков

12 жовтня 2021, 13:30 28 Автор: Яна Лобанок Ключ до життя зі СМА - препарат "Еврісді"

Руслан Щербаков

Руслан Щербаков, 01.06.2010 року народження

Діагноз: СМА I - хвороба Вердніга-Гофмана, носій трахеостоми, носій гастростоми.

Новини про лікування Руслана Щербакова

Призначення

Рахунок

Як допомогти?

Звіт про надходження пожертв та їх витрати

Руслан Щербаков

Мама Руслана дбайливо зберігає одну з його ранніх фотографій. На ній Руслану два місяці, він лежить на животику з піднятою головою і уважно дивиться. Це єдине фото, де малюк самостійно тримає голову. Через півроку стане зрозуміло, що це був найщасливіший час в житті сім'ї. Життя до СМА.

СМА, або спінальна м'язова атрофія - генетичне захворювання, при якому страждають рухові нейрони спинного мозку. М'язи по черзі перестають отримувати імпульси і атрофуються. Втрачаються всі навички аж до ковтання і самостійного дихання. Ясна, жива свідомість опиняється у полоні нерухомого тіла. У 2010 році, коли Руслану поставили діагноз, це було рівнозначно вироку. Ліків від хвороби не існувало.

Перші серйозні проблеми почалися в два рочки: бронхіт, пневмонія і перша зупинка дихання. Перша реанімація, установка трахео- і гастростоми. До чотирьох років кімната Руслана перетворилася в реанімацію, а мама – у досвідчену медсестру. Через трахеостому Руслан цілий рік не міг розмовляти. Для мами не чути голос сина виявилося ще одним випробуванням. Довелося вчитися розуміти без слів - по диханню, звукам, емоціям.

Руслан Щербаков

Руська, як його лагідно називають в родині, - дивовижний хлопчик. Навчився розмовляти з трахеостомою, управляти електроколяскою і вчитися онлайн на «відмінно». Він все розуміє про свою хворобу, але завжди посміхається і вірить у диво!

Обійняти маму, почухати ніс або відмахнутися від комахи Руся вже не може. Найцінніше сьогодні - рух в зап’ясті і пальчиках. Але цього вистачає, щоб управляти електроколяскою. У ній він почувається по-справжньому вільним і незалежним. Бачили б ви, як він ганяє між рядів гіпермаркету! Шкода, позмагатися ні з ким.

За останні роки з'явилися три препарати для лікування СМА, один з них - сироп «Еврісді». Вартість одного флакона - 250 тисяч гривень. В місяць таких потрібно три. Приймати - пожиттєво.

Батьки Руслана вірять, що в близькому майбутньому держава буде оплачувати Еврісді для дітей зі СМА. А поки вони шалено шукають способи почати лікування, поки є що рятувати і зберігати. І без нас з вами їм не впоратися.

Подаруйте Русі шанс ганяти на електроколясці настільки довго, наскільки це можливо!

Родина мешкає в Запорізької обл, с. Владимирівське

За додатковою інформацією Ви також можете звернутися до співробітників Фонду "Щаслива Дитина"



Фонд «Щаслива дитина» — эфективна допомога тим дітям Запорізької області, які найбільш її потребують

Їм потрібна наша допомога

У 2021 ви допомогли на суму, грн.

7 225 123

Витрати фонду в 2021
240 хворим дітям 4 319 417 грн.
Мед. обладнання: 65 730 грн.
Будинкам для дітей з інвалідністю: 937 226 грн.
Дитячому экоселу: 327 315 грн.
Сиротам и малозабезпеченим: 69 606 грн.
Допомога дорослим "Хелпус": 291 701 грн.
Службові витрати: 893 763 грн.
Загалом витрат: 7 176 562 грн.

Всього з 2007 надано допомоги, грн.

85 659 916

Дитині потрібна родина